Nessa Longo Penteados

Estamos vivendo hoje, um sonho que começou há 5 anos.

Me lembro que quando chegou o diagnóstico de Scn8a de Joaquim, entramos em um grupo de apoio e ali obtivemos mais respostas e expectativas.

O diagnóstico de Scn8a é recente, 2012.
Mas graças a esse estudo do gene, feito por um pai geneticista.
A farmacêutica então entrou com o que eles podem ajudar.
A previsão de teste seria entre 4/5 anos.
Isso era 2020.

Bem, aqui estamos.
Participando de um ensaio clínico.
Esse ensaio se chama, duplo cego.
A fase A não sabemos se estamos com a medicação ou placebo.
Passamos 4 meses nessa fase e é uma montanha russa.
E o melhor a fazer é tentar não adivinhar e observar e registrar.
A fase B, começa todos participantes tomarem o remédio de fato.
Muito mais previsível e fácil de observar.

Bom, isso é um super resumo.
O que mais vocês querem saber?
Beijos!