vanessalaverneuillette
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Atteinte de maladie de Verneuil, de Crohn et de Spondylarthrite. Ambassadrice Verneuil pour l'assoc RESO-DERMATOLOGIE.
Je suis à votre écoute pour toute question ou demande et surtout ne restez pas seul 😉
01/08/2026
Vidéo youtube avec Reso-dermatologie sur les chirurgies
Incisions des poussées de la maladie de Verneuil par le Dr Philippe Guillem Incisions des poussées de la maladie de Verneuil par le Dr Philippe...
31/07/2026
Le envahit les réseaux mais votre peau, elle, devra vivre avec les conséquences ! Et ceci d'autant plus quand on est atteint d'une maladie chronique inflammatoire de la peau....
Avant de suivre cette tendance, prenez 30 sec pour découvrir pourquoi les dermatologues tirent la sonnette d'alarme sur ce nouveau phénomène Internet...
Votre santé vaut toujours plus qu'un bronzage.
31/07/2026
☀️ La Verneuillette prend quelques jours de vacances ! ☀️
Du 1er au 31 août, je vais troquer les dossiers, les projets, les rendez-vous... contre un peu de repos (et, comme vous pouvez le voir, une valise remplie à ras bord de vêtements... et de médicaments 😅).
Les maladies chroniques, elles, ne prennent jamais de vacances. Mais nous, on a parfois besoin de reprendre notre souffle pour continuer à avancer.
Je vous retrouve dès le 1er septembre, avec plein d'énergie et de nouveaux projets autour de la maladie de Verneuil : des vidéos, des conseils, des informations, des surprises... et toujours autant d'envie de faire bouger les choses à vos côtés. 💜
Prenez soin de vous, profitez de l'été à votre rythme, et on se retrouve très vite.
Bonnes vacances à toutes et à tous ! 🌴☀️💜
31/07/2026
☀️ La Verneuillette prend quelques jours de vacances ! ☀️
Du 1er au 31 août, je vais troquer les dossiers, les projets, les rendez-vous... contre un peu de repos (et, comme vous pouvez le voir, une valise remplie à ras bord de vêtements... et de médicaments 😅).
Les maladies chroniques, elles, ne prennent jamais de vacances. Mais nous, on a parfois besoin de reprendre notre souffle pour continuer à avancer.
Je vous retrouve donc dès le 1er septembre, avec plein d'énergie et de nouveaux projets autour de la maladie de Verneuil : des vidéos, des conseils, des informations, des surprises... et toujours autant d'envie de faire bouger les choses à vos côtés. 💜
Prenez soin de vous, profitez de l'été à votre rythme, et on se retrouve très vite.
Bonnes vacances à toutes et à tous ! 🌴☀️💜
J'ai un ami qui a écrit cette phrase aujourd'hui, et il a raison !
« Vos pensées ont de l'impact sur votre vie. Même si c'est dur, faites l'effort de penser positivement. »
Quand on vit avec la maladie de Verneuil, on sait pourtant que certaines journées sont plus difficiles que d'autres. Les douleurs, la fatigue, les opérations, les traitements… on ne les efface pas avec un sourire.
Mais nos pensées, elles, peuvent changer notre façon de traverser ces épreuves.
Choisir de croire qu'il y aura des jours meilleurs, choisir de voir ce que l'on est encore capable de faire plutôt que tout ce que la maladie nous enlève, choisir de célébrer chaque petite victoire... Voici le leitmotiv qu'il faut garder 🫶
Penser positivement ne guérit pas la maladie. En revanche, cela peut nous empêcher de laisser la maladie définir toute notre vie, cela permet aussi de ne pas engendrer plus d'inflammation car on sait à quel point les émotions ont un impact sur notre pathologie.
Alors aujourd'hui, si tu traverses une période compliquée, rappelle-toi une chose : tu n'es pas obligé d'aimer ce que tu vis, mais tu peux encore choisir l'espoir. Et parfois, c'est déjà une immense victoire. 💜
27/07/2026
🚨 Information importante pour toutes les personnes atteintes d'une maladie chronique :
Le Gouvernement a annoncé son intention de doubler le plafond annuel des franchises médicales et des participations forfaitaires.
Si cette mesure entre en vigueur, ce sont les personnes qui se soignent le plus régulièrement qui risquent d'en ressentir le plus les conséquences : traitements, consultations, analyses, examens, transports médicaux...
Être en ALD ne signifie malheureusement pas être exonéré de ces franchises et participations.
⚠️ À ce jour, il s'agit d'une mesure annoncée par le Gouvernement, dont l'entrée en vigueur est envisagée à partir du 1er septembre, sous réserve de la publication des textes officiels.
Il faut donc tous signer la pétition ouverte par SpaVer :
Non au doublement des franchises pour les personnes en ALD. Merci de nous aider en signant cette pétition 🙏🙏
https://www.change.org/Associationspaver
26/07/2026
N'HÉSITEZ PAS !
Ces derniers temps, je me posais une question : pourquoi suis-je aussi fatiguée alors que je ne suis même pas en poussée de Verneuil ?
En creusant le sujet, j'ai compris que beaucoup d'entre nous vivent exactement la même chose que moi et assez fréquemment...
Cette fatigue souvent invisible peut être difficile à expliquer à notre entourage. Et parfois même à nous car, je sais pas si vous êtes comme moi, mais je culpabilise parfois...
Si toi aussi tu t'es déjà senti(e) épuisé(e) sans comprendre, cette vidéo est pour nous 💜
24/07/2026
Tu n'as pas besoin de guérir pour recommencer à vivre. Les cicatrices ne sont pas le récit de tes blessures, mais la preuve de ta force
22/07/2026
On nous apprend à être forts, à sourire, à minimiser, à continuer.
Mais ce que beaucoup ignorent, c'est qu'au-delà de la douleur physique, il y a aussi le poids de l'incompréhension.
Ce carrousel est dédié à toutes les personnes qui ont déjà entendu : « Tu exagères. » « Ça ne se voit pas. » « Ce n'est sûrement pas si grave. »
Si une seule de ces phrases vous parle, ce carrousel est pour vous. 💜
Et si vous connaissez quelqu'un atteint d'une maladie chronique, prenez quelques minutes pour le lire.
---- Être cru est parfois le premier pas vers un peu moins de souffrance.
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