Papillon bleu dans ma bulle

Les bons réflexes face à la canicule :
Personnes âgées, enfants, mais aussi personnes en situation de handicap, personnes neuroatypiques (thermoception altérée) sont les plus vulnérables.

De nombreuses communes mettent en place via les CCAS des listes de personnes vulnérables de leurs administrés afin de détecter précocement un problème et prévenir la famille voire les secours. Renseignez-vous !

Et comme d'habitude,
- Boire +++ 🥤🥤🥤
- Fermer fenêtres et volets tant que la température extérieure est supérieure à celle de l'intérieur.
- En cas de sortie, éviter les heures chaudes (12h-16h) et rester à l'ombre (trottoir sud, arbre 🌳 , chapeau 🧢 , parapluie ☂️ ...).
- ❄️❄️ Se rafraîchir (ventilateur de poche, éventail, brumisateur, linge mouillé, lingettes,..., bref soyez inventif !)
- Chercher des endroits frais (cinéma, piscine, centre commercial, pharmacie...)
- 💊💊 Attention en cas de traitement chronique, de nombreux médicaments augmentent le risque de déshydratation et entraînent des effets secondaires indésirables.
⚠️⚠️⚠️ L'hydratation est encore plus indispensable dans ce cas !

Sur le même modèle que les cordons tournesol 🌻

Bordeaux : l’aéroport lance des bracelets pour les voyageurs atteints de handicaps invisibles L’aéroport de Bordeaux franchit une nouvelle étape en faveur de l’inclusion et de l’accessibilité. Depuis ce mois de juin 2026, les passagers vivant avec un handicap invisible peuvent bénéficier d’un dispositif spécialement conçu pour faciliter leur parcours au sein de l’aéroport. ...

| La Journée de la fierté autistique |
La Journée de la fierté autistique est célébrée chaque année le 18 juin. Créée en 2005 à l’initiative de personnes autistes, elle vise à promouvoir
⏺l’acceptation,
⏺l’autoreprésentation et
⏺la reconnaissance de la neurodiversité.

🤜En cette Journée de la fierté autistique, nous soulignons que l'autisme fait partie de la diversité humaine. C'est une façon d'être au monde qui mérite d'être comprise, respectée et accueillie dans toute sa richesse et sa complexité.

Aujourd’hui, nous célébrons la diversité des profils autistiques, les forces, les passions et les contributions des personnes autistes à notre société. 🌈♾️

C'est la grande classe quand même de garder ses chaussettes compressives pour pas risquer de se faire une cheville, mais avec un short, parce que, quand même, il fait sérieusement chaud 🥵🥵🥵🤣🤣

31 mai, jour 31 du challenge, "Aller de l'avant ensemble"


The Ehlers-Danlos Society

Au niveau mondial, les critères sont en train d'être redéfinis, on peut espérer que la prise en charge soit plus adaptée, personnalisée, les soins organisés en réseau, avec de la communication inter-disciplines.
Au niveau national, on peut déplorer les politiques actuelles de santé publique qui prônent le rendement et les économies de budget et pénalisent un grand nombre de patients...

30 mai, jour 30 du challenge, "Pourquoi la recherche est importante"


The Ehlers-Danlos Society

> Pour découvrir les gènes impliqués, détecter la maladie suffisamment tôt pour traiter les symptômes le plus précocement possible, et peut-être même limiter la transmission aux générations futures
> Pour trouver des traitements curatifs, pour le moment, seuls des traitements symptomatiques palliatifs existent
> Pour retarder l'évolution de la maladie

29 mai, jour 29 du challenge, "Ce que signifie la sensibilisation dans mon pays"


The Ehlers-Danlos Society

Concernant le TSA, beaucoup d'actions sont mises en place.
Le SED est encore trop peu connu, même des soignants. La sensibilisation se fait surtout via les associations (merci SED'in FRANCE ) et par les patients eux-mêmes. On peut éventuellement espérer que les nouvelles définitions scientifiques qui seront publiées le 1er décembre soient à la hauteur des grands besoins de soins, de soutien et d'écoute que nous éprouvons face à la maladie.

28 mai, jour 28 du challenge, "Ce que l'on ressent en progressant "


The Ehlers-Danlos Society

Après avoir mis en place un certain nombre de soins et de stratégies (pacing, sorties en fauteuil roulant, anticipation, délégation...), je me sens moins fatiguée, j'ai des crises de douleurs mais un peu moins fréquentes, et les paralysies durent un peu moins longtemps.
Je retrouve une qualité de vie que je n'avais pas eue depuis longtemps.
Je pense aussi que l'acceptation est importante dans le processus, être conscient de ses limites, ne pas les dépasser, et mieux se connaître permet d'avancer à son rythme, et profiter de la vie différemment de ce qu'on aurait pu imaginer au départ.