A prueba de Sequías: Mi vida con Sjögren

Hola, soy Jessie y tengo Sjögren.

Y desde una opinión muy personal, especialmente pensando en quienes vivimos síntomas severos o momentos donde el cuerpo decide entrar en modo “huelga general” (porque yo también estuve ahí en algún momento y hoy, afortunadamente, me encuentro en remisión gracias a un tratamiento adecuado y al acompañamiento de mi médico), hay algo de lo que me gustaría hablar: el miedo que muchas veces sentimos hacia los medicamentos.

Porque sí, pasa. Buscamos información en internet cinco minutos y de repente sentimos que ya somos caso clínico para Dr. House, Grey’s Anatomy o episodio especial de The Good Doctor. Leemos listas eternas de efectos secundarios, experiencias de otras personas, TikToks alarmistas y terminamos más asustados que tranquilos.

Pero también he aprendido algo importante: cada cuerpo es distinto, cada caso es diferente y cada paciente responde de maneras completamente únicas. Lo que una persona vivió con un medicamento no necesariamente será tu experiencia. Además, si un médico preparado, estudiado y con experiencia en enfermedades autoinmunes decide recetarte algo, quiero pensar que no lo hizo jugando a la ruleta médica ni sacando papelitos de una tómbola. Ya evaluó síntomas, riesgos, beneficios y el momento específico en el que te encuentras.

Y algo que para mí es indispensable mencionar: jamás deberíamos comenzar, suspender o modificar medicamentos por nuestra cuenta, mucho menos hacerlo de manera abrupta. Muchos tratamientos para enfermedades autoinmunes son medicamentos delicados o controlados, así que dejarlos de golpe puede hacer que el cuerpo entre en más caos del que ya trae normalmente; porque seamos honestos, bastante tenemos con que nuestro sistema inmune ya decidió confundirnos con el enemigo.

También he aprendido que estos tratamientos no suelen tener un efecto inmediato, aunque uno quisiera tomarse la primera pastilla y despertar al día siguiente hidratada, descansada, llena de energía y con ganas de reorganizar la vida entera. La realidad normalmente es menos cinematográfica y más tipo “paciencia, seguimiento médico y confiar en el proceso”.

Y esto lo comparto únicamente desde mi experiencia y mi forma de ver las cosas: para mí no hay nada más importante que confiar en tu médico.

Claro, eso tampoco significa quedarte con alguien que te haga sentir ignorado, minimizado o confundido. Si no te sientes escuchado, si algo no te da tranquilidad o simplemente no conectas con quien lleva tu tratamiento, también es válido buscar una segunda opinión. Porque vivir con una enfermedad autoinmune ya es suficientemente complicado como para además sentirte incómodo en consulta médica, intentando explicar síntomas y terminando como: “me arden los ojos, me truena la rodilla, me mareo, me canso, me seco, me duele existir”.

Pero cuando encuentras a ese especialista que te escucha, te explica y te acompaña, creo que también es importante confiar en su preparación y seguir sus indicaciones. Al final, son personas que dedicaron años de estudio a entender enfermedades que a veces ni nosotros mismos entendemos; porque el Sjögren tiene un talento impresionante para desbloquear síntomas sorpresa como si fueran niveles ocultos de videojuego.

Y también hay algo que debemos recordar: todos los medicamentos pueden tener efectos secundarios. Todos. Incluso la medicina homeopática, las plantas medicinales o hasta algunos alimentos pueden generar reacciones. A veces pensamos que “lo natural” automáticamente significa “seguro”, pero pues también el chile me hace daño y aquí sigo aferrada emocionalmente a él.

Por eso creo que nosotros también debemos poner de nuestra parte; el médico no puede resolverlo todo solo. Esto implica preguntar, externar dudas, hablar honestamente de cómo nos sentimos, reportar síntomas y decir cuando algo no está funcionando.

Porque sí, muchas veces parecemos pollitos de feria. Y para quien no entienda la referencia, un pollito de feria sobrevive milagrosamente con cuidados mínimos, estrés, esperanza y condiciones cuestionables… básicamente varios de nosotros cuando andamos sobreviviendo con café, gotas para los ojos, electrolitos y pura fe.

Y sí, muchas veces el proceso puede sentirse como prueba y error, pero quizá también podemos intentar verlo como prueba y aprendizaje. Especialmente con enfermedades autoinmunes como el Sjögren, donde cada organismo responde diferente. Lo que a alguien le cambia la vida puede no funcionarle igual a otra persona y eso no significa necesariamente que el tratamiento esté mal o que el médico esté fallando; muchas veces simplemente se necesitan ajustes, paciencia y muchísima comunicación.

Creo que parte de este proceso también es aprender a tener paciencia con nuestro cuerpo, escuchar nuestras necesidades y aceptar que algunos días apenas alcanzará la energía para sobrevivir dignamente y otros hasta nos sentiremos protagonistas de nuestra propia recuperación. Y mientras tanto, aquí seguimos, hidratándonos como planta de interior delicada y haciendo humor porque honestamente, si no nos reímos un poquito, el Sjögren gana.

A prueba de sequías, mi vida con Sjögren, guía de supervivencia con humor que no se evapora.

Jessie A.

Hola, soy Jessie y hoy les voy a platicar por qué el síndrome de Sjögren me convierte oficialmente en un pollito de feria.

No es metáfora dramática, es descripción técnica con humor mexicano incluido.

La imagen que acompaña este texto posiblemente ya la han visto muchas veces. Es esa donde retratamos todos los síntomas que muchos hemos tenido en gran parte de nuestra vida. No es exageración, es memoria. Es experiencia acumulada.

En mi caso específico, desde la niñez. Sí, sip, desde chiquita ya venía con membresía activa en el club autoinmune. Siempre he sido un manojo de oportunidades médicas; de hecho, mis amigos me consideran un directorio médico andante, el contacto que necesiten seguramente yo lo tengo. Reumatólogo, gastro, dermatólogo, inmunólogo… tú dime la especialidad y probablemente ya pasé por ahí.

Como bien dije, desde la infancia hasta ahora he pasado por una diversidad bastante creativa de sintomatología; temporadas buenas y otras no tanto. Cada día es una apuesta por saber en qué versión vamos a despertar: la funcional, la inflamable, la seca, la productiva, la que cancela planes o la que reorganiza el mundo antes de las diez de la mañana.

Y por eso siempre he dicho que soy un pollito de feria.

De esos que venden en las ferias del barrio aquí en México; unos amarillos, otros pintados de colores, todos chiquitos, frágiles y con cara de “no sé qué va a pasar conmigo mañana”.

Te los llevas a casa con mil precauciones; que si el calor, que si el frío, que si ya comió, que si amaneció raro, que si hoy está perfecto y mañana quién sabe. A veces están divinos, a veces están hechos un desastre… y a veces simplemente no están.

Así describo vivir con Sjögren.

Un día soy un pollito lleno de plumitas nuevas, en remisión, con energía, organizada, productiva, optimista; y otro día soy el pollito despeinado, seco, inflamado, con la báscula jugando ruleta rusa, con la niebla mental preguntándome en qué capítulo de mi propia vida me quedé. Por cierto, si algo se me olvida mientras cuento esto, ustedes comprenderán… cortesía de la niebla mental.

Hoy, en mis treinta y tantos, por primera vez prácticamente no presento síntomas y estoy en un proceso de remisión que agradezco profundamente; pero eso no borra el camino recorrido ni todo lo que implicó llegar hasta aquí.

La razón por la que abordo una vez más toda la sintomatología no es repetir el pasado, es retomar un tema igual de importante: concientizar.

Porque vivir con una enfermedad autoinmune no es llevar una vida común y corriente, aunque por fuera lo parezca. Podemos vernos perfectamente bien mientras por dentro ocurre una revolución silenciosa que nadie alcanza a dimensionar.

En mi familia somos varios los pollitos; todos diagnosticados con síndrome de Sjögren, todos distintos, cada quien con su propio combo personalizado de síntomas, su tratamiento particular y su manera muy personal de sobrevivir a la sequía. No hay una sola forma de vivir esto.

Y aquí aprovecho para decir algo importante y con mucho cariño para todos aquellos que conviven con una persona con síndrome de Sjögren… no se tomen nada personal.

Si nos invitan a comer y de pronto el estómago decide hacer huelga, no es desprecio, es digestión rebelde. Si confirmamos un plan y el mismo día necesitamos cancelarlo, no es falta de interés, es el cuerpo cambiando las reglas sin previo aviso.

Si en una reunión nos ven callados, distraídos o como si estuviéramos en otra dimensión, no es mala actitud, es niebla mental en horario activo. Si un día tenemos energía para reorganizar la vida entera y al siguiente apenas podemos con lo básico, no es exageración, es variabilidad autoinmune.

A veces estaremos al cien y otras simplemente estaremos sobreviviendo; no es drama, no es flojera, no es desinterés… es una condición que no siempre se ve, pero siempre se siente.

Durante muchos años viví con esa sensación de fragilidad constante, como si cualquier cosa pudiera pasar en cualquier momento.

Y sí, probablemente algún día moriré y quizá ni siquiera sepa exactamente por qué fue; pero eso ya no me agobia.

Aprendí a abrazar mi condición, aprendí que no soy un pollito condenado, soy un pollito resiliente.

Creo que también es responsabilidad nuestra educar; educar a quienes nos rodean y a quienes rodean a los que nos rodean, explicar, compartir, hablar desde la empatía.

Recordar que verse bien no siempre significa estar bien, que la variabilidad no es exageración y que la fragilidad no cancela la fuerza.

Porque, insisto, somos pollitos de feria; un día estamos bien, otro día no tanto y a veces simplemente no estamos. Pero seguimos aquí.

Bueno… al menos a mí me ocurre todo eso 😅 sorry. 💜

Hola, soy Jessie y hoy quiero hablar de piel… y de piel 😏✨.

Desde niña mi piel (esa que todo el mundo ve) ha sido una telenovela de capítulos infinitos. He tenido brotes de dermatitis que aparecen sin invitación, mi propio sudor y mis lágrimas me irritan (sí, así de simpático es mi cuerpo 😂) y mi cara a veces brilla como foco, pero al mismo tiempo está tan deshidratada que parece desierto en temporada alta 🫠. Jamás he tenido esa piel perfecta de anuncio, pero he aprendido que hay días más fotogénicos que otros.

Recuerdo que una vez lloré (sí, aún con Sjögren puedo llorar, pero mis lágrimas no tienen la calidad adecuada, así que eso también es un problema). Ese día simplemente no me estaba aguantando ni yo misma. Pero llorar no fue buena noticia: no solo me hinchó los ojos, me infló toda la cara y dejó marcadas de rojo todas las partes que mis lágrimas tocaron. Básicamente, terminé con un “look panda alérgico” que no recomendaría a nadie 🙃.

El Sjögren no solo reseca la piel que todos ven… también afecta la que no se ve. Y ahí entramos a la piel íntima, donde la resequedad puede convertirse en un invitado incómodo en la vida sexual. Hubo una temporada en la que, aunque las ganas seguían (las de ambos), el disfrute ya no era el mismo y poco a poco el miedo le fue ganando espacio al deseo 😬. Reconocer ese problema fue difícil, porque pudo habernos llevado al fin (al final, sí terminamos, pero no por eso 😉). Y agradezco haberlo hablado, porque nos permitió afrontarlo como adultos, buscar ayuda y descubrir que ponerle nombre a las cosas abre la puerta a soluciones.

Esa búsqueda no solo nos acercó a expertos que nos dieron herramientas útiles, también nos ayudó a conocernos más a fondo y a descubrir nuevas formas de juego y conexión que hicieron todo mucho más interesante. Y aquí un punto clave: si notas resequedad íntima, lo mejor es consultar al ginecólogo para determinar la causa y recibir el tratamiento y los consejos adecuados, porque no siempre todo se debe al Sjögren.

Así que mi consejo es: mima tu piel con cremas y aceites, usa protector solar, no olvides humectar las zonas íntimas con productos adecuados y, sobre todo, mantén el diálogo abierto. Porque con humor, cuidado y creatividad, hasta la resequedad puede convertirse en la excusa perfecta para inventar nuevas formas de piel con piel… y de paso, descubrir que la piel también tiene sentido del humor 💛.

PD: Sí, es posible tener tatuajes y perforaciones aunque tengamos Sjögren, pero requieren más cuidados, ya que nuestra piel suele reaccionar de manera más intensa y la inflamación puede ser mayor. La clave está en informarse bien, elegir lugares profesionales y consentir todavía más a nuestra piel (porque sí, hasta los tatuajes necesitan su cremita extra 😉). Adjuntamos evidencia ❤️

Hola, soy Jessie y hoy te voy a contar cómo mi relación con la comida y el Sjögren empezó muuucho antes de saber que tenía esta enfermedad.

Corría el año mil novecientos noventa y pico (con mis peinados de “me arregló mi mamá” y mis calcetas con olanes) y en casa todavía nadie sabía que el Sjögren existía. Lo que sí sabían era que yo era la niña más complicada para comer… aunque ojo, no era por falta de hambre.

Mi problema era que no comía cosas secas. ¿Asado? No gracias. ¿Guisados? Pásame el caldo. Vivía a base de sopas, calditos y consomés como si fuera abuelita de 90 años pero en versión mini.

Y aquí entra mi cómplice: mi hermano mayor. Él era como Mafalda, que odiaba las sopas… y yo como su hermano Guille, que las amaba. Así que sí: hacíamos intercambio de platos bajo la mesa como si fuera operación secreta de película. Todo bien… hasta que mi mamá nos cachó y, spoiler: la sopa se la terminó comiendo él 😂.

Con el tiempo, mi dieta se volvió más y más selectiva. Tenía un estómago delicado que me hacía subir y bajar de peso de la mañana a la noche (mi ropa no entendía nada).
Incluso hubo un momento en que subí de peso sin comer mucho… y pensé: “pues si ya subí, voy a aprovechar para comer de todo”.
Gran error. Mi estómago me cobró la factura tan rápido que ni tiempo me dio de disfrutar el banquete.

Los médicos decían que era hipotiroidismo, colon irritable… y mi mamá decía que era maña pura.

Muchos años después llegó el diagnóstico de Síndrome de Sjögren y todo hizo clic. Esta enfermedad comparte síntomas con muchas otras, así que no es raro tener diagnósticos equivocados. Pero la clave para sentirnos mejor es reducir la inflamación con un estilo de vida adecuado.

✨ Alimentación antiinflamatoria
Cada cuerpo es distinto, así que esto es de prueba y error.
• Come más frutas, verduras y grasas saludables.
• Reduce azúcares y harinas refinadas.
• Evita ultraprocesados y lácteos si notas que te inflaman.
• Y sobre todo: hidrátate (aunque tengas que buscar tu “agua ideal” como yo con la Evian en los 90).

💊 Apoyo con suplementos (siempre con supervisión médica):
• Vitamina D
• Complejo B
• Vitamina C
• Ácido fólico
• Omega 3

💤 Higiene del sueño
• El humificador es tu mejor amigo. Si no, amaneces resonando como oso… y tractor 🐻🚜 (me refiero a roncar) y saludando al mundo con la voz sensual de Don José José 🎤.
• Horarios fijos para dormir y despertar.
• Pantallas: fuera una hora antes de dormir.
• Baño tibio + respiraciones profundas = garantía de descanso.

🏃‍♀️ Ejercicio amable con tus articulaciones
• Yoga, pilates, natación o ejercicios de fisioterapia.
• Rutinas suaves que fortalezcan sin castigar.

🤝 Acompañamiento emocional
Yo juego con mis amigas a “¿qué síntoma tenemos hoy?” como si fuera un bingo autoinmune 🎯. El que gana no recibe premio… pero sí una carcajada.
También fui con una tanatóloga y después con un psicólogo, y te lo digo en serio: hay días en los que el alma necesita más masaje que los músculos.

El estrés es como ese invitado incómodo que llega sin avisar y se lleva la mitad de tu energía. Por eso, pide ayuda, acepta ayuda y rodéate de gente que te quiera sin condiciones. A veces no necesitas un consejo… solo alguien que te acompañe a comer helado mientras te ríes de lo torpe que puede ser tu memoria o de que saliste de la casa con dos zapatos distintos (si pasa, les adjunto evidencias)

💬 Mi consejo final
Vivir con Sjögren es como bailar con una pareja que no elegiste: a veces pisa, a veces fluye… y a veces ni sigue el ritmo. Pero con humor, paciencia y una buena red de apoyo, ¡hasta el paso más torpe se vuelve parte de la coreografía! 💃✨

Hola, soy Jessie y hoy quiero compartir contigo mis mejores tips para que tu consulta médica sea eficiente, cero caótica y (por qué no) hasta un poquito divertida.

Porque sí… sé lo que es salir del consultorio pensando: “¡Ay, se me olvidó preguntarle justo lo más importante!”. Vamos a evitar eso 😉

1️⃣ Llega con tus estudios actualizados
Química sanguínea completa (más de 20 elementos), densitometría, PRH, EGO, TGO, TGP, GG3, C3, C4, 25 Hidroxi… suena a menú de robot, pero tu médico lo agradecerá.

2️⃣ Haz tu lista de síntomas
Incluye todo lo que hayas notado: dolor, sequedad, cansancio, cambios de peso, sueño raro… muchas pistas grandes vienen de detalles pequeños.

3️⃣ Organiza tu historial
• Seguimiento: lleva el tratamiento de las últimas 3 consultas.
• Primera vez: todo tu historial, del más reciente al más antiguo, clarito y en orden.

4️⃣ Anota tus preguntas
Efectos secundarios, señales de alerta, dudas sobre medicamentos, cambios de dosis… Si lo llevas escrito, tu cerebro no se quedará en blanco cuando empiece la consulta.

5️⃣ Informa a otros especialistas
Siempre di que tienes Sjögren y qué tomas. No suspendas tu tratamiento sin autorización del reumatólogo. Y, si puedes, pídele que te recomiende especialistas de confianza.

6️⃣ Lleva un registro de tus brotes
Fecha, duración, intensidad y posibles detonantes. Esto ayuda muchísimo a encontrar patrones y prevenirlos.

7️⃣ Haz fotos si es necesario
Si tu síntoma aparece y desaparece (inflamación, manchas, resequedad visible), una foto vale oro para que el médico lo vea.

8️⃣ Lleva tu botellita de agua y algo para anotar
Consultorios y salas de espera parecen competir por el título de cueva polar… así que también una prenda ligera extra nunca está de más.

9️⃣ Llega con tiempo
Estar corriendo y llegar agitada no solo sube el estrés, también puede alterar tu presión o tus niveles de ansiedad.

🔟 Guarda todos tus documentos digitales
Escanéa estudios, recetas y notas médicas para tener una copia segura en tu celular o nube.

💡 Bonus:
• No subestimes el descanso el día anterior.
• Si puedes, ve acompañada (otra persona puede escuchar detalles que tú no).
• Lleva tus medicamentos o fotos de ellos, con nombre y dosis.

Vivir con Sjögren ya es bastante complejo… como para que encima la consulta se vuelva un caos.

Con orden, paciencia y buena actitud, puedes sacarle el máximo provecho a cada visita médica.

El agua simple nunca fue tan simple 🫣

¿Sabías que el Síndrome de Sjögren, en casos muuuy raros, puede presentarse desde la infancia?
Pues sí… y en un planeta con más de 8 mil millones de personas, uno de esos casos raros tenía que ser yo. Nunca me he ganado una rifa ni la lotería, pero si hablamos de enfermedades raras y accidentes extraños, aquí tienen a su mejor guerrera. Y como decimos en México, no me agüito (no me desanimo, y sí… es broma, porque justo a los que tenemos Sjögren nos falta agua).

Hoy quiero contarles mi extraña relación con el agua desde la infancia. La frase clave de esta historia es: “Esa agua está muy simple” (la leerán varias veces, porque es la protagonista invisible de este relato).

En casa se probaron todas las marcas de agua embotellada que había en el México de los acelerados y divertidos años noventa, y ninguna fue buena para mi delicado paladar. Un día, sin planearlo ni esperarlo, llegó a mis manos la primera agua que me gustó: una Evian que la jefa de mi mamá le regaló (judía y rica, para más contexto). Me fascinó… pero no estaba ni cerca de nuestro presupuesto ni disponible en cualquier tienda. Mi mamá, sin querer darse por vencida, seguía trayendo nuevas marcas y mi respuesta era siempre la misma: “Esa agua está muy simple”.

Para todos yo solo era una niña consentida y melindrosa, y a la hora de la comida en casa la broma siempre era la misma: “ponle aunque sea un chile a su agua para que se la tome”.

Pasaron los años y por fin llegó el diagnóstico. Ese día, en plena consulta, mi reumatóloga me preguntó por mi consumo de agua y sentí el verdadero terror… era el momento perfecto para que mi mamá tuviera la razón, y claro, no lo desaprovechó: “Regáñela, no entiende que debe tomar agua”. 🫠

La doctora, con calma, me miró y preguntó: “¿Por qué no tomas agua simple?”.

Yo, emocionada porque por fin alguien me lo preguntaba en serio, le contesté: “Es que hay aguas que están muy simples” y le expliqué las sensaciones que me provocaban algunas (como si me hubiera quemado la boca o comido demasiada piña), pero también mis buenas experiencias con otras aguas no tan simples como Smart Water, Fiji, Evian, Voss o Zoe.

La doctora sonrió y me explicó que esas aguas, al igual que las de sabor, tenían en común un pH y alcalinidad diferentes, y que mi problema no era un capricho: aunque producía saliva, no era de la misma calidad que la de una persona sana, y ciertas aguas barrían con lo poco que me ayudaba en lugar de mejorar la sensación en mi boca.

Ese día no solo me llevé una explicación médica, sino la tranquilidad de saber que no estaba loca ni era tan melindrosa como todos decían. Además, le había ganado una batalla a mi madre con respaldo médico (admitámoslo, todos disfrutamos esas pequeñas victorias). 🫢

Sencillamente, el agua simple nunca fue tan simple.

Hoy, después de años, puedo decir que vivir con Sjögren es aprender a adaptarte, reírte y hasta encontrarle sabor (aunque sea agua con electrolitos caros). No podemos cambiar el diagnóstico, pero sí la actitud. Así que, si tú también tienes una historia rara, divertida o frustrante con el Sjögren… cuéntala. Entre todos podemos aprender, apoyarnos y abrazar esta condición, porque vivir mejor empieza por entendernos a nosotros mismos.