Solidarité Drep’Handicap

Continue d'avancer. Tu es plus fort que tu ne le crois.

PENSEE DU JOUR:

"Les plus grandes victoires commencent souvent par le courage de ne pas abandonner."

Passez une excellente journée remplie d'espoir et de détermination.

’Handicap

Journée mondiale de la drépanocytose 2026
« Combler l'écart de survie : l'équité dans la prise en charge de la drépanocytose »

Aujourd'hui, nous ne voulons pas seulement parler de la drépanocytose.

Nous voulons parler des femmes, des hommes et des enfants qui vivent avec elle.

Nous voulons parler de ces élèves qui révisent leurs leçons malgré la douleur.
De ces étudiants qui poursuivent leurs études malgré les hospitalisations.
De ces parents qui prennent soin de leurs familles tout en gérant les contraintes de la maladie. De ces professionnels qui continuent à exercer leur métier avec passion et détermination. De tous ceux qui, chaque jour, démontrent que la drépanocytose n'est pas plus forte que leurs rêves.

À l'occasion de cette Journée mondiale de la drépanocytose, nous souhaitons mettre en lumière ces parcours souvent invisibles, mais profondément inspirants.

Trop souvent, la société voit la maladie avant de voir la personne.
Pourtant, derrière chaque diagnostic se trouve une histoire, un talent, une ambition, un projet de vie.

Le thème de cette année nous invite à réfléchir à l'équité dans la prise en charge de la drépanocytose. Mais l'équité, c'est aussi reconnaître la valeur de chaque personne concernée, écouter sa voix, respecter son parcours et lui donner les moyens de s'épanouir pleinement.

À toutes les personnes drépanocytaires, nous adressons aujourd'hui notre admiration.

Vous êtes des exemples de courage, de persévérance et d'espérance.

Continuez à croire en vos capacités.
Continuez à poursuivre vos objectifs.
Continuez à écrire votre histoire.
Et n'oubliez jamais que votre vie ne se résume pas à une maladie.
Elle se définit par votre force, vos talents, vos rêves et tout ce que vous apportez au monde.

Journée mondiale de la drépanocytose 2026

En cette Journée mondiale de la drépanocytose, l'association Solidarité Drep'Handicap adresse tout son soutien, son affection et son admiration aux personnes vivant avec cette maladie ainsi qu'à leurs familles.

Chaque jour, vous faites preuve d'un courage exceptionnel face aux douleurs, aux hospitalisations, aux incertitudes et aux nombreux défis imposés par la drépanocytose. Pourtant, malgré ces épreuves, vous continuez à avancer, à étudier, à travailler, à aimer, à rêver et à construire l'avenir.

Aujourd'hui, nous voulons vous rappeler que vous n'êtes pas seuls.
Votre force inspire. Votre résilience force le respect. Votre combat mérite d'être reconnu, entendu et soutenu.

À tous les enfants, adolescents et adultes drépanocytaires : ne laissez jamais la maladie définir votre valeur ni limiter vos ambitions. Vous êtes bien plus que votre diagnostic. Vous êtes des femmes et des hommes de courage, porteurs d'espoir et de talents.

En cette journée de sensibilisation, nous appelons chacun à faire preuve de solidarité, de bienveillance et d'engagement afin que les personnes atteintes de drépanocytose bénéficient d'une meilleure compréhension, d'un meilleur accompagnement et d'une meilleure qualité de vie.

À vous qui luttez chaque jour, nous disons simplement :

Nous vous voyons. Nous vous soutenons. Nous croyons en vous.

Parce qu'aucun combat ne devrait être mené seul

Connaître son statut, c'est protéger l'avenir.

La drépanocytose est une maladie héréditaire.
Un simple test de dépistage permet de connaître son statut et d'être mieux informé avant de fonder une famille.
Le dépistage sauve des vies, prévient des souffrances et permet une meilleure prise en charge.
En cette Journée mondiale de la drépanocytose, parlons-en autour de nous.

La drépanocytose ne se voit pas toujours, mais elle se vit chaque jour.

Des douleurs intenses, des absences scolaires, des hospitalisations répétées, des rêves parfois mis à l'épreuve...

Pourtant, les personnes vivant avec la drépanocytose font preuve d'un courage exceptionnel.

Aujourd'hui, nous leur rendons hommage.
À tous les enfants, adolescents et adultes drépanocytaires : nous vous voyons, nous vous soutenons et nous continuons à nous battre à vos côtés.
Vous n'êtes pas seuls.

AS, AC, SS : que signifient ces lettres ?

AA : personne non porteuse.
AS : porteur sain du trait drépanocytaire.
AC : porteur sain de l'hémoglobine C.
SS : forme la plus fréquente de la drépanocytose.
Connaître son statut hémoglobinique permet de mieux comprendre les risques de transmission génétique.

Les variations de température peuvent avoir un impact sur la drépanocytose.

Le froid intense comme la chaleur excessive peuvent favoriser l'apparition de crises douloureuses chez certaines personnes atteintes.
Il est donc conseillé de se protéger des températures extrêmes et de rester bien hydraté.

Le dépistage néonatal permet de détecter la drépanocytose dès la naissance.

Un diagnostic précoce permet une prise en charge rapide et contribue à réduire le risque de complications graves durant l'enfance.
Plus la maladie est identifiée tôt, meilleures sont les chances d'un suivi adapté.