SLE :Softly Living,Enough

EP26 | เปิดเทอมแล้ว…ทำไมช่วงนี้ปวดเมื่อย “ลงกระดูกข้อ” กันเยอะ? 💜

หลายคนในกลุ่มเริ่มพูดคล้ายกันช่วงนี้
“เมื่อยลึก ๆ เหมือนลงกระดูก”
“ตื่นมาแล้วปวดทั้งตัว”
“ทั้งที่ไม่ได้ทำอะไรหนัก”

จริง ๆ แล้ว บางครั้งอาจไม่ได้แปลว่าโรคกำลังแย่ลงเสมอไป

ช่วงเปิดเทอม ตารางชีวิตเปลี่ยน
นอนน้อยขึ้น รีบเช้า เครียดขึ้น ใช้แรงมากขึ้นแบบไม่รู้ตัว

รวมกับฝน ความชื้น และการพักไม่เต็มที่
ร่างกาย SLE ที่ไวอยู่แล้ว

เลยตอบสนองต่อความล้าได้มากกว่าปกติ
บางวันสิ่งที่ร่างกายต้องการที่สุด

อาจไม่ใช่ “ฝืนให้ไหว”

แต่คือการได้พัก…ก่อนจะล้าเกินไป 💜
Balance > Boost


#ชีวิตกับSLE

EP25: “ทำไมบางคนผมร่วง
หลังลด Pred แทนที่จะร่วงตอนกินเยอะๆ?”

หลายคนจะงงว่า

ตอน Pred เยอะๆ ผมยังโอเค
แต่พอหมอเริ่มลดยา
กลับเริ่มร่วงหนักขึ้น

จริงๆ แล้ว…

🧬 ผมมักไม่ร่วง “ทันที” หลังร่างกายเครียด
แต่มักช้ากว่าเหตุการณ์จริงประมาณ 2–3 เดือน

เช่น:

- ช่วงโรคกำเริบ
- อักเสบสะสม
- นอนน้อย
- เครียด
- ใช้ steroid dose สูง

ดังนั้นผมที่ร่วง “วันนี้”
อาจเป็นผลจากสิ่งที่ร่างกายเจอมาก่อนหน้านี้ก็ได้

อีกอย่างคือ

ตอน Pred สูงๆ
ยาช่วยกดการอักเสบไว้

บางคนเลยรู้สึกว่า

«“ช่วงนั้นผมยังดูโอเค”»

แต่พอเริ่มลดยา
ร่างกายกำลังปรับสมดุลใหม่
เลยเกิด shedding ชั่วคราวได้

💜 ข่าวดีคือ

หลายครั้งผมร่วงหลัง stress หรือ taper steroid
“กลับขึ้นได้”

บางที…

«ผมที่ร่วง
ไม่ได้แปลว่าโรคแย่ลงเสมอไป»

Balance > Boost

#ผมร่วงSLE

EP24 : Update my Treatment

บางครั้ง…
ผลเลือดที่ดีขึ้น
ไม่ได้แปลว่า “หายแล้ว”
แต่มันแปลว่า
ร่างกายกำลังค่อยๆ สงบลงทีละนิด 🌿

ครั้งนี้คุณหมอเริ่มลด Pred และ Imuprin ลง
เพราะร่างกายเริ่มคุมการอักเสบได้ดีขึ้นกว่าเดิม

ไตยังโอเค
ปัสสาวะยังดี
CRP ต่ำ
แต่เม็ดเลือดและตับยังต้องติดตามต่อ

SLE มันไม่ใช่การ “ชนะทีเดียวจบ” แต่มันคือการค่อยๆ ประคองสมดุลของร่างกายกลับมา

บางช่วงต้องกดภูมิ
บางช่วงต้องพัก
บางช่วง…แค่ไม่ flare เพิ่ม ก็ถือว่าเก่งมากแล้ว

ดูแลตัวเองนะคะ 🤍
พักให้พอ ฟังร่างกายตัวเองเยอะๆ
Healing บางทีมันไม่ได้เร็ว
แต่มันเกิดขึ้นทีละนิดจริงๆ

Balance > Boost 🦋

EP. 23 | SLE 🌧️

“ทำไมช่วงหน้าฝน
อาการ SLE ถึงแย่ลงได้ในบางคน?”

หลายคนจะเริ่มรู้สึกว่า
พอเข้าฤดูฝนแล้ว

- เหนื่อยง่ายขึ้น
- ปวดเมื่อยมากขึ้น
- นอนเท่าเดิมแต่ไม่สดชื่น
- ผื่นขึ้นง่าย
- หรือเหมือนร่างกาย flare ง่ายกว่าเดิม

ทั้งที่ใช้ชีวิตเหมือนเดิมทุกอย่าง

จริงๆ แล้ว
หน้าฝนไม่ได้กระตุ้น SLE ตรงๆ เสมอไป

แต่ช่วงนี้ร่างกายมักเจอหลายอย่างพร้อมกัน เช่น

🌧️ ความชื้นสูง
😴 การนอนหลับแย่ลง
🦠 การติดเชื้อเพิ่มขึ้น
🧠 ระบบประสาทและอารมณ์ไวขึ้น
🔥 inflammation สะสมง่ายขึ้น

ในคนเป็น SLE
ระบบภูมิจะไวต่อ “stress ต่อร่างกาย” มากกว่าปกติ

บางครั้งแค่:

- พักผ่อนไม่พอ
- อากาศเปลี่ยนเร็ว
- หรือร่างกายล้าสะสม

ก็อาจทำให้อาการเริ่มแกว่งได้แล้ว

💜 เพราะงั้นช่วงหน้าฝน
สิ่งสำคัญอาจไม่ใช่การฝืนให้ไหวเหมือนเดิม

แต่คือ:

- พักให้พอ
- ลด overload ของร่างกาย
- และสังเกตตัวเองให้ไวขึ้นอีกนิด

บางวันแค่ประคองร่างกาย
ไม่ให้พังไปพร้อมกับอากาศที่เปลี่ยน

ก็เก่งมากแล้วนะ 🌧️

Balance > Boost


#หน้าฝนกับSLE

**โรคแพ้ภูมิตัวเอง / โรค SLE / โรคลูปัส หรือที่หลายคนเรียกว่า “โรคพุ่มพวง”** คือโรคที่หลายคนเรียกว่า “โรคพันหน้า” — เพราะมันไม่เคยเล่นตามกติกาเลย

อาการของโรคสามารถเกิดขึ้นได้กับแทบทุกระบบในร่างกาย
ตั้งแต่ผิวหนัง ข้อ ไต เลือด สมอง ไปจนถึงหัวใจ
และที่สำคัญคือ… **ไม่มีผู้ป่วยคนไหนมีอาการเหมือนกันเป๊ะ**

นี่จึงเป็นเหตุผลว่า
ทำไมประเทศไทยถึงยังไม่สามารถระบุจำนวนผู้ป่วยที่แท้จริงได้
ว่ามีมากน้อยแค่ไหนกันแน่

แต่ถึงโรคนี้จะ “พันหน้า” แค่ไหน
ผู้ป่วยไม่เคยต้องอยู่ลำพัง

วันนี้มีผู้ป่วย SLE ในไทยรวมตัวกันในกลุ่ม Facebook มากกว่า **46,000 คน** เพื่อแชร์ประสบการณ์ ให้กำลังใจ และเป็นพื้นที่ที่ “เข้าใจกันจริงๆ”

และล่าสุดกับงาน **SLE Meet & Greet ครั้งที่ 5**
มีผู้ป่วยและครอบครัวมาร่วมกว่า **200 คน**
บรรยากาศอบอุ่นมาก เหมือนทุกคนได้มาเจอคนที่ “พูดภาษาเดียวกัน” สักที

**เรื่องการรักษา…**

ปัจจุบันยังคงรักษาตามอาการเป็นหลัก
แต่ข่าวดีคือ ตอนนี้มี นวัตกรรมการรักษาแบบใหม่
เป็นยาในกลุ่มชีววัตถุ (Biologic)

ยากลุ่มนี้จะเข้าไปยับยั้งตัวรับของ **Type I Interferon (IFN-I)**
ซึ่งเป็นตัวกระตุ้นการอักเสบสำคัญของโรค SLE
ช่วยให้ควบคุมโรคได้ “ตรงจุด” และลดความรุนแรงได้มากขึ้น

**แต่ปัญหาคือ… การเข้าถึง**

ผู้ป่วยจำนวนมากในไทย
ยังไม่สามารถเข้าถึงยากลุ่มนี้ได้
ไม่ว่าจะเป็นเรื่อง **ราคา** หรือ **สิทธิการรักษา**

และยังมีอีกเรื่องที่หลายคนอาจไม่รู้…

สำหรับผู้ป่วย SLE
แค่ “แสงแดด” ก็สามารถกระตุ้นให้อาการกำเริบได้แล้ว

นั่นทำให้ **ครีมกันแดด = ของจำเป็นในชีวิตประจำวัน**
แต่ในความเป็นจริง
กลับยังไม่ได้รับการสนับสนุนเท่าที่ควร

**ในวัน World Lupus Day ปีนี้**
อยากชวนทุกคนช่วยกัน “ส่งเสียง”

เพื่อให้ผู้ป่วย SLE ในประเทศไทย
ได้ **เข้าถึงการรักษาที่ควรจะได้**
และมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นอย่างแท้จริง

TH-28595

SLE EMOTIONS 💜

“แค่ตื่นขึ้นมาใช้ชีวิตต่อ
บางวันมันก็ใช้แรงมากแล้ว”

บางคนตื่นมาแล้วพร้อมลุย
พร้อมเริ่มวันใหม่
พร้อมใช้ชีวิต

แต่สำหรับคนเป็น SLE บางวัน
แค่ “ลุกจากเตียง”
ก็เหมือนร่างกายผ่านสงครามมาตั้งแต่เมื่อคืนแล้ว

ทั้งที่ไม่ได้ทำอะไรหนัก
แต่เหมือนพลังงานหายไปตั้งแต่ยังไม่เริ่มวัน

สมองเบลอ
ร่างกายล้า
ใจหนัก
และต้องใช้แรงมหาศาล
เพื่อทำสิ่งธรรมดาที่คนอื่นไม่ต้องคิดเลย

สิ่งที่เหนื่อยที่สุดบางครั้ง
อาจไม่ใช่อาการปวด

แต่คือการพยายาม “ทำตัวให้ดูปกติ”

พยายามยิ้ม
พยายามตอบว่าไหว
พยายามไม่ให้ใครรู้ว่า
จริงๆ แล้วเรากำลังฝืนอยู่แค่ไหน

SLE เป็นโรคที่หลายอย่าง “มองไม่เห็น”

คนอื่นอาจไม่เห็นความอักเสบ
ไม่เห็นความล้า
ไม่เห็นวันที่ร่างกายเหมือนแบกอะไรหนักตลอดเวลา

แต่คนที่อยู่ในร่างกายนี้
จะรู้ดีว่า

บางวัน
แค่ประคองตัวเองผ่านวันนั้นไปได้
ก็เก่งมากแล้ว

💜 ถ้าวันนี้เธอยังอยู่ตรงนี้
ยังพยายามใช้ชีวิตต่อ
ยังดูแลร่างกายตัวเองเท่าที่ไหว

นั่นไม่ใช่ความอ่อนแอเลยนะ

มันคือความเข้มแข็ง
ในแบบที่คนข้างนอกอาจไม่เคยเห็นต่างหาก

Balance > Boost

EP 22 | SLE

คุมทุกอย่างแล้ว…
แต่บางวันร่างกายก็ยังพังอยู่ดี

ไม่ใช่เพราะเราไม่พยายาม
และไม่ใช่เพราะเราทำอะไรผิด

แค่บางวัน
ร่างกายเรา “ถึงขีดของมันแล้ว”

มันอาจจะมองไม่เห็น
แต่มันกำลังพยายามจัดการทุกอย่างอยู่ข้างใน

วันนี้ถ้ามันหนัก
เธอไม่ต้องเก่งก็ได้

พักได้
ช้าลงได้
หรือแค่ผ่านวันนี้ไปให้ได้ก็พอแล้ว 💜

Balance > Boost


#บางวันดีบางวันพัง #ร่างกายถึงขีดแล้ว
#พักได้ไม่ผิด

EP 21 | SLE

บางครั้ง…
แค่กินอะไรเพิ่มเข้าไปนิดเดียว

ร่างกายกลับตอบสนองเหมือนโดนโจมตี

ไม่ใช่เพราะเราอ่อนแอ
แต่เพราะร่างกายเรา “ไว” กว่าคนทั่วไป

สิ่งที่ดีสำหรับคนอื่น
อาจแรงเกินไปสำหรับเรา
💜
SLE ไม่ต้องการ “ดีที่สุด”
แต่ต้องการ “พอดี”
Balance > Boost



#กินแล้วแย่ลง #ร่างกายไว

🌙 EP 20 | SLE
กลางวันยังพอไหว
แต่ทำไมพอกลางคืน…อาการหนักขึ้น
คัดจมูก ปวด แสบ นอนไม่ลึก
บางคืนต้องลุกเข้าห้องน้ำหลายรอบ
มันไม่ได้แปลว่าเราแย่ลงนะ
แต่เป็นเพราะ
ร่างกายเรา “เปลี่ยนโหมด” ตอนกลางคืน
การอักเสบสูงขึ้น
ตัวกดอักเสบลดลง
เส้นประสาทไวขึ้น
เลยทำให้ทุกอาการ
“ชัดขึ้นกว่าตอนกลางวัน”
💜
เราไม่ได้อ่อนแอ
แต่ร่างกายเรา
รับสัญญาณทุกอย่างได้ชัดกว่าปกติ
Balance > Boost



#ภูมิแพ้ตัวเอง #โรคภูมิคุ้มกันทำลายตัวเอง
#เหนื่อยแต่ไม่รู้ทำไม #คนป่วยเข้าใจ

🦋 EP 19>>บางวัน…เราไม่ได้ทำอะไรเลย

แต่กลับเหนื่อยเหมือนใช้ชีวิตมาทั้งวัน

ถ้าร่างกายเป็น “เมือง”

เมืองปกติ
ใช้พลังงานตามกิจกรรม
พักก็ฟื้นได้

แต่เมืองของคนเป็น SLE
คือเมืองที่มี “สงครามตลอดเวลา”

ภูมิคุ้มกันกำลังสู้กับตัวเอง
จัดการเศษ DNA
ปล่อยสัญญาณอักเสบเรียกกำลังเสริม

ทุกอย่างเกิดขึ้น…แม้ในวันที่เรานั่งเฉยๆ

พลังงานเลยถูกใช้ตลอดเวลา
โดยที่เราไม่รู้ตัว

ไม่ใช่แค่นั้น

โรงงานผลิตพลังงานของร่างกาย (Mitochondria)
ก็ทำงานแย่ลง

เหมือนไฟในเมืองเริ่มตก

ทำอะไรก็หมดแรงเร็ว
ฟื้นตัวก็ช้า

🧠 และสมองก็โดน “สารอักเสบ” แช่ตลอด

จนมันสั่งว่า
“พักเถอะ อย่าฝืนเลย”

ทำให้เรา
ไม่อยากทำอะไร
ทั้งที่จริงไม่ได้ขี้เกียจเลย

🔋 ในระยะยาว

ร่างกายต้องดึงพลังงานสำรองมาใช้
จนเริ่มสลายกล้ามเนื้อ

แรงเลยลดลงจริง
เหนื่อยง่ายขึ้นจริง

สรุปคือ

เราไม่ได้เหนื่อยเพราะใช้ชีวิตหนัก

แต่เราเหนื่อย
เพราะร่างกายกำลังสู้สงครามอยู่ตลอดเวลา

SLE ไม่ได้ทำให้เรา “ขี้เกียจ”

แต่มันทำให้ร่างกายเรา
“ใช้พลังงานตลอดเวลาโดยที่เราไม่รู้ตัว”

Balance > Boost 🦋



#คนไม่ป่วยอาจไม่เข้าใจ