Esclerose Virtual

🙃 ESTOU SEM TRATAMENTO HÁ 10 MESES 🚨

Oi, pessoal! Quero compartilhar uma situação complicada que estou enfrentando há 10 meses, e talvez alguém aqui tenha passado por algo parecido.

Eu fazia meu tratamento com Natalizumabe por meio de reembolso pelo convênio, mas a clínica que eu frequentava parou de aceitar, porque o valor reembolsado pelo convênio era menor. Desde então, estou sem tratamento e lutando na justiça para resolver isso.

Estou aguardando um posicionamento da Amil para que eu possa voltar a viver com mais tranquilidade, sem a preocupação de f**ar sem o remédio.

Fui encaminhada para o Hospital Paulistano, em São Paulo, que f**a a 44 km de distância da minha casa, aproximadamente 1h10 de carro, sem contar o trânsito. Estou esperando a validação do meu atendimento lá desde o dia 27/08.

Essa situação tem me deixado muito ansiosa, e imagino que alguns de vocês possam ter vivido algo parecido.

Já aconteceu com vocês? Como resolveram? Quero saber como lidaram com essa espera e se conseguiram solucionar o problema. Comentem aqui! 💬

🧡 Esclerose Virtual
🧠 EM de paciente para paciente

A IMPORTÂNCIA DO APOIO PSICOLÓGICO NA ESCLEROSE MÚLTIPLA

Quando a vida nos apresenta desafios, encontrar apoio emocional é essencial.

Para quem vive com Esclerose Múltipla, a jornada vai além dos exames e tratamentos; envolve também o cuidado com a saúde mental.

E, por que cuidar? Alguns pontos:

• Entender as Emoções: Receber um diagnóstico de EM pode despertar uma série de emoções complexas. A ansiedade, o medo do desconhecido e até a tristeza são reações naturais. Um apoio psicológico especializado ajuda a compreender e navegar por essas emoções.

• Adaptação às Mudanças: A EM muitas vezes traz mudanças na rotina e nas expectativas de vida. Um psicólogo pode ser um guia fundamental para adaptar-se a essas transformações, oferecendo estratégias práticas e emocionais.

• Fortalecimento da Resiliência: Construir resiliência é uma peça-chave na jornada com a Esclerose Múltipla. O apoio psicológico auxilia no desenvolvimento dessa capacidade, ajudando a enfrentar os desafios com coragem e determinação.

• Partilha de Experiências: Compartilhar suas experiências, medos e triunfos em um ambiente seguro pode ser libertador. O apoio psicológico proporciona um espaço onde sua voz é ouvida, validada e respeitada.

• Apoio para os Cuidadores: Não esqueçamos que o impacto da EM não é sentido apenas pelo paciente, mas também pelos cuidadores. O apoio psicológico é uma ferramenta valiosa para eles, ajudando a gerenciar o estresse e a compreender melhor o papel desafiador que desempenham.

• Qualidade de Vida: Ao fortalecer a saúde mental, contribuímos diretamente para uma melhor qualidade de vida. O bem-estar emocional é um pilar essencial no gerenciamento da Esclerose Múltipla.

Lembre-se: buscar apoio não é sinal de fraqueza, mas sim de coragem.

Se você ou alguém que conhece está enfrentando a EM, saiba que o apoio psicológico é uma ferramenta valiosa na construção de uma jornada mais leve e resiliente.

💬 Me conta: Você faz terapia? Se consulta com um psiquiatra?

🗣️ Eu faço terapia desde 2018, e adoro!

🧡 ESCLEROSE VIRTUAL
🧠 EM de paciente para paciente
🔗 https://beacons.ai/esclerosevirtual

🧠 DEIXE SUA DÚVIDA SOBRE EM NOS COMENTÁRIOS!

Como paciente há 7 anos e jornalista, estou aqui para ajudar!

Deixe suas perguntas sobre Esclerose Múltipla nos comentários abaixo, e farei o possível para responder e oferecer suporte.

Juntos, vamos esclarecer dúvidas e fortalecer nossa comunidade.

Não hesite em compartilhar suas preocupações. Estou aqui para oferecer apoio e compreensão.

Deixe seu comentário abaixo e vamos enfrentar essa jornada juntos. 💪

🧡 AGOSTO LARANJA

🍊 Conscientização sobre Esclerose Múltipla

Neste mês, vestimos a cor laranja para aumentar a conscientização sobre a Esclerose Múltipla e apoiar todos aqueles que enfrentam essa condição.

💪🏻🧡 Abrace essa causa conosco!

Vamos compartilhar informações importantes sobre a EM, seus sintomas e tratamentos, para que possamos ajudar a quebrar estigmas e promover uma compreensão maior sobre essa doença.

Juntos, somos mais fortes!

💬 Se você tem uma história de superação ou conhece alguém que vive com a EM, compartilhe-a nos comentários e inspire outras pessoas a nunca desistirem. 🌟

🧠 COMO EU SEI QUE ESTOU EM SURTO?

🤔 É uma dúvida muito comum dos pacientes de EM, e esse post é para tentar te ajudar!

😮‍💨 A dificuldade de identif**ar um surto vem justamente porque, as vezes, o paciente já sente os sintomas diariamente e não sabe como diferencia-los.

⚠️ Alguns sinais de que você pode estar em surto:

• Problemas na Visão: Visão turva, embaçada ou duplicada.

• Formigamento ou Dormência.

• Problemas Cognitivos: Concentração, memória, linguagem e entendimento podem ser prejudicados.

• Fraqueza: Não conseguir realizar tarefas que você fazia facilmente pode ser sinal de alerta

• Problemas de Coordenação, equilíbrio e tonturas

⚠️ Lembrando que não necessita ser um novo sintoma, a piora de um já existente pode ser interpretado como um surto!

👨🏽‍⚕️ Consulte sempre um médico da sua confiança!

🧡 Conheça seu corpo, entenda a sua EM e saiba que é possível viver bem!

👩🏻‍💻 Eu já estou há quatro anos sem surtos da EM! E você? Conta pra mim nos comentários! 💬

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🧠 O QUE É SURTO?

🔍 Que a Esclerose Múltipla é uma síndrome clínica de natureza inflamatória e desmielinizante nós já sabemos, né?

🔍 Mas, o que é e como acontecem os Surtos da EM?

👀 Um Surto acontece porque houveram novos danos no cérebro ou na medula espinhal, que rompem sinais nervosos.

🔍 É por isso que você pode notar novos sintomas ou o retorno de antigos.

⚠️ Uma verdadeira recaída dura mais de 24 horas e acontece pelo menos 30 dias após qualquer surto anterior.

🔍 O quadro clínico de cada surto é variável, sendo que muitos pacientes podem apresentar mais de um sintoma associado.

🔍 A recuperação também é individual, sendo que alguns pacientes apresentam remissão completa dos sintomas e outros podem permanecer com sequelas.

🔍 Na suspeita de um surto deve-se procurar auxílio médico, para que haja um diagnóstico correto e tratamento adequado.

🔍 Alguns pacientes podem apresentar o chamado pseudosurto, que se caracteriza pela flutuação de sintomas neurológicos decorrentes de fatores externos como infecções, desidratação, alterações metabólicas e a fadiga.

🔍 O diagnóstico e tratamento precoces são essenciais para uma melhor recuperação do paciente pós surto.

🔍 O tratamento visa reduzir o tempo do surto e a gravidade dos sintomas.

⚠️ Todos os pacientes devem evitar recorrer à automedicação, devido aos riscos que ela acarreta.

🔍 O tratamento pode ser feito com corticoide via oral ou endovenosa, havendo em alguns casos a necessidade de internação hospitalar.

🔍 Embora os corticoides sejam muito empregados na fase aguda da esclerose múltipla, não há evidência de que seu uso evite a ocorrência de novos surtos ou interfira na evolução da doença.

🔍 Portanto indica-se tratamento contínuo por meio do uso dos imunomoduladores e imunossupressores, com o objetivo de modif**ar a evolução da doença, reduzindo o número de surtos e consequentes sequelas, além de melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

👩🏻‍💻 Se informar é sempre bom, não é mesmo?

🕵🏻‍♀️ Quantos surtos você já teve? Eu já tive oito, e me recuperei bem de todos eles! E você? Conta pra mim nos comentários… 💬

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🪪 CARTEIRINHA DO PACIENTE DE EM 👀

🤨 Dúvida frequente de muitos pacientes de Esclerose Múltipla, o post de hoje é sobre as Carteirinhas de EM!

👀 Trata-se de um cartão de identif**ação para que a Pessoa com EM comprove em estabelecimentos públicos que possui Esclerose Múltipla, apresentando ou não apresentando sequelas.

🔍 O cartão pode ser apresentado em filas preferenciais, e pode até gerar descontos em alguns cinemas, shows e eventos.

🔍 Você pode adquirir a sua diretamente no site da AME () ou no da ABEM ()

🔗 AME: https://amigosmultiplos.org.br/carteirinhaame/

🔗 ABEM: https://www.abem.org.br/abem/cartao-da-pessoa-com-esclerose-multipla/

🤓 Para informações mais detalhadas de como solicitar a sua, é só acessar os respectivos sites!

ℹ️ O principal benefício da Carteirinha é a identif**ação da Pessoa com EM, evitando que essa informação importantíssima passe despercebida!

👩🏻‍💻 Você já tem o seu cartão? Sabia da existência desses dois modelos? Conta pra mim nos comentários… 💬

FELIZ DIA MUNDIAL DA EM! 🧡

🌎 A Esclerose Múltipla afeta aproximadamente 2,8
milhões de pessoas em todo o mundo!

🇧🇷 E, aproximadamente, 40 mil brasileiros são pacientes de EM.

💪🏻 Você é raro! E foi escolhido porque consegue lidar com isso!

🧠 A informação é e sempre será o melhor remédio para a EM!

👩🏻‍💻 O meu maior aprendizado com a EM é que tudo passa! E o seu? Conta pra mim nos comentários! 💬

🕵🏻‍♀️ VOCÊ CONHECE OS SINTOMAS DA ESCLEROSE MÚLTIPLA?

Oi! Hoje é dia de iniciar uma das mais interessantes séries de posts por aqui.

Você conhece os Sintomas da EM? 🤔
Sabe por que eles ocorrem?
Ou, como melhorá-los?

Não? 👀
Então já f**a por aqui!

Mas, antes de nos aprofundarmos, você sabe o que é um Sintoma? 🤔

Um sintoma trata-se de qualquer alteração da percepção normal que uma pessoa tem de seu próprio corpo, do seu metabolismo, de suas sensações, podendo ou não consistir-se em um início de doença.

😅 Bom saber, né?

Já siga a página, ative as notif**ações e salva esse post para não esquecer de ler, hein! 📖

🧡 A partir de agora já teremos posts novinhos!

Vem entender mais sobre Esclerose Múltipla! 🎗

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🎬 DICA DE FILME 🍿

👀 Se você é diagnosticado com EM, ou não também, essa é uma dica de filme para o seu fim de semana!

🏁 100 metros fala sobre um homem diagnosticado com esclerose múltipla que questiona as limitações do seu corpo e, com a ajuda do sogro, treina para uma prova de Ironman!

🎥 Disponível na Netflix.

👩🏻‍🏫 Alguns aprendizados que o filme nos passa:

• O exercício físico, juntamente com o tratamento medicamentoso, é extremamente importante.

• É necessário ser persistente e ir atrás do que queremos! Não vai ser um diagnóstico que vai nos fazer desistir dos nossos sonhos.

• O apoio das pessoas com que convivemos é essencial para seguirmos firmes.

👩🏻‍💻 Você já assistiu 100 metros? Gostou? Se emocionou? Conta pra mim nos comentários… 💬

VOCÊ CONHECE TODOS OS TIPOS DE EM? 🕵🏻‍♀️

• A Esclerose Múltipla se manifesta de diferentes formas, que são classif**adas de acordo com os episódios de desmielinização e da progressão dos sintomas e das incapacidades do paciente.

E, existem cinco tipos. São eles:

🔍 Esclerose Múltipla Remitente Recorrente (EMRR)

🔍 Esclerose Múltipla Primária Progressiva (EMPP)

🔍 Esclerose Múltipla Secundária Progressiva (EMSP)

🔍 Esclerose Múltipla Progressiva Recorrente (EMPR)

🔍 Síndrome Clínica Isolada (CIS)

• Deslize as imagens para entender melhor 🤔

👩🏻‍💻 Você já conhecia todos esses tipos de EM? Qual é o seu? 💬

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VOCÊ SABE O QUE É ESCLEROSE MÚLTIPLA? 🕵🏻‍♀️

• A EM é uma doença neurológica, inflamatória, desmielinizante, crônica e autoimune, que afeta o sistema nervoso central.

• Isso signif**a que, as células de defesa do nosso corpo atacam o sistema nervoso - A bainha de mielina é vista como intrusa, e esses ataques resultam nas lesões na medula e no cérebro, causando diversos sintomas.

🔍 A maioria dos diagnósticos acontece entre os 20 e os 40 anos de idade, sendo mais predominante em mulheres.

🔍 Estima-se que 2,5 milhões de pessoas convivam com Esclerose Múltiplas em todo o mundo.

• A EM é uma doença progressiva se não tratada corretamente. A boa notícia é que temos vários tratamentos gratuitos com imunomoduladores, imunossupressores e imunobiológicos.

• Apesar de não ter causa definida, a EM pode se manifestar após gatilhos emocionais, ou por fatores genéticos/ambientais.

👩🏻‍💻 É sempre bom entender um pouco mais, não é mesmo? Um dos maiores desafios para o paciente de EM é a falta de informação sobre a doença 💬

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