Ma vie avec la fibromyalgie

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29/10/2021

Le lever devient de plus en plus compliqué ca fait 2jours qu'il me faut presque 1h pour sortir de mon lit...

03/10/2021

Symptômes de la fibromyalgie que j'ai :
Douleurs
Fatigue
Je perds mes mots
De plus en plus d'oubli
Des coup d'électricité dans le corps
Démangeaison
Maux de tête ..

29/09/2021

Aujourd'hui le 29/10/2021 j'ai décidé d'enfin commencer à parler de moi et ma pire ennemi la fibromyalgie... J'ai été diagnostiqué il y a presque 5 ans et je n'avais jamais entendu parler de cette maladie. C'est fait presque 17 ans que je vis avec des douleurs... Au début c'était juste les poignées qui me faisaient mal , pour moi c'était à cause du boulot car étant auxiliaire de vie sociale je portais beaucoup et du lourd . On m'a dit c'est une tendinite puis apres plus de douleurs le médecin me fait faire une irm en pensant à la sclérose en plaques ce n'était pas ça j'ai fini par rester avec mes douleurs toujours en travaillant je ne me suis jamais arrêté de travailler à cause des douleurs j'ai laissé les années passé, les douleurs étaient de plus en plus présente c'est devenu mon quotidien... Il y a presque 5 ans les douleurs de venaient de plus plus durs à supporter, j'ai attendu mes vacances de Noël pour aller enfin voir de nouveau le médecin qui m'a envoyé chez un rhumatologue en urgence c'est mon médecin qui à pris rendez-vous en même pas 1 semaine j'avais mon rendez-vous et c'est le rhumatologue qui m'a parlé de la fibromyalgie pour la 1ère fois, il m'a fait faire une batterie d'examens et le diagnostique est tombé c'est bien la fibromyalgie et dans le même temps j'apprends que cette maladie est considérée comme une "maladie imaginaire". La fin de mes vacances arrive mon médecin me dit de ne pas reprendre le travail les douleurs étant très fortes je me suis arrêté au bout de 4 mois d'arrêt la sécurité sociale a décidé que si je n'étais pas sur le point de me suicider fallait que je reprenne le travail mais le médecin de la médecine du travail lui n'a pas voulu du coup j'ai été licencié pour inaptitude... et depuis c'est la descente aux enfers de plus en plus de douleurs. Il y a 3 ans j'ai décidé de faire une sleeve pensant que le poids jouait beaucoup sur mes douleurs donc je commence le parcours sleeve, en faisant le test de l'apnée du sommeil le médecin a déceler une maladie du sommeil mais j'ai fais le choix de ne pas approfondir les examens la fibromyalgie c'est déjà assez. En juillet 2019 ça y est je me fais opérer de la sleeve je faisais alors 85kg sur la balance pour 1m50 j'étais en obésité morbide, l'opération c'est très bien passé en 1 semaine j'avais déjà perdue 10kg le mois d'août qui a suivi l'opération presque plus de douleurs j'étais ravis mais ça n'a pas duré le mois de septembre est arrivé avec les douleurs de plus belle. Je ne regrette pas mon opération car aujourd'hui je suis mieux dans mon corps au jour d'aujourd'hui je suis à 55kg donc - 30kg mais ça n'a eu aucun impact sur ma fibromyalgie... Plus les années passent plus les douleurs sont terrible et ne supportant pas les médicaments à part les paracétamol bah je suis obligée de faire face à mes douleurs. Je fais le plus de choses possible pour ne pas me sentir feneante... Je suis très présente à l'école de ma fille quand ils ont besoin d'aide, je fais mon ménage m'occupe de ma maison même si ça devient très dure ma maison n'est pas nickel mais c'est propre... j'aide au maximum m'a famille, le soir après la promenade de mon chien je ne tiens plus je dois me coucher. J'aime pas me plaindre mais en ce moment j'ai besoin de dire que j'ai mal c'est comme ça. Tous les jours je pleure en ce moment et je le dis si je n'avais pas ma fille et mon chien je me suiciderai je sais que certaines personnes n'aiment pas que je disent ça mais c'est mon ressenti actuelle. Je ne me bat pas pour moi mais pour ma fille, le plus dure pour moi c'est de devoir la repousser quand elle veut un câlin car le contact prolongé me fait mal , et je perd vite patience... Voilà j'ai créé cette page pour parler de cette maladie et faire compte aux gens sue ce n'est pas dans nos têtes les douleurs sont réelles et handicapantes...
Je fais ça aussi pour essayer de me libérer de cette maladie et peut-être quand en parlant je vais libérer mon esprit.
Merci à ceux qui vont me suivre et j'espère que d'autres personnes qui n'osent pas trop parler de leurs douleurs puissent enfin en parler librement car ce n'est pas une maladie IMAGINAIRE MAIS BIEN RÉELLE.

17/10/2020

Voilà je créé cette page sur la fibromyalgie pour moi, je pense qu'en racontant chaque jour mon ressenti ça pourrait m'aider et peut-être aider d'autres personnes malades de cette maladie invisible qui nous pourris la vie un peu plus chaque jour...

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