Amaia y mi dia a dia con FQ

Invitamos a todos los profesionales de la salud que acompañan día a día a cada paciente y a sus familias a unirse a un espacio exclusivo de comunicacion, apoyo y colaboración.

Si estas interesado mándanos un DM!

Una de las cosas más difíciles de enfrentar cuando se vive con una enfermedad, increíblemente, es el propio sistema de salud, ya sea público, privado o de las Fuerzas Armadas. Más aún cuando la enfermedad es crónica, cuando además es poco frecuente y, todavía peor, cuando requiere un tratamiento de alto costo.

Cuando estás enfermo no necesitas más barreras. Necesitas agilidad, empatía y, sobre todo, un sistema que sea coherente con el derecho más fundamental de cualquier ser humano: el derecho a la vida.

Nos alegramos profundamente por el éxito de esta campaña y agradecemos la reflexión de Ercira, la que, por lo demás, compartimos plenamente.
La vida no puede depender de la exposición en redes sociales, de lo que los medios deciden mostrar, lo que hizo la comunidad con el algoritmo, del ánimo de quien te atiende o de los intereses de un determinado gobierno.

La enfermedad ya representa una carga suficientemente pesada como para que, además, las personas deban exponerse y revictimizarse con la esperanza de acceder al tratamiento que necesitan. Hoy, lamentablemente, ni siquiera la justicia garantiza siempre el derecho a la vida.

Las redes sociales tienen un poder inmenso. Hoy esta historia tiene un final feliz... ¿pero qué pasa si no eres viral?

Los medicamentos de alto costo no son un lujo para quienes los necesitan para vivir. Son una necesidad básica y un derecho fundamental.

Mientras la industria farmacéutica, el Estado y la comunidad científica siguen buscando acuerdos... aquí seguimos. Esperando. Porque para quienes viven con fibrosis quística, el tiempo también es vida.

Ministerio de Salud Chile May Chomalí

Ser papá de alguien con FQ significa acompañar cada paso, entender cada respiro y amar sin condiciones. Feliz día del Padre a todos esos padres que apoyan y hacen todo lo posible por hacer felices a sus hijos, la mejor medicina que nos pueden dar siempre será el amor 💗✨