Vivendo com o lúpus e a hemodiálise.

Sejam doadores

Brasil tem mais de 43 mil pessoas à espera por um transplante; veja lista por órgão e saiba como ser doador País fez 4,7 mil transplantes desde o início do ano, mas fila cresce todos os dias. Desafio é a quantidade de órgãos disponíveis e especialistas falam da importância de comunicar a família sobre doação.

Meu nome é Danielle, tenho 42 anos e convivo com o Lúpus há 30 anos.

O Lúpus veio na minha adolescência e levou toda a minha aparência de menina que estava a brotar.

Levou também minha disposição, a minha liberdade, a minha vontade de seguir.

Tratamentos, medicações e internações, foram tantas as intervenções, que já nem consigo contar.

Menina olha o sal, esquece o sol, não esqueça os remédios. Sabe o que eu queria mesmo?
Que por um descuido o lobo esquecesse de mim.

Frases que já escutei:
Você precisa mudar de religião !
Você não acredita em Deus?
Já vi alguém morrendo dessa mesma doença.
Toma chá que cura.
Você está pagando pelos seus ante passados.
Como pode alguém com um coração dizer tanta coisa sem razão?

Sabe o que eu sigo fazendo?
Indo ao médico, tomando meus remédios, procurando comer o mais saudável possível, evitando o sol, crendo em dias melhores e em Deus que com sua bondade nunca me abandonou.

Nunca foi e nunca será fácil, mas com alegria e o apoio da minha família sigo em frente até e enquanto Deus permitir e agradecendo imensamente o seu amor e a sua bondade.

Obrigada Abba, meu pai!

Por: Danielle de Andrade Bittencourt. 🦋🦋🦋🦋

Está chegando o dia da conscientização do Lúpus.Desejo imensamente que tenhamos médicos mais preparados para o diagnóstico e tratamento adequado a todas as doenças auto imune.

Ela faz hemodiálise, nossa mas nem parece ela está tão bem .
Ninguém imagina que quando ela chega em casa e figurativamente se despe... há uma coleção de hematomas e cicatrizes...
ninguém vê os esforços, ninguém olha a força que ela faz diariamente para se manter de pé e de cabeça erguida,
Ninguém vê suas dores... ela segue carregando um turbilhão de sentimentos pensamentos e cicatrizes ,com a cabeça pesada... mas segue levando um sorriso no rosto por onde passa principalmente dentro de casa para não preocupar a família
Mulheres Maravilha... Elas existem, e fazem hemodiálise.

PARABÉNS A TODAS AS MULHERES HEMOMARAVILHAS

Parabéns para todas as mulheres.
8 de Março.
Dia internacional da mulher.

❤️❤️🌹

Fazer hemodiálise é:

Ficar se pesando todo dia, para na próxima sessão não sentir agonia.
Tirar muito líquido é prejudicial para os órgãos.🫁🫀🧠

Controlar a alimentação, mesmo que isso te tire a razão.
Muitas vezes o que é saudável para você, não é para o próximo. 🥥🥑🍌🥦🥜🍅

Sempre tem alguém te oferecendo algo que você não pode comer, só para te fazer sofrer.
Eles sempre têm boas intenções. 🍫🧁🍧🍤

Ir no churrasco e perceber que o sal na carne é um verdadeiro fiasco.
O sal em excesso faz mal para todos.🥵

Ver as pessoas aproveitando o feriado e você ter que sair deixando todos arrasados.
Sua família sofre mais que você, acredite !🏖🏜🏝

Você falar que faz hemodiálise e te mandarem beber mais água. Quem me dera não ter que controlar.
Para quem já está com os rins parados é obrigatório a restrição de líquidos.💧💧💧

Dizer que faz HD e as pessoas perguntarem se é hidro ginástica, não ando fazendo nem plástica.
HD , abreviação de hemodiálise. 👙👙👙

Perguntarem se você continua dirigindo, será que estão me seguindo?
Nossa cabeça funciona perfeitamente, só há contra indicações quando o tratamento deixa a pessoa muito debilitada, ou quando o acesso é recente e precisa de repouso. 🚘🚘🚘

Já me desejaram meus pêsames, sai pra lá , não é hora de fazer os proclames.
Meu órgão entrou em falência, eu não!🎚🎚🎚

É desejar que o final de semana chegue e depois desejar voltar logo ao tratamento pois não há nada que te aconchegue.
O domingo principalmente sempre é muito difícil.🏃‍♀️🏃‍♀️🏃‍♀️

É espera pelo transplante, sem nem ter feito o cadastro nesse instante.
Continuarei sendo doente renal, mas sem terapia substitiva .🤷‍♀️🤷‍♀️🤷‍♀️

Você sabia disso tudo?

Viver é uma verdadeira poesia nos concedida pelo Senhor.
Danielle De A. Bittencourt.

Só rindo mesmo.

Hdf, Hemodiafiltração é uma evolução da terapia renal substitutiva, cuja tecnologia retira uma série de substâncias não filtradas na hemodiálise convencional.

Essa tem sido a minha nova companheira há quase um mês, o tratamento não se iguala a máquina convencional, olho pra ela e agradeço ao Pai e aos profissionais que lutaram para que eu tivesse direito a esse tratamento, e ao mesmo tempo lamento por aqueles que não têm essa mesma oportunidade. Quando será que seremos todos tratados igualmente?
SUS, particular ou plano de saúde, todos nós merecemos um tratamento de excelência.

Você sabia?

O reuso do capilar é permitido por lei e regulamentado nas normas de diálise. Pela legislação, se houver máquina de reuso, o dialisador pode ser reaproveitado até 20 vezes. Quando o reuso é manual, 12 vezes.

*FIQUE ATENTO AO REUSO, QUANTAS VEZES SEU CAPILAR JÁ FOI REUTILIZADO, ANTES DE SER CONECTADO CONFIRA A CAIXA, O CAPILAR E AS LINHAS E EXIJA QUE FAÇA O TESTE COM O REAGENTE NA SUA PRESENÇA. *

😥😥😥😥

Perceber que o doente renal crônica em fase de hemodiálise é visto somente como um número para mais faturamento é muito triste, a cada dia mais indignada !