Akademia Kobiecego Potencjału

🍂 „Cieszę się z każdego dobrego dnia” – Poznajcie Edytę 🍂
Wyobraź sobie życie, w którym nie możesz zaplanować kolejnego popołudnia. Życie, w którym Twoja codzienność zależy od tego, ile siły Twój organizm postanowi Ci akurat podarować. Tak wygląda rzeczywistość Edyty, która z miastenią mierzy się już od 29 lat.
Wszystko zaczęło się w 1997 roku. Edyta miała wtedy sporo szczęścia w nieszczęściu – trafiła na świetnego neurologa, dzięki czemu właściwa diagnoza pojawiła się już po pół roku od pierwszych objawów. Jednak szybka diagnoza nie oznaczała łatwej drogi.
Życie z miastenią to ciągła lekcja pokory wobec własnego ciała. Choroba bywa całkowicie nieprzewidywalna. Najtrudniejsze są te momenty, kiedy przychodzi nagłe pogorszenie. Kiedy każdy oddech staje się ciężki, pojawiają się problemy z połykaniem, a duma musi ustąpić miejsca prośbie o pomoc w najbardziej podstawowych, codziennych czynnościach.
Mimo tych wszystkich cieni, Edyta ma w sobie niesamowite światło. Nie poddaje się i z niezwykłą dojrzałością celebruje każdy moment, powtarzając: „Pomimo tego cieszę się z każdego dobrego dnia”.
Niedawno Edyta wzięła udział w naszych Warsztatach „ Miastenia Nowa odsłona kobiecego piękna „. Dla kogoś, kto na co dzień toczy tak ciężką walkę z chorobą, to był wyjątkowy czas. Czas tylko dla niej. Edyta przyznała, że poczuła się tam po prostu wspaniale i – co najważniejsze – w końcu na nowo odnalazła w sobie kobietę!
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis "Gioconda"
Doradca wizerunku Joanna Napierała
Ela Ciemala
Mhemko Studio Photography
Aleksandra Omyła

Sylwia

Od 20 lat choruje na miastenie.
Postawienie właściwej diagnozy zajęło 3 lata, co było bardzo trudnym i pełnym niepewności okresem w moim życiu.
Choroba całkowicie zmieniła moją codzienność — częste pobyty w szpitalach oraz przewlekłe osłabienie sprawiły, że musiałam zrezygnować z wielu planów, aktywności i marzeń.
Najtrudniejszym doświadczeniem był przełom miasteniczny, który pokazał mi, jak ciężka i nieprzewidywalna potrafi być ta choroba.
Mimo wielu trudności staram się odnajdywać siłę do walki i normalnego życia.
Duże znaczenie miały dla mnie warsztaty “ Miastenia- Nowa odsłona kobiecego piękna”, które przywróciły mi pewność siebie, wiarę w ludzi oraz pokazały, że mimo choroby nadal możemy czuć się piękne, wartościowe i ważne.
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis "Gioconda"
Ela Ciemala
Doradca wizerunku Joanna Napierała
Aleksandra Omyła

Jak to jest, kiedy z dnia na dzień Twoje ciało odmawia posłuszeństwa, a otoczenie uważa, że to „tylko zmęczenie”?
Ta historia zaczyna się w 2023 roku od dramatycznej diagnozy: nowotwór złośliwy grasicy. Potem potoczyło się lawinowo – cząstkowa operacja, komplikacje w postaci wycieku na osierdzie i wycieńczająca radioterapia. Już w trakcie naświetlań pojawiły się niepokojące objawy: duszności, niewyraźna mowa, problemy z ostrością widzenia i dwojeniem obrazu, a wejście na pierwsze piętro stało się wyzwaniem ponad siły. Początkowo wszyscy byli przekonani, że to po prostu skutki uboczne radioterapii.
Prawda okazała się inna. W 2024 roku nadeszła kolejna diagnoza: miastenia seronegatywna.
Leczenie od początku jest ogromnym wyzwaniem ze względu na inne współistniejące choroby. Jednak najtrudniejsza walka nie toczy się w gabinetach lekarskich, ale w sercu. Jak pogodzić się z nagłą niemocą, gdy wcześniej kochało się intensywne życie, zdobywanie górskich szczytów i aktywny czas z dziećmi? Jak nauczyć się odpoczywać, kiedy całe życie było się w biegu?
Miastenia zmusza do przewartościowania wszystkiego. Choć zabrała góry, dała coś innego – miłość do morza i jego spokoju.
Choroba bywa samotnością. Często trzeba nakładać maskę i uśmiechać się do świata, bo miastenia jest trudna do zrozumienia dla kogoś, kto jej nie doświadczył. Co więcej, ta choroba brutalnie weryfikuje relacje – pokazuje prawdziwe oblicze najbliższych nam ludzi.
Ale w tej drodze nie trzeba być samemu. Nasze Warsztaty Kobiecości stały się przestrzenią, w której nie trzeba niczego udawać ani maskować. Spotkanie z osobami, które bez słów rozumieją każdy gorszy dzień, przyniósł niezwykłą moc, poczucie wspólnoty i nowe, piękne przyjaźnie. ✨
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis "Gioconda"

Historia walki z Mistenią Iwony :
Błyskawiczna diagnoza w USA
• Początek choroby: W październiku 2024 roku, podczas urlopu w USA, autorka nagle doświadczyła podwójnego widzenia i opadania powieki.
• Szybka akcja medyczna: Dzięki czujności okulisty i natychmiastowej hospitalizacji, diagnozę – miastenia gravis – postawiono jeszcze tego samego dnia.
• Objawy: Do typowych objawów należały: opadanie głowy, seplenienie, problemy z połykaniem i mową oraz postępujące osłabienie rąk i nóg.
Skutki choroby i leczenie
• Co odebrała choroba: Miastenia zmusiła Iwonę do rezygnacji z pasji i dotychczasowego życia. Odebrała jej podróże, pracę opiekuna medycznego, spacery bez kalkulowania sił, gotowanie, a także wspólną z mężem pasję – jazdę na motocyklu.
• Skutki uboczne terapii: W zamian za sterydoterapię autorka przybrała na wadze 35 kg oraz zachorowała na cukrzycę i nadciśnienie.
• Obecny stan: Iwona bierze udział w badaniu klinicznym, jednak na razie jej stan jest ciężki i wciąż walczy z ograniczeniami własnego ciała.
Wsparcie i bunt wobec choroby
• Ludzie i stowarzyszenie: Po powrocie do Polski Iwona znalazła nieocenione wsparcie w Polskim Stowarzyszeniu Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda” oraz u lekarek prowadzących jej leczenie.
• Stosunek do miastenii: Autorka odrzuca motywacyjne slogany – nienawidzi swojej choroby i jej nie akceptuje. Jej największym buntem jest jednak zachowanie własnego, silnego charakteru.
Udział w warsztatach
Udział w Warsztatach Kobiecego Piękna w Bielsku-Białej pozwolił Iwonie na kilka godzin zapomnieć o chorobie. Dzięki wspaniałej atmosferze i obecności innych, silnych kobiet mogła oderwać się od ograniczeń, poczuć się piękną, zadbaną i odzyskać radość oraz luksus dla duszy

Nasza kolejna uczestniczka wydarzenia “ Miastenia- Nowa odsłona kobiecego piękna”.
Walka z chorobą i diagnoza
• Trudne początki: Alicja choruje na miastenię od ponad 10 lat (pierwsze objawy pojawiły się w 2014 roku). Zaczęło się od podwójnego widzenia, opadających powiek, bólu gałki ocznej i ogromnego zmęczenia, do których z czasem doszły duszności, osłabienie mięśni i problemy z mową.
• Odyseja diagnostyczna: Prawidłową diagnozę usłyszała dopiero po 6 latach, częściowo przypadkiem. Wcześniej jej objawy lekceważono, przypisując je stresowi, depresji lub przemęczeniu, co potęgowało poczucie bezsilności.
Wpływ miastenii na codzienność
• Utrata pasji: Choroba zmusiła Alicję do rezygnacji z pracy pielęgniarki, która była jej ogromną pasją.
• Nowa rzeczywistość: Z aktywnej osoby stała się kimś, dla kogo wyzwaniem jest wstanie z łóżka, wejście po schodach czy dłuższa rozmowa. Najbardziej uciążliwa jest dla niej nagła nieprzewidywalność objawów (np. nagłe rozmazywanie tekstu podczas czytania).
Udział w warsztatach i podziękowania
Udział w charytatywnych warsztatach „Miastenia – Nowa odsłona kobiecego piękna” był dla autorki wyjątkowym doświadczeniem, które pozwoliło jej oderwać się od choroby i na nowo poczuć się piękną oraz wartościową kobietą. Alicja kieruje szczególne podziękowania do:
• Wizażystek i fryzjerek (w tym Natalii i Klaudii) – za stworzenie profesjonalnego wizerunku i podarowane ciepło.
• Stylistek (Aleksandry i Joanny) – za idealne dopasowanie kreacji.
• Fotografek (w tym Julii) – za cierpliwość, wrażliwość i uwiecznienie jej kobiecości na zdjęciach.
• Pauliny i Magdaleny – za wsparcie psychologiczne, rozmowy oraz stworzenie bezpiecznej atmosfery.
• Pozostałych uczestniczek – za natychmiastowe przełamanie barier, otwartość, empatię i poczucie, że w swojej chorobie nie jest sama.