crps_elamaa

✨Helsinkipäivän vastaanotolla yhteisen asian äärellä

Viime perjantaina sain kunnian edustaa yhteisöämme Helsingin kaupungin Helsinkipäivän vastaanotolla Helsingin kaupunginmuseossa.

Vastaanotolle oli kutsuttu laaja joukko helsinkiläisen yhteiskunnan rakentajia, vaikuttajia, järjestötoimijoita, urheilijoita, tutkijoita, kulttuurin tekijöitä, yrittäjiä, viranhaltijoita, luottamushenkilöitä sekä muita kaupungin elämään merkittävällä tavalla vaikuttavia ihmisiä.

Minulle kutsun esitti Helsingin sosiaali-, terveys- ja pelastustoimen apulaispormestari Maarit Vierunen. Olen saanut viime kuukausina käydä hänen kanssaan rakentavia keskusteluja HUS-alueen kipupotilaiden tilanteesta, vaikean pitkäaikaisen kivun hoidosta sekä Ortonin kipupoliklinikan lakkauttamisen vaikutuksista potilaisiin. Keskusteluissamme on ollut esillä myös se työ, jota teen kuoronjohtajana, kulttuurin parissa sekä kansalaisvaikuttajana.

Illan aikana oli ilo tavata päättäjiä, viranhaltijoita, järjestöjen edustajia ja muita yhteiskunnallisia vaikuttajia. Jokainen tällainen kohtaaminen on mahdollisuus tuoda esiin niiden ihmisten ääntä, jotka liian usein jäävät päätöksenteossa näkymättömiin.

Kroonista kipua sairastavia suomalaisia on yli miljoona. Silti kivunhoidon kriisi näkyy tällä hetkellä kaikkialla Suomessa. Siksi on tärkeää, että kipupotilaiden kokemukset ja tarpeet tulevat kuulluiksi myös siellä, missä päätöksiä tehdään.

Olen kiitollinen mahdollisuudesta olla mukana näissä keskusteluissa ja viedä eteenpäin yhteisömme viestiä: jokaisella ihmisellä on oikeus asianmukaiseen hoitoon, ihmisarvoiseen kohtaamiseen ja mahdollisuuteen elää mahdollisimman hyvää elämää sairaudesta huolimatta.

Kiitos kutsusta, Helsingin kaupunki ja Maarit Vierunen.

Ja kiitos jokaiselle teistä, jotka jaatte kokemuksianne, osallistutte keskusteluun ja autatte tekemään näkymättömästä näkyvää.

🧡

Mitä muutoksia sinä toivoisit suomalaiseen kivunhoitoon? Kerro kommenteissa.

📸 Sakari Röyskö /

Millaisia kokemuksia sinulla on vakuutusyhtiön kanssa työtapaturma-asiassa? Oma taisteluni lakisääteisistä korvauksista on kestänyt pian viisi vuotta.

✨Kroonisen kivun toinen kriisi: taloudellinen selviytyminen

Kun puhumme CRPS:stä, puhumme usein kivusta ja toimintakyvyn menetyksestä. Harvemmin puhumme siitä, mitä sairaus tekee taloudelle.

Työkyky heikkenee. Tulot laskevat.

Samaan aikaan kulut kasvavat: lääkkeet, kuntoutus, terapiat, hoitomatkat, apuvälineet ja yksityiset lääkärikäynnit.

Moni käyttää säästönsä vain selviytyäkseen arjesta.

⚠️Yksi sitkeimmistä harhaluuloista Suomessa on, että lakisääteinen työtapaturmavakuutus turvaa toimeentulon automaattisesti, jos työssä sattuu vakava tapaturma.

Todellisuudessa moni joutuu todistamaan sairautensa, toimintakykynsä menetyksen ja syy-yhteyden yhä uudelleen vakuutusyhtiölle ja muutoksenhakuelimille. Prosessi kestää usein vuosia.

Sillä välin laskut eivät odota.
Vuokra tai lainanlyhennys ei odota.
Elämä ei odota.

👉 Erityisesti CRPS:n kaltaisissa sairauksissa korvausten saaminen voi vaatia pitkän taistelun. Tutkimusten mukaan vakuutusoikeudessa valittajan asema syy-yhteyskysymyksissä on heikko.

Taloudellinen epävarmuus ei ole vain rahahuoli.

Se on huolta siitä, miten laskut maksetaan ensi kuussa.
Se on pelkoa siitä, saako tarvitsemansa hoidon, kuntoutuksen tai apuvälineen.
Se on luopumista asioista, jotka tekevät elämästä elämisen arvoista.

Kroonisen kivun suurin kustannus ei aina ole sairaus itse. Se voi olla vuosien epävarmuus toimeentulosta, hoidosta ja tulevaisuudesta

💬 Oletko sinä tai läheisesi joutunut taistelemaan vakuutuskorvauksista vakavan sairauden tai vamman jälkeen? Kerro kokemuksesi kommenteissa.

Tänään olin uimassa ja invataksi haki minut uimahallilta.

Kun taksikuski tuli avaamaan takaovea, viereiseen autoon saapunut vanhempi herra tokaisi kuskille kiukkuisena:

“Aiotko olla siinä kauankin?”

Hän ei päässyt peruuttamaan autollaan pois ennen kuin invataksi olisi lähtenyt.

Ymmärrän hyvin, että ihmisillä voi olla kiire. Enkä usko, että hän välttämättä pysähtyi miettimään tilannetta sen enempää.

Silti minulle jäi kohtaamisesta kurja olo.

Ei siksi, että joku joutui odottamaan hetken. Vaan siksi, että tilanteessa ei nähty ihmistä. Minulle ei puhuttu. Minua ei katsottu. Minulta ei kysytty mitään.

Olin vain jokin hidaste, jonka vuoksi toinen ihminen ei päässyt lähtemään yhtä nopeasti kuin olisi halunnut.

Monelle vammaiselle tällaiset tilanteet ovat tuttuja. Ne eivät välttämättä näytä ulospäin suurilta asioilta, m***a ne kertovat siitä, ketkä yhteiskunnassa huomioidaan ja ketkä jäävät näkymättömiksi.

👉 Tässä tilanteessa ongelma ei ollut yksittäinen autoilija. Ongelma oli se, ettei uimahallin edustaa ollut suunniteltu kaikkien käyttäjien tarpeita ajatellen.

Uimahallissa käy paljon ihmisiä, jotka tarvitsevat invataksia, pyörätuolia, rollaattoria tai muuta apua liikkumiseen. Silti parkkipaikalle rakennuksen eteen ei ole järjestetty turvallista ja toimivaa paikkaa, jossa kuljetus voisi tapahtua ilman, että joku kokee olevansa tiellä.

⚠️ Kun esteettömyyttä ei suunnitella, seuraukset kaatuvat lähes aina vammaisten ihmisten harteille. Silloin syntyy tilanteita, joissa meitä pidetään ongelmana, vaikka todellinen ongelma on ympäristö, joka ei huomioi kaikkia käyttäjiään.

👉 Vammaisuus ei tee ihmisestä näkymätöntä.
👉 Eikä avun tarvitseminen tee ihmisestä vähemmän arvokasta.

Joskus se, että yksi ihminen joutuu odottamaan minuutin verran on pieni hinta siitä, että toinen pääsee turvallisesti kotiin.

💬 Oletko sinä kohdannut tilanteita, joissa ympäristö tai muiden asenteet ovat saaneet sinut tuntemaan itsesi näkymättömäksi? Kerro kokemuksistasi kommenteissa.

Huomio: Tässä postauksessa kyse ei ole yksittäisen ihmisen syyllistämisestä. Kyse on siitä, miten rakennetut ympäristöt ja arjen asenteet yhdessä luovat tilanteita, joissa vammaiset ihmiset joutuvat kantamaan esteettömyyden puutteiden seuraukset.

Kuva Eeva Anundi
Vaatteet /kuvauslaina: Kaisa Turtiainen

✨Kehosurun kanssa ei tarvitse olla valmis.

Pitkäaikaissairaus voi muuttaa kehoa, toimintakykyä, arkea, ihmissuhteita, työtä, harrastuksia ja tulevaisuuden suunnitelmia.

Siksi kehosuru ei ole vain surua ulkonäön muutoksista.

Se voi olla surua menetetyistä mahdollisuuksista, muuttuneesta identiteetistä tai elämästä, jota ei enää voi elää samalla tavalla kuin ennen.

Moni yrittää ohittaa tämän surun nopeasti.

Todellisuudessa kehosurun kanssa eläminen alkaa usein vasta silloin, kun sen olemassaolon uskaltaa tunnistaa.

Suru ei tarkoita luovuttamista. Se tarkoittaa sen tunnustamista, että menetys on ollut todellinen. Ja vasta silloin voi vähitellen alkaa rakentaa myös jotain uutta.

💬 Mikä on auttanut sinua kehosurun kanssa?

❤️ Seuraa , jos haluat lisää sisältöä kroonisen kivun, pitkäaikaissairauden ja kehosurun todellisuudesta.

✨Kehosuru ei aina näy ulospäin

Kun ihminen menettää läheisensä, ympäristö yleensä ymmärtää surun.

Kun ihminen menettää terveytensä, toimintakykynsä tai osan entisestä elämästään, surua ei aina tunnisteta samalla tavalla.

Silti menetys voi olla valtava.

Kroonista kipua tai pitkäaikaissairautta sairastava voi surra sitä, ettei enää jaksa matkustaa, harrastaa, tehdä töitä, tavata ystäviä tai osallistua elämään samalla tavalla kuin ennen.

Joskus surun kohteena on tulevaisuus.
Ne suunnitelmat, joihin uskoi.
Ne unelmat, jotka jäivät toteutumatta.
Ne mahdollisuudet, jotka sairaus vei mukanaan.

Koska menetystä ei aina näe ulospäin, myös suru jää helposti näkymättömäksi.

👉 Siksi kehosurusta pitäisi puhua enemmän.

Ei siksi, että jäisimme kiinni menneeseen, vaan siksi, että menetys täytyy usein ensin tunnistaa ennen kuin sen kanssa voi oppia elämään.

💬 Oletko koskaan kokenut, että sairauden aiheuttamaa surua ei ole ymmärretty ympäristössäsi?

❤️ Seuraa , jos haluat lisää sisältöä kroonisen kivun, kehosurun ja pitkäaikaissairauden todellisuudesta.

✨Kehosuru ja muuttunut identiteetti

Kun puhumme kehosurusta, moni ajattelee ensimmäisenä ulkonäköä. M***a kehosuru on usein jotain paljon syvempää. Se voi olla surua siitä, ettei enää tunnista itseään.

Sairaus voi viedä työn, harrastukset, opiskelun, liikkumisen mahdollisuudet tai roolit, joiden varaan oma identiteetti on vuosien aikana rakentunut.

Yhtäkkiä ei ehkä enää olekaan se aktiivinen liikkuja, työssään menestyvä ammattilainen, ahkera vanhempi, auttaja tai tapahtumien järjestäjä.

Tilalle tulee kysymys:
👉 Kuka minä olen nyt?

Tämä on yksi pitkäaikaissairauden vaikeimmista puolista. Sairaus ei muuta vain kehoa. Se voi muuttaa myös käsitystä itsestä.

Siksi kehosurua ei pitäisi nähdä turhamaisuutena tai negatiivisena ajatteluna. Se on luonnollinen reaktio menetykseen.

Terveydenhuollossa puhutaan paljon oireista, toimintakyvystä ja hoidoista. Harvemmin kysytään, mitä sairaus on tehnyt ihmisen identiteetille.

Silti juuri sen menetyksen sureminen voi olla tärkeä osa sopeutumista. Vanhaa itseä ei tarvitse unohtaa. M***a uuden itsen rakentaminen vie aikaa, tilaa ja myötätuntoa.

💬 Oletko sinä joutunut pohtimaan, kuka olet sairastumisen jälkeen?

👉 Seuraa , jos haluat lisää sisältöä kroonisen kivun, vammaisuuden ja pitkäaikaissairauden näkökulmasta.