fibromialgia e eu

É só mais um sintoma 😭😭

FIBROMIALGIA E A BOCA SECA!
Embora a fibromialgia seja primariamente conhecida pelas dores crônicas pelo corpo, ela é uma condição de sensibilização central que afeta diversos sistemas, incluindo a produção de saliva.

◆ ​Aqui estão os pontos principais para entender essa conexão e como lidar com ela:

》​1. Por que a boca seca acontece?

​Existem três motivos principais pelos quais pacientes com fibromialgia sentem a boca seca:

◆ ​Efeito colateral de medicamentos: Muitos remédios usados para controlar a dor e melhorar o sono (como certos antidepressivos e relaxantes musculares) têm a xerostomia como um dos efeitos colaterais mais comuns.

◆ Disfunção do Sistema Nervoso Autônomo: A fibromialgia pode afetar o sistema que controla funções involuntárias, como a produção de suor e saliva, reduzindo o fluxo salivar.

♠︎ Sobreposição com outras condições: Algumas pessoas com fibromialgia também apresentam a Síndrome de Sjögren, uma doença autoimune onde o corpo ataca as glândulas que produzem lágrimas e saliva.

》​2. Impactos na qualidade de vida

♠︎ A saliva não serve apenas para "molhar" a boca; ela é essencial para:

◆ ​Saúde bucal: Protege contra cáries, gengivite e mau hálito.

◆ ​Digestão: Ajuda na mastigação e no início da quebra dos alimentos.

◆​ Fala: A falta de lubrificação pode tornar a fala prolongada desconfortável.

》​3. Dicas práticas para alívio

♠︎ ​Se você está lidando com esse sintoma, algumas estratégias simples podem ajudar:

◆ ​Hidratação fracionada: Beba pequenos goles de água ao longo do dia, em vez de grandes quantidades de uma vez.
◆ ​Estimulantes naturais: Mascar chicletes ou balas sem açúcar ajuda a estimular as glândulas salivares.

◆ ​Higiene rigorosa: Como a saliva (proteção natural) está reduzida, capriche no fio dental e na escovação para evitar problemas dentários.

● ​Cuidado com irritantes: Evite excesso de café, álcool e alimentos muito salgados ou picantes, que podem ressecar ainda mais a mucosa.

◆​ Substitutos salivares: Existem sprays e géis de "saliva artificial" em farmácias que podem trazer um conforto imediato, especialmente antes de dormir.
● ​Dica importante:
◆ Se a secura for muito intensa ou vier acompanhada de olhos muito secos, é fundamental mencionar isso ao seu reumatologista. Ele poderá avaliar se é necessário ajustar a medicação ou investigar outras causas associadas.
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𝐂𝐀𝐑𝐓𝐀 𝐀𝐁𝐄𝐑𝐓𝐀 𝐃𝐄 𝐔𝐌𝐀 𝐏𝐀𝐂𝐈𝐄𝐍𝐓𝐄 𝐂𝐎𝐌 𝐅𝐈𝐁𝐑𝐎𝐌𝐈𝐀𝐋𝐆𝐈𝐀

Querida Família e Amigos,

Estou a escrever esta carta, não porque queira a vossa simpatia, mas sim a vossa compreensão.

Sei que é difícil para qualquer pessoa que não o sinta, compreender o que é ter fibromialgia. Espero que isto vos ajude a entender como me sinto.

A fibromialgia (FM) é uma doença debilitante que afeta os músculos, tendões e ligamentos.

Neste momento não se conhece uma cura.

Nesta doença são diversos os sintomas mas os mais proeminentes são a dor intensa generalizada e a fadiga profunda.

Se alguma vez tiveram uma gripe grave, sabem como dói todo o corpo, como cada movimento requer um maior esforço do que normalmente e como, até o contacto com os lençóis, pode causar dor.

Bem, é assim que me sinto durante a maior parte do tempo.

DOR

Existe sempre um certo grau de dor presente.

Alguns dias são melhores do que outros.

Tenho sempre dor generalizada e frequentemente uma dor aguda, algumas vezes lancinante em várias partes do meu corpo.

Quase todos os dias a minha pele está demasiado sensível, tão sensível que até o tecido mais leve de algodão me faz sentir dor.

FADIGA

A fadiga é mais do que somente "sentir-se cansado".

É mais como se alguém me tivesse 'desligado', como se a minha fonte de energia tivesse sido cortada.

Cada movimento que faço exige aproximadamente o uso de 50 vezes mais energia que a uma pessoa correspondente à média.

Por exemplo, para caminhar 50 metros equivale a 1500 metros caminhados por uma pessoa sem fibromialgia.

FALTA DE COORDENAÇÃO

Os meus músculos e tendões estão débeis e doridos. Isto torna-me instável quando caminho e, algumas vezes, os músculos cedem sem aviso prévio. Por isso uso uma bengala quando não tenho por perto ninguém em quem me possa apoiar.

Não consigo dar um passo sem pensar no que estou a fazer.

Por favor entende que...

Só porque sorrio e não pareço doente, isso não significa que não sinto dor.

Faço um grande esforço para me manter positivo e não impor a minha dor aos outros.

No entanto, tenho de ser muito cuidadoso em tudo o que faço e como faço.

Para sobreviver, tenho que, efetivamente, calcular a minha energia.

Por isso, não se sinta ofendido se me pediu para ir a algum lado ou para fazer alguma coisa e eu lhe disse que não podia. Não porque não quisesse, simplesmente não consigo lidar com isso.

"O espírito está disposto mas a carne é débil."

Outro sintoma da fibromialgia é a perda ocasional de memória (carinhosamente tratada pelos pacientes por 'nevoeiro cerebral').

Se me perguntar alguma coisa e eu ficar bloqueado, dê-me alguns minutos e ajude-me com algumas palavras-chave ou pistas, para estimular a minha memória.

Também não se sinta ofendido se me esquecer do seu nome... por vezes nem do nome dos meus filhos me lembro.

Embora existam muitos outros sintomas, estes são os que têm um maior impacto na minha vida e na minha interação com os outros.

Estou constantemente a tentar equilibrar a minha vida de forma a ser capaz de tratar de mim e de ter momentos agradáveis com a minha família e amigos.

A sua compreensão vai ajudar-me a encontrar esse equilíbrio.

Com a sua ajuda eu serei,
Uma Sobrevivente da Fibromialgia

Juntos somos mais fortes

Mais um sintoma

Existe uma ideia comum de que a dor deve seguir uma trajetória previsível, quase como uma linha reta rumo à melhora. Mas infeliamente na Fibromialgia não é assim...

Na prática clínica, isso significa que oscilações são esperadas. Períodos de alívio podem ser seguidos por recrudescimentos, mesmo quando o tratamento está adequado e bem conduzido. Essas variações não indicam falha terapêutica, mas refletem a natureza multifatorial da doença, que envolve sensibilização central, alterações no sono e respostas ao estresse. Por isso, a avaliação da evolução deve considerar o conjunto, e não episódios isolados.

Aprender a lidar com esse padrão não linear é parte essencial do tratamento. Isso exige consistência, ajuste contínuo de estratégias e, sobretudo, compreensão do próprio corpo. O progresso, na fibromialgia, não se mede apenas pela ausência de dor, mas pela capacidade de retomar funcionalidade, qualidade de vida e autonomia, mesmo diante das flutuações.

07 de abril - DIA MUNDIAL DA SAÚDE

Neste Dia Mundial da Saúde, é fundamental reforçar: "O diagnóstico precoce muda trajetórias e o tratamento correto transforma vidas!"

“Prisioneira do próprio corpo.”

Esse é o sentimento com o qual uma pessoa com fibromialgia é forçada a viver.

A fibromialgia é uma condição reumática crônica que afeta músculos, ligamentos, tendões e articulações, trazendo uma grande variedade de sintomas que podem atingir qualquer parte do corpo. Temos músculos da cabeça aos pés — até mesmo nos olhos. Agora imagine sentir dor em cada um deles. Não há espaço suficiente para descrever tudo.

A fibromialgia não é só dor. É exaustão profunda, sono que não restaura, tontura, mente confusa, alterações de humor e, muitas vezes, episódios de depressão. É um desgaste constante. E não há cura.

Uma pessoa com fibromialgia vive com uma quantidade mínima de energia. Como se tivesse apenas uma fração do que alguém saudável possui. Quando essa energia acaba, o corpo para. A mente falha. E a dor aumenta.

É querer viver, fazer planos, conquistar o mundo… mas estar presa em um corpo que limita tudo. É como estar trancada em um espaço pequeno e escuro, todos os dias.

Há dias em que se consegue fazer um pouco. Nunca tudo. Nunca como antes. E há dias em que até abrir os olhos é difícil. Todas as noites vêm acompanhadas da incerteza: como será amanhã?

A fibromialgia é invisível, silenciosa e incapacitante. Quem vive com ela enfrenta uma batalha diária dentro do próprio corpo.

E eu estou entre eles. 💜