AFNP

Comme chaque année et depuis plus d'une décennie l'AFNP participera à la Marche des Maladies Rares organisée dans le cadre du Téléthon, samedi 30 novembre 2024. N'hésitez pas à nous rejoindre.
https://alliance-maladies-rares.org/marche-2024/

Les neuropathies périphériques chimio-induites constituent un enjeu de santé publique. L'AFNP en partenariat avec la Fondation ARCAD propose un éclairage du sujet au cour d'une Webconférence qui se tiendra le 1er juillet 2024 à 12h.
Inscriptions gratuites sur le lien ci-dessous.

Arcad-conferences.com

DIN Day: Une journée internationale dédiée aux neuropathies inflammatoires-dysimmunes

Home - Din Day « > »>A day to support patients with dysimmune neuropathies To raise awareness and drive change everywhere around the world for all people living with dysimmune and inflammatory neuropathies, their families and carers. Download materials « >Support research and access to treatment with your dona...

Contribution de l'AFNP à l'article des Echos du 28 février 2024 concernant les pénuries de médicaments dérivés du plasma.

Pénurie de médicaments : la France accro au plasma américain En France, 500.000 personnes sont soignées chaque année grâce à des médicaments dérivés du plasma, majoritairement importés faute de production suffisante. Une dépendance préoccupante alors qu'un nouveau règlement européen vient de consacrer le principe du don non rémunéré.

Mieux comprendre la question de la prescription hors AMM dans les maladies rares avec Jean-Philippe Plançon président de l'AFNP invité du magazine Pharmaceutiques :

Web-conférence - "Maladies rares : des traitements pour tous ?" - 8 février 2024 - Pharmaceutiques Replay de la web conférence du 8 février 2024

C'est la Journée Internationale des Maladies rares Rare Disease Day L'AFNP membre de Alliance Maladies Rares a largement contribué à communiquer au niveau national sur cette journée. Nous avons également rencontré ce jour la Ministre de la santé qui a fait des annonces concernant le prochain plan national maladies rares aux côtés des personnes qualifiées en charge de la rédaction de ce plan qui devrait voir le jour dans le courant du premier semestre.

Une application pour mieux gérer sa douleur. L'AFNP soutien l'institut Analgesia.

APAISIA, l'application coach de la douleur - Analgesia La douleur est le quotidien d’1 adulte sur 5. C'est pour répondre aux attentes de plus de millions de Français que nous avons lancé le projet APAISIA.

L'AFNP vous adresse ses meilleurs voeux pour 2024. Cette année encore nous serons totalement mobilisés aux côtés de toutes celles et ceux touchés par une neuropathie périphérique acquise.

Le Conseil d'Administration de l'AFNP vous souhaite de très belles fêtes de fin d'année.

Mieux comprendre les douleurs neuropathiques chimio-induites. Retrouvez-nous lors de notre Webconférence lundi 18 décembre 17h-18h.
Inscription : https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_UJfGV-H4QPSE8obIQd8WRw

Nous étions près de 1000 à battre le pavé parisien lors de la Marche des Maladies Rares 2023 qui se déroulait durant le Téléthon. Bravo à l'Alliance Maladies Rares pour l'organisation et merci à nos amis de l'AFM-Téléthon pour l'accueil de la marche sur le plateau de France-TV.