crps_elamaa
Jaa
Yhteystiedot, kartta ja reittiohjeet, yhteydenottolomake, aukioloajat, palvelut, arvostelut, kuvat, videot ja ilmoitukset crps_elamaa, Helsinki :ltä.
🎗️ CRPS | Elämää kivun kanssa
🌸 CRPS-kokemuksia ja vertaistukea
📣 Tietoisuutta monimuotoisesta kivusta
💪 Elämää ja toivoa vaikeuksista huolimatta
🙋♀️ Tiliä moderoi CRPS-potilas ja -aktivisti Karla (she/her)
✨ Mun arjen neljä tukipilaria. 2: KIPUKOIRA KIDE
On ihmeellistä miten Kide tietää mun kipuni kasvavan jo ennen kuin itse tiedän.
Kide on mun kipukoira. Se on koulutettu tunnistamaan mun kipuhaju ja ilmoittamaan siinä tapahtuvista muutoksista.
Kide saattaa varoittaa kivun kasvamisesta jopa noin tuntia ennen kuin itse olen siitä millään tavalla tietoinen. Silloin osaan levätä ajoissa, ottaa tarvittaessa lääkettä tai esimerkiksi vaihtaa asentoa.
Parhaimmillaan tällä voidaan jopa estää kipukohtauksen laukeaminen.
Kide onkin tuonut mun elämääni valtavasti enemmän joustavuutta ja ennakoitavuutta. Mun ei aina tarvitse odottaa, että kipu kasvaa niin voimakkaaksi, että se pysäyttää kaiken tekemisen. Voin yrittää reagoida jo aikaisemmin.
Aina se ei tietenkään tunnu hirveän mukavalta. 😅 Välillä itse kuvittelen vielä jaksavani aivan hyvin, kun Kide tulee kesken tekemisen hyvin määrätietoisesti ilmoittamaan, että nyt olisi muuten aika levätä.
Tekisi mieli väittää vastaan – m***a yleensä Kide on oikeassa.
🧡 Kide ei poista kipuani. Se auttaa mua tunnistamaan kehon muutokset aikaisemmin ja tekemään ratkaisuja, joilla voin parhaimmillaan ehkäistä kivun voimakkaan pahenemisen.
Kide on mulle paljon enemmän kuin lemmikki. Se on työpari, turva ja yksi mun arkeni tärkeimmistä tukipilareista. 🐾💜❤️🧡
💬 Oletko aikaisemmin kuullut kipukoirista? Kerro kommenteissa, mitä haluaisit tietää Kidestä ja sen työstä.
✨Miten ulkoiluttaa koira, kun on CRPS- ja dystoniaoireet päällä?
✨Näkymätön sairaus
Se, että näytän videolla hyvinvoivalta, ei tarkoita, että olisin kivuton tai että toimintakykyni olisi palautunut.
Kamera tallentaa vain muutaman sekunnin. Se ei näytä jatkuvaa kipua, autonomisen hermoston oireita, liikehäiriöitä, uupumusta eikä sitä valmistautumista ja palautumista, jota yksi tavallinenkin hetki voi vaatia.
Näkymätön sairaus on näkymätön vain muille. Sitä sairastavalle se on läsnä koko ajan.
Älä siis arvioi toisen terveyttä, kipua tai toimintakykyä hänen ulkonäkönsä tai yhden somevideon perusteella.
Jaa tämä ihmiselle, jonka olisi tärkeää ymmärtää näkymättömiä sairauksia paremmin. 🧡
05/09/2026
✨Miksi CRPS:ää sairastava saattaa joutua katsomaan jalkaansa tai kätensä tietääkseen, missä se on?
Kyse voi olla proprioseptiosta eli asento- ja liikeaistista.
Lue koko postaus ja tekstit kuvien alta 👉
Karla
Proprioseption avulla hermosto hahmottaa ilman näköaistin apua, missä asennossa kehon eri osat ovat, mihin suuntaan ne liikkuvat ja kuinka paljon voimaa liikkeeseen tarvitaan.
👉
Tieto ei tule vain nivelistä, vaan muun muassa lihaksista, jänteistä ja iholta. Aivot yhdistävät sen näkö- ja tasapainoaistin välittämään tietoon.
👉
CRPS voi häiritä tämän kokonaisuuden toimintaa. Tutkimuksissa CRPS:ää sairastavilla on havaittu vaikeuksia arvioida raajan asentoa ja liikettä.
👉
Tämä voi näkyä esimerkiksi niin, että:
• raaja tuntuu olevan eri asennossa kuin se todellisuudessa on
• kehonosa tuntuu vieraalta, väärän kokoiselta tai irralliselta muusta kehosta
• liikkeen aloittaminen vaatii tavallista enemmän keskittymistä
• liikkuminen on epävarmaa ilman näköaistin apua
👉
• jalan tai käden liikkeen ja voiman säätely vaikeutuu
• tasapaino horjuu tai raaja tuntuu kömpelöltä
👉
Kyse ei siis ole siitä, ettei ihminen yrittäisi tarpeeksi tai että hän olisi vain tullut varovaiseksi kivun vuoksi. CRPS:ssä myös kehosta tulevan aistitiedon käsittely ja kehon hahmottaminen voivat muuttua.
Joissain tutkimuksissa asento- ja liikeaistin poikkeavuuksia on havaittu toisinaan myös oireettomalla puolella. ❗️ Tämä viittaa siihen, ettei ilmiötä voida selittää pelkästään kipeän nivelen tai yksittäisten reseptorien toiminnalla. Mukana voi olla laajempi muutos siinä, miten keskushermosto tulkitsee kehosta saapuvaa tietoa.
👉
Harjoittelussa tavoitteena voi olla kehon ja liikkeen turvallinen uudelleen hahmottaminen. Se voi sisältää esimerkiksi ohjattua asennon tunnistamista, liikkeen tarkkuutta, tasapainoa, peiliharjoittelua tai asteittain etenevää motorista harjoittelua.
❗️Harjoittelun täytyy kuitenkin olla yksilöllistä ja CRPS:n oireet huomioivaa.
👉
❗️Voimistuvan kivun läpi väkisin tekeminen ei ole proprioseptioharjoittelun tarkoitus.
👉
CRPS ei vaikuta vain siihen, miltä kehossa tuntuu. Se voi m
✨ Mun arjen neljä tukipilaria. 1: IHMISET YMPÄRILLÄNI
Joskus multa kysytään, miten pystyn sairaudestani huolimatta tekemään asioita.
Rehellinen vastaus on, etten pystyisi siihen yksin.
Kaiken perustana on mun perhe. He kulkevat rinnalla, auttavat käytännön asioissa ja joustavat silloin, kun mun voimat eivät riitä tai suunnitelmat muuttuvat sairauden vuoksi. Ilman heidän tukeaan moni asia arjessani ei olisi mahdollinen.
Arkipäivisin mulla on muutaman tunnin ajan henkilökohtainen avustaja. Hän auttaa kotitöiden lisäksi lääkärikäynneillä, asioinnissa, tapaamisissa ja muissa kodin ulkopuolisissa menoissa. Ilman tätä apua suuri osa päivän rajallisesta toimintakyvystäni kuluisi jo välttämättömistä asioista selviytymiseen.
Tärkeä osa kokonaisuutta on myös hoitotiimini. CRPS ja muut sairauteni eivät ole yhden ammattilaisen hoidettavissa. Tarvitsen ympärilleni ihmisiä, jotka tuntevat tilanteeni ja auttavat hoidon, kuntoutuksen, oireiden hallinnan ja toimintakyvyn ylläpitämisen kanssa.
Myös johtamassani kuorossa ympärilleni on rakennettu toimivia rakenteita. Pari vuotta sitten tehdyssä strategiatyössä vastuita jaettiin, päätöksentekoa selkeytettiin ja suunnittelua vietiin pidemmälle eteenpäin tulevaisuuteen. Kaikki ei ole enää yksittäisten ihmisen muistamisen tai jaksamisen varassa.
🧡 Se, mitä ulospäin saatetaan pitää mun itsenäisenä pärjäämisenä, on todellisuudessa monen ihmisen työn, tuen ja joustamisen mahdollistamaa.
En siis pidä kaikkia lankoja yksin käsissäni – eikä mun tarvitsekaan. 💜❤️🧡
💬 Ketkä ihmiset kannattelevat sun arkeasi? Voit halutessasi kiittää kommenteissa ihmistä / ihmisiä, jonka / joiden apu merkitsee sulle paljon.
✨Miten selvitä, kun kroonisen sairauden oireet vyöryvät päälle – ja samaan aikaan yhteiskunnan rakenteet tuntuvat murenevan ympäriltä?
En tiedä, onko siihen olemassa yhtä oikeaa vastausta.
Ehkä joskus selviytyminen on sitä, että lakkaa yrittämästä hallita kaikkea kerralla.
Tänään hoidetaan tämä tunti.
Sitten seuraava.
Pyydetään apua.
Levähdetään ilman syyllisyyttä.
Pidetään kiinni niistä ihmisistä ja asioista, jotka vielä kantavat.
Ja muistutetaan itseämme siitä, ettei ihmisarvo katoa, vaikka toimintakyky, toimeentulo tai palvelut horjuisivat.
Sairaana joutuu liian usein olemaan yhtä aikaa potilas, hakija, selvittäjä, valittaja ja oman elämänsä kriisinhallintakeskus.
Sen ei pitäisi olla näin.
M***a niin kauan kuin on, meidän täytyy myös puhua siitä ääneen.
🧡 Jos tämä tuntuu tutulta, kerro kommenteissa: mikä auttaa sinua silloin, kun kaikki tuntuu kaatuvan päälle?
30/08/2026
✨ Miksi kevyt kosketus voi sattua CRPS:ssä? Aiheena allodynia.
Yksi CRPS:n oireista, jota voi olla todella vaikea ymmärtää kokematta sitä itse, on allodynia.
Minulle kevyt kosketus ei aina tunnu kevyeltä.
Joskus vaate iholla sattuu. Lakana voi sattua. Suihkun vesi voi sattua. Jopa ilmavirta tai auringon paiste iholla voi tuntua kivuliaalta.
Ja ehkä kaikkein vaikeimpia ovat tilanteet, joissa jokin normaalisti hyvältä tuntuva asia – kuten toisen ihmisen kosketus – muuttuu kivuksi.
Allodyniassa normaalisti kivuton ärsyke aiheuttaa kipua. CRPS:ssä tähän liittyy muutoksia siinä, miten hermosto vastaanottaa, välittää ja käsittelee aistitietoa.
Siksi ”m***a kosketin ihan kevyesti” ei oikeastaan kerro siitä, miltä kosketus minun kehossani tuntui.
Minusta tämä on tärkeää ymmärtää myös kohtaamisissa.
Jos ihminen vetäytyy kosketuksesta, säpsähtää tai pyytää olemaan koskematta kipeään alueeseen, kyse ei välttämättä ole kosketuksen pelkäämisestä tai liioittelusta. 👉 Se voi oikeasti sattua.
Ja samalla allodynia voi viedä jotain hyvin inhimillistä: spontaanin kosketuksen. Halaamisen. Silittämisen. Sen, ettei tarvitse miettiä etukäteen, sattuuko toisen kosketus tänään.
Siksi joskus yksi välittämisen kauneimmista muodoista on hyvin yksinkertainen:
kysy ennen kuin kosketat. 🧡
💬 Jos sinulla on allodyniaa, mikä kaikkein arkisin asia aiheuttaa sinulle kipua?
👉 Tallenna postaus tai jaa se läheiselle, jonka haluaisit ymmärtävän paremmin, miksi kevytkin kosketus voi CRPS:ssä sattua.
Klikkaa tästä saadaaksesi sponsoroidun listauksen.