Minka Primrose Syndroma

The operation hasn't helped yet, I've regressed in my development, my right leg is sore and stuck. I hope it gets better.

Tervitsee kunnon apuvälineitä.Ja kuntouttavaa toimintaa. Nyt ei niitä saa tarpeeksi.

Minka löytää iloa arjen pienistä asioista 💛

Minka täyttää elokuussa 5 vuotta. Hän on iloinen ja utelias tyttö, joka rakastaa musiikkia, ulkoilua, metsäretkiä, kylpyhetkiä ja erityisesti liikennemerkkejä. Myös isovanhemmat ovat Minkalle maailman tärkeimpiä 💛

Minkalla on erittäin harvinainen Primrose-oireyhtymä. Sairaus vaikuttaa hänen kehitykseensä, liikkumiseensa, näköönsä, kuuloonsa, syömiseensä ja kommunikointiinsa. Minka ei pysty kävelemään eikä liikkumaan itsenäisesti, vaan tarvitsee arjessaan paljon apuvälineitä. Hänellä on käytössä muun muassa kuulokojeet, moniteholasit ja seisomatuki. Lisäksi Minka tarvitsee erityisruokavalion, tukea syömiseen ja jatkuvaa aikuisen apua arjen tilanteissa.

Minkan poikkeava kehitys huomattiin jo kahden kuukauden iässä. Neljän kuukauden iästä lähtien hänellä on ollut kuulokojeet käytössä. Alle vuoden ikäisenä eksomitutkimuksessa selvisi diagnoosi: Primrose-oireyhtymä. Kyseessä on niin harvinainen sairaus, että koko maailmassa tunnetaan vain hyvin pieni määrä saman geenimuutoksen omaavia henkilöitä.

Minka kommunikoi äännähdyksillä, eleillä ja katseella. Hän ei puhu, m***a ottaa mielellään katsekontaktia ja näyttää ilonsa omalla tavallaan. Viime kuukausina Minka on oppinut konttaamaan maton päällä, ja nyt harjoitellaan seisomista apuvälineiden avulla. Jokainen pieni edistysaskel on suuri voitto.

Perhe elää vahvasti tässä päivässä. Tulevaisuuteen voi liittyä uusia oireita ja haasteita, m***a juuri nyt tärkeintä on iloita Minkan kehityksestä ja mahdollistaa hänelle mahdollisimman hyvä, turvallinen ja tavallinen arki.

Minka tarvitsee paljon apuvälineitä, jotta hän voi osallistua, liikkua, ulkoilla, nauttia vedestä ja tehdä samoja asioita kuin muutkin lapset. Esimerkiksi uimalassa käynti olisi Minkalle rakasta, m***a ilman sopivia apuvälineitä se ei onnistu turvallisesti.

Harvinaisen diagnoosin kanssa perhe jää helposti ilman selkeää tukea, koska kukaan ei oikein tiedä, mitä kaikkea tulevaisuus tuo mukanaan. Siksi apu arkeen on korvaamattoman tärkeää.

We4you on mukana tukemassa Minkaa ja hänen perhettään, jotta Minka saisi lisää mahdollisuuksia liikkua, kokea, osallistua ja nauttia lapsuudestaan. 💛

Minka päässyt poliisiauton kyytiin.