ASBL Louis & SAMA-ladie

Nous avons l'immense plaisir de vous inviter à notre toute première grande soirée caritative en tant qu'ASBL!
Venez partager un moment convivial, gourmand et solidaire pour soutenir LOUIS mais aussi nos actions et faire bloc face à la maladie ! 🤝❤️
🍴 Au menu : de délicieux boulets-frites artisanaux (16€ Adulte / 12€ Enfant) avec un dessert offert par la boulangerie locale Le Temps d'un Délice ! 🧁

⚠️ RÉSERVATION OBLIGATOIRE UNIQUEMENT PAR TÉLÉPHONE :
📞 Appelez-nous au 0499/21.65.71 pour réserver vos places.
📅 Date limite de réservation : Mardi 20 octobre 2026.
💳 Le paiement fera office de réservation : Virement sur le compte bancaire officiel de l'ASBL BE55 0020 3729 5444 uniquement après votre appel téléphonique de confirmation.

❤️ UN COUP DE POUCE À DISTANCE ? ❤️
Vous ne pouvez pas être présent le samedi 24 octobre à la Salle Jacques Brel de Wanze mais vous souhaitez nous soutenir ?
Vous pouvez réaliser un don libre sur ce même numéro de compte avec la mention unique "DON" en communication.

Chaque geste, chaque appel et chaque partage public comptent. Ensemble, on n'est plus fort ! 🥊
Ensemble, on ne lâche rien !🦓

Le temps d'un délice
ASBL Louis & SAMA-ladie

N'oubliez pas notre cagnotte, Louis a besoin de vous pour son traitement ❤️🤞

Donate to Louis & SAMA-ladie - ENSEMBLE FACE À LA MALADIE, organized by ASBL Louis & SAMA-ladie Chers donateurs, chers amis, chers soutiens, Si vous lisez… ASBL Louis & SAMA-ladie needs your support for Louis & SAMA-ladie - ENSEMBLE FACE À LA MALADIE

📰 NOTRE COMBAT DANS LA PRESSE !
Un immense MERCI à La Meuse Huy-Waremme et à Sudinfo pour ce magnifique coup de projecteur sur notre ASBL Louis & SAMA-ladie. 🦓💙
Grâce à cet article, notre voix résonne plus fort pour briser le silence autour du SAMA, du SED et du mur financier des maladies rares.
Chaque partage de cette publication est une brique de plus pour notre rempart.
Découvrez notre histoire complète et soutenez-nous ici :

🛡️ Notre Crowdfunding officiel : https://gofund.me/75da30653

Ensemble, on ne lâche rien ! 🥊

« Cela nous coûte 24.000 € par an » : Cette famille de Wanze lance une ASBL pour faire face aux frais de deux maladies rares non reconnues À Wanze, la famille d’Audrey et Julien est confrontée à une dure réalité : le manque de reconnaissances des maladies rares. Confronté à deux maladies auto-immunes, le ménage accumule une perte de 24.000 €. Elle lance une ASBL pour faire bouger les choses.

📢 NOTRE RÉALITÉ EN UNE IMAGE : 592,50 € POUR UN SEUL PASSAGE À LA PHARMACIE ! 💳🚨
Regardez attentivement ces photos.

Ce n'est pas un caddie de courses pour un mois, ce n'est pas un achat plaisir.

C'est le contenu d'un simple sac en papier déposé aujourd'hui sur notre table.

Coût total du passage à la pharmacie : 592,50 € pour seulement 15 produits. Comme vous pouvez le voir sur le ticket de caisse, après la déduction d'un chèque d'aide communale de 20,00 €, le montant net payé par carte s'élève encore à 572,50 €.

Derrière ce chiffre vertigineux, il y a la survie quotidienne de notre foyer face aux maladies rares. Il y a le Pentatop® pour calmer le système immunitaire de Louis. Les molécules neurologiques pour atténuer les douleurs neuropathiques et articulaires d'Audrey, l'OxyNorm® pour briser les crises aiguës, et les recharges de soins dermatologiques pour éviter les flushs et l'urticaire.

Quand nous vous disons que notre famille doit faire face à un mur de plus de 1 000 € par mois de frais de pharmacie non remboursée, ce ne sont pas des estimations : c'est notre comptabilité brute, réelle et quotidienne.

Nous espérons, grâce à vous, via le compte de l'ASBL et le GoFundMe qui est en ligne que chaque don sur notre cagnotte, chaque partage public de ce message est la brique qui nous permet de financer ce sac en papier et de protéger notre famille.

Ne nous laissez pas seuls face au mur.

Devenez notre bouclier.🔗 LIEN DE NOTRE CAGNOTTE OFFICIELLE : https://gofund.me/75da30653💳 FAITES UN DON DIRECT SUR LE COMPTE DE L'ASBL BE55 0020 3729 5444



ASBL Louis & SAMA-ladie

« Aidez-nous à faire rayonner nos actions. En imprimant cette affiche pour la placer dans les lieux publics et les commerces de proximité, vous permettez à notre ASBL d'être connue et reconnue par le plus grand nombre. Téléchargez le fichier A4 et devenez, vous aussi, un acteur de cette grande chaîne de solidarité 🤝. »

🦓 ENSEMBLE FACE À LA MALADIE : LA CAGNOTTE OFFICIELLE DE LOUIS & SAMA-LADIE EST EN LIGNE ! 💳✨

Chers abonnés, chers amis, chers remparts,
Après des semaines de démarches intenses, le compte bancaire de notre association (BNP Paribas Fortis) est officiellement validé et actif !

Aujourd'hui, nous passons à la vitesse supérieure pour briser le mur du silence : notre ASBL lance sa grande campagne de financement participatif GoFundMe ! 🚀🛡️

🔗 CLIQUEZ ICI POUR APPORTER VOTRE BRIQUE :
https://gofund.me/75da30653

Pourquoi ce combat a-t-il besoin de vous ? Parce que face aux maladies rares et au handicap invisible, notre foyer doit assumer seul un gouffre financier de plus de 1 000 € par mois en pharmacie lourde non remboursée (traitements de fond de Louis, Antoine et Audrey). Ce n'est pas un luxe, c'est leur carburant de survie.

Chaque euro récolté ira à 100 % sur le compte officiel de notre ASBL pour :
1️⃣ Sécuriser la pharmacie vitale importée de nos deux petits guerriers.
2️⃣ Financer les thérapies de rééducation intensive (kiné, hydrothérapie, logopédie, ergo, ...).
3️⃣ Constituer notre premier stock de chaises roulantes, de cannes carbone et de lits adaptés pour notre banque de prêt PMR locale à Wanze.
Ici, pas de place pour la résignation, nous levons le bouclier de la solidarité.
Chaque geste, chaque don, quel qu’en soit le montant, est une brique essentielle pour consolider notre rempart.
Si vous ne pouvez pas participer financièrement, votre partage public est une a**e tout aussi puissante pour propulser ce message et faire voyager notre voix.
Chaque relai compte pour nous aider à protéger Louis et Antoine.

Faites du bruit, partagez en masse, ensemble nous ferons bloc ! 🦓💙🥊



ASBL Louis & SAMA-ladie

Donate to Louis & SAMA-ladie - ENSEMBLE FACE À LA MALADIE, organized by ASBL Louis & SAMA-ladie Chers donateurs, chers amis, chers soutiens, Si vous lisez… ASBL Louis & SAMA-ladie needs your support for Louis & SAMA-ladie - ENSEMBLE FACE À LA MALADIE

✌️ ON L'A ENFIN ! UN MOIS DE PROCÉDURES, MAIS LE COMPTE EST OUVERT ! 🏛️

🦁Quand on dit que pour les maladies rares, il faut s'accrocher sur absolument TOUT, ce n'est pas un vain mot...
Même pour ouvrir un simple compte en banque, il aura fallu un mois entier de procédures, de justificatifs et de patience.

Mais aujourd'hui, c'est avec une immense fierté que nous vous l'annonçons : le compte officiel de notre ASBL « Louis & SAMA-ladie » est enfin actif et validé chez BNP Paribas Fortis ! 💳

✨Ce compte, c'est la clé qui va nous permettre d'agir concrètement et de financer la pharmacie vitale de Louis, les bilans d'Antoine ainsi que le déploiement de notre future banque de prêt de matériel PMR pour la région
🔍 NOS COORDONNÉES OFFICIELLES :
• Banque : BNP Paribas Fortis
• IBAN : BE55 0020 3729 5444•
Titulaire : Louis & SAMA-ladie ASBL

Rien n'est simple dans ce parcours, mais chaque petite victoire administrative nous rend plus forts.
Un immense merci de faire bloc avec nous, vous êtes notre plus beau rempart ! 🦓💙🥊



ASBL Louis & SAMA-ladie

Aujourd'hui, petite hospitalisation d'une nuit pour le test du sommeil. Je partage avec vous ce moment en story.

🚀 PLUS DE 400 FOLLOWERS : ENSEMBLE, BRISONS LE SILENCE AUTOUR DES MALADIES RARES ! 🥊🛡️

Un immense MERCI !

En quelques jours seulement, vous êtes déjà plus de 400 à avoir rejoint les rangs de notre ASBL « Louis & SAMA-ladie ».
Pour notre famille, chaque mention « J’aime » et chaque abonnement est un message d’espoir qui résonne directement dans notre quotidien.

Pourquoi est-ce si important ?
Parce que dans le monde des maladies rares et du handicap invisible, la visibilité est notre première a**e.

🗣️ « Plus on va parler de la maladie, plus elle sera connue, puis RECONNUE. »

Le Syndrome d’Activation Mastocytaire (SAMA) pédiatrique de Louis et le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SEDh) d’Audrey souffrent d'un manque terrible de reconnaissance administrative et médicale. Ce silence institutionnel isole les familles et laisse les aidants proches porter seuls des charges financières et physiques surhumaines.
En faisant parler de notre page, en partageant nos chroniques du quotidien, vous sensibilisez le public. Vous transformez l'ignorance en bienveillance. Vous forcez les lignes pour que ces pathologies sortent enfin de l'ombre.

📈 REJOIGNEZ LE REMPART : DEVENEZ ACTEURS DU COMBAT !
Nous ne voulons pas nous arrêter là. Pour que la voix de Louis porte jusqu’aux différents cabinets ministériels, pour que notre banque de matériel PMR se remplisse, et pour que notre grand souper caritatif du samedi 24 octobre 2026 à la salle Jacques Brel soit un succès, nous avons besoin de vous.

🤫 RESTEZ AUX AGUETS : Arrivée imminente de notre grande cagnotte de crowdfunding !

Pour nous donner les moyens concrets de briser ce mur budgétaire, nous vous annoncerons très prochainement le lancement officiel de notre grande cagnotte de financement participatif en ligne 🚀.
Ce sera l'outil de mobilisation suprême pour financer directement la pharmacie vitale non remboursée de Louis et constituer notre premier stock de sécurité de matériel PMR pour la région.
Préparez vos partages, nous allons avoir besoin de chacun de vos profils pour faire un bruit historique !

Si ce n’est pas encore fait, ou pour nous donner une force de frappe supplémentaire aujourd'hui :
1️⃣ ABONNEZ-VOUS à la page et invitez vos amis à la liker.
2️⃣ PARTAGEZ cette publication en public sur votre profil.
3️⃣ LAISSEZ UN MOT de soutien en commentaire pour donner de la force à Louis.
Chaque partage brise une brique du mur de l'indifférence. Vous n'êtes pas de simples spectateurs, vous êtes notre bouclier, vous êtes notre rempart !
Merci du fond du cœur pour votre fidélité et votre solidarité active. 🦓💙



ASBL Louis & SAMA-ladie
Audrey Libioulle Julien Lefevre