rondine

2018年は、本当に感謝と奇跡の年でした、ありがとうございました🙇‍♀️

2019年もよろしくお願い致します🥺

サプラーイズ😂
震えた🥺
#結婚8周年 #黒ニット

➇
やっと書ける😂

先ず私がした事は
幼馴染の親友達に連絡

とゆうのも、親友達と我が家で数日後
BBQの予定だったのだ
もう、今振り返ると大反省なのですが
中止にするどころか
来て下さいコール😂

一瞬で甘ったれました😂
だってね
今はまだしも
この頃のエマのイヤイヤ期が
本当にやばくて
１日でも2人きりでいるのが怖すぎたんです

子供って、母親と2人だと
本当泣く子は泣きますよ

エマの泣き方は特にやばい
知る人ぞ知る泣き方😂
全力泣き😂
小さな頃から親戚中で
癇癪持ち扱い😂

この泣き方が早めに病気を
発覚させたのだと思う泣き方😂

そんな我が子、他人様がいると
何故か泣きにくい🤔

さっそく甘えてしまいました、が

今みんなの気持ちになると
全然楽しめないよなと😂
しかもエマの点滴で
私達不在の時間もあるとゆう…

ものすごいわがままを通したのでした😭

でも、この1日が
どれ程一藁家を色々な面で救ってもらったか

時系列的に
７日
麻痺
８日
病気発覚
９日
ウエディング出張
１０日
バーベキュー

てな感じでした

９日のウエディングは
大事な友人のウエディングでした
何年も何年もこの日を待ちわびていた
本っ当に色々な背景のあった
ウエディングだったから
エマの命がかかっていても
大丈夫と信じて、どうしても行きたかったので
行かせてもらう事が出来ました✨

９日から早速手術まで点滴に通うことに

仕事ラブ人間の私は、正直
『え、本当に？』
って感じでした
いきなり職を失う気持ち

夫と、私の母が９日は点滴に行ってくれました

家に帰ると
疲弊した夫の姿がありました😂

私の母にも手を焼いていた模様😂
本当ごめん（笑）

私の母は…色々ある（笑）
割愛させていただきますが（笑）

なんだかこの頃の記憶が曖昧だけど
１０日は夫のお母さんに車を出してもらい
BBQを抜けて点滴に行きました

病院での記憶、特にありません😂
多分、ご飯の時間とかにしてもらって
歩き回るのが当たり前の２歳を
1時間点滴の為に座らせておく
辛さとの戦いだったはず（笑）

エマの方が辛い
エマの方が辛いって
呪文のように唱えてたかも

私も辛かったでしょう
妊婦、しかも９ヶ月
大好きな仕事（生き甲斐、天職）
いきなり辞めて
爆弾抱えた娘の子守り…
とはいってもこの頃は
それすら考える余裕無かったかも

今はどう動こう
今はどう動こう

一寸の狂いも許されない

の連続

そうそう、８日にその親友達への連絡と同時に
私の最も信頼する
小児科医の友達にも
連絡していたのだ

長々と綴ったと思うんだけど
きっと
『どうしよう、助けて』
って感じだったと思う😂

その小児科医の友達のことは
後でまたしっかりと書かせていただきますね🙏

先ずは親友の事👭

➇の前に（なかなか辿り着けない）

エマが下痢になりました

いま振り返ってみると

毎回痙攣はこの下痢＆大泣き😂

言葉を変えると

【脱水＆過換気】
（過呼吸）

もう、もやもや病的に
絶対だめなやつです😂

しかし
この私だって学習能力ありますよ💪

即座にos-1買って
（ゼリータイプ
ちなみにゼリータイプの方が
美味しかった♡）

いつもならウイルス系かなと
今まで
水分補給も少なめだったけど

出まくり漏れまくりで洗濯面倒でも←
とにかく水分を取らせて
（出た分取らすイメージ）
なんとか、何事も起きずに過ごせました😂

ちなみに
シュガーフリーのグミが原因だったかも🤢
エマには合わないらしい😂

２回同じ事が起きてるからきっとそう😂

もう我が家ではグミ禁止になりました（笑）

#グミ #水分補給 #もやもや病 #脱水 #過換気 #過呼吸

エマの脳の発達のために、とにかく発作が起きないギリギリで運動させまくらないといけないミッション😉
脳から送られるだけじゃなくて、筋肉（特に大きな脚の筋肉は重要らしい）から脳へ送られるものがあるらしくて、運動が大事みたい！！

#もやもや病 #ウィリス動脈輪閉塞症 #麻痺 #脳梗塞 #多摩動物公園 #２歳 #２歳8ヶ月

おおしろみっちゃんおすすめのところで植物買ったよ♡

小さいの買って育てる♡

（ベビーカー持って行っちゃって車に乗らなかっただけ😂）


➇の前に

退院してから、毎日のように
多くの方々がエマに会いに
私の産後を心配して会いに来てくれています
本当にありがとうございます！！

外で偶然、ばったり会う人も

みんな、私達に会うと

涙を流す方

抱きしめていいかと
抱きしめてくれる方♡
（最高♡）

コメントしたいけどどうしたらいいか
と言ってくれる方

ホッとした様子の方

あえて連絡しなかったよと
言ってくれる方

同じ気持ちでいてくれる皆様に
本当に本当に
大大大感謝🙏✨

私ってば多くの人に一瞬で
甘えまくったなと思いました😂
助けてもらう能力高すぎ

もう一度確認しておこうと思いましたが
色々載せといて今更ですが

先ずは…
本当にすみませんでした🙇‍♀️
と、共に、ありがとうございます🙇‍♀️

優しい優しい優しい思いやりの深い皆様に
同じ思いをさせた事、本当に申し訳なく
思っております😭
助けて助けてで必死すぎて
皆様にも同じ気持ちにさせてしまった事を
あとから反省しました😂

ですが、そのおかげで
辛さは半分に
喜びは倍になりました😭

コメントに関しては
どんな言葉を使っていいかわからないと
悩ませてしまい、すみません😂
正直…

どんな言葉も、いいねも本当に本当に
ただただ嬉しかったし
みんなが応援してくれてるから
エマ本人の方が大変なんだけど
私達サポーターも頑張ろうって思えました！！

そんな風にしないと頑張れないのかと
言われたらなにも言えませんが😂

コメントは本当に嬉しくて
今も嬉しいです✨

思った事をそのまま
言っていただいて構いません🥺

てゆうか言って🥺
連絡もして♡

頑張ってる人に頑張れとか
言えないなぁとゆう気遣い

かわいそうにとゆう同情

頑張ってとゆう励まし

本当にどんな言葉も
私達を思っての言葉は
本当に嬉しいと
感じられた数ヶ月でした

ヘタレのわたしらしく、皆様に
救っていただきました🥺←

1番心配されるのが
なんで我が子がと思うよねとの事

ですがそんな私
意外にも思わなかったんですよ
なんか、病気になって

良かったとは絶対思わないんですけど

頑張る娘に教えてもらったとゆうか…

自分も強くしてもらった感じがして

そうゆう使命がある
すごい子だったんだな
すごい子産んだなって
自己肯定感低かった事を
仕事だけで補ってきたけど
人並みにしてもらったなって😂
自分が開頭したわけじゃないから
こんな事言えるんでしょうけど…
本当にモヤモヤ病の患者さん達を尊敬します🙇‍♀️

なんと表現したら良いか難しいけど
私の過去の闇（笑）
まで変えた娘に感謝すら
しております

だから、本当に元気でいれたんです

泣いちゃいけない病気なら
笑ってようって

病院にずーっといて思ったのが
子供って親の気持ちを
そのまま汲み取るんだなって事

うーん、例えるなら…
これから痛いかもしれない事をする時に

✖️→痛いね😭
▲→痛くないね💪
○→すごい！これママもできるよ！一緒だね！

てな感じで親の不安とか本当にわかる！！
医療現場では当たり前の事なのかもしれないけど
これは本当に勉強になりました、私は😂

私は親の心子知らずの逆バージョンで
将来毒親になりかねなかったから
本当にこの経験で親子の絆が出来たことに
感謝しております🙏
エマが命懸けでたくさんの事を教えてくれました
たくさんの人の思いやりを感じました

本当に本当にありがとうございます
感謝しきれないとは
この事かなと思います

皆さまへの恩返しは
エマの笑顔を健康を守る事と思います

これからも、完治まで
（完治は無いらしいけどさせたいw）

応援よろしくお願い致します♡←また甘える

続き➆

たしか、その部屋に行く前に
松尾先生が現れたんだと思います

『うちの５歳の子ぐらい大きい』
と、少し驚いた様子

エマは２歳半にも満たなかったからだ😂

家事超合理主義のわたしが
あえて乾燥機で縮ませて
110cm（５歳くらい用）
の服を着ているのだが
大きいエマ
（最初から縮んでれば
いつでも乾燥機使えるから
干す時間いらない）←

110cmは５歳くらいだから
先生、正解だよ🙆‍♀️

なんとなくその台詞に
安心感があった
心の中で
（子供がいるのか✨）
と言ったのを覚えている

いよいよ別の部屋へ移動
ちょっとグズグズのエマと夫と
3人で向かった

森本レオ（名前、科、共にわからず）←
松尾先生（脳外科）
井上先生（小児科）
横で看護主担当のたきざわさんが
なにやらパソコンに打ち込む様子

この時のことは
鮮明に覚えているようで
曖昧だ

エマのMRI結果を目の前に
誰が喋ったのか

『この、左右、脳の影わかりますか？
特に右前側の殆どが脳梗塞で
左はいつかまではわからないけど
古いもの、右は最近のものになります』

単刀直入とはまさにこの事

もう、衝撃的すぎて私の身体中の細胞が
停止した様だった

てゆうか、したかも

その時はわからなかったが
見える景色は一瞬で灰色

しかも、理科を愛してきたわたしは
一瞬で全てを理解してしまっている

何故か冷静な気持ちもあって
左の脳梗塞は５月の最初のMRIには無かったから
それも割とフレッシュなやつだよとさえ思った

わたしは泣きました
マスクをしていたから
表情は隠せたけど
涙がボロボロ溢れて止まらなかった

夫は普通の顔をしていました
グズグズのエマを抱きながら
そのおかげで私達は理性が保てたのかも

説明は続きます
『これは、もやもや病といって
細い血管が発達していく病気です
このまま放置しておくと
その細くなった血管がやぶれたり
脳梗塞が増えたりします』

もっと細かな説明があったと思う
わかりやすかったから

『娘さんはまだ小さくて
最近おきてる頻度も多く
進行性とゆうのもあって
早急に手術が必要です』

ここら辺から
もうエマがグズグズで
夫が抱きながら一時退室

わたしは説明を受けていたんだけど
なんかそこでも私の身体を心配されて
（臨月にエマと入院する事になるから）
わたしの事なら大丈夫だから
なんでもするから
と言ったら、井上先生から
それはダメ系の怒られたのを
ぼんやり覚えてる
怒られたとゆうか
無理してなんかあったらみたいな
ごもっともな事を言われたんだと思う

今思うと、わたしの事もだけど
お腹の子を心配してくれてたんだな😂

森本レオはしょんぼり顔
表情ひとつ変わらない松尾先生
井上先生は、どうだったかな

とにかく手術を受けるかどうか
とゆう話だった
とゆうより、手術は絶対
だった

んな事あるのかと

３５歳の開頭手術も激怖いけど
２歳の開頭手術とか…
死んじゃわないかなって

手術をするにあたって
脳梗塞がおきたところを落ち着かせつつ
（点滴）
血液をサラサラにする薬や
てんかんのような発作を抑えつつ
（薬）
1〜2週間、1時間程の点滴をする事になった

泣かせない
（え、泣くよ？）
風邪をひいたらだめ
（２歳なんて常に鼻垂れ）
転倒
（するよ？）
息をフーフー
（しまくるよ？
なんなら食事とか以外でもするよ？）
これらは禁止

手術するしないの選択ではなく
するけど…どうする？
そんな展開は私の人生において
妄想外だ

その部屋を出てからどうしたか…
あまり覚えてないけど
とりあえず３０分〜1時間は泣いたかな（笑）

そんなもんで？と思う人もいるかもしれないけど
泣いたらいけない爆弾娘を目の前に
自分自身も長泣きはNGだと悟ります

エマを溺愛している夫が
涙ひとつ見せなかったのもまた
良かったのかな

エマの泣かせてはいけない
（笑ってはいけないみたい😂）
寝れない
（私は寝てた😂←）
24時間監視体制がはじまる事になった

私は、次の日がウエディングの出張とゆうのも
考えや気持ちを切り替えるのには有り難かった🤵👰

なによりこれから登場する人達が
一生かけても恩返しがしきれないほど
受け身の私にたくさん寄り添ってくれ
常に最善の考えや行動を
起こさせてくれる事になるのだ

つづく