Je suis drépanocytaire et alors ?

Fédération SOS GLOBI

La drépanocytose fait mal.
Elle épuise.
Elle tue.
Et pourtant, elle reste ignorée.
Des milliers de vies vivent dans la douleur, le silence et l’injustice.
Des patients non crus.
Des souffrances minimisées.
Des urgences banalisées.
Nous disons stop.
Stop à l’invisibilité.
Stop au manque de moyens.
Stop au re**rd de reconnaissance.

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Bonjour mes DREPAM❣️RS💞

Nouvelle vidéo de About Drepa 🫶🏾👇🏾

Couple AS 💙 AS, comment éviter un enfant SS ? 🤰🧬

Dieu par la science a désormais pourvu des solutions pour fonder votre famille sainement et sûrement 😆

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DRÉPANOCYTOSE ET HYGIÈNE CORPOREL : TÉMOIGNAGE « Quand prendre soin de soi en crise est un vrai challenge »

Pouvez-vous imaginer les douleurs de la drépanocytose ? Ces douleurs qui s’emparent de votre corps, de votre chair, vos os, votre esprit, votre âme. Des douleurs qui vous broient, vous brûlent, vous écrasent à tel point que même respirer est un véritable supplice. 10x les douleurs de l’accouchement !

À notre retour en RDC, nous sommes retournés dans la maison de notre père et avons trouvé une vingtaine de personnes de la famille paternelle.
C’était une grande maison de 2 salons mais il n’y avait pas d’équipement sanitaire, il n’y avait pas d’installation d’eau, juste un robinet extérieur près du portail, une do**he et toilettes turc( à l’extérieur de la maison il faut un seau pour se laver)
Je devais avoir 25 ans, j’étais en crise à ne plus savoir compter le nombre de fois. Une de mes tantes maternelle venait régulièrement s’occuper de moi, mes parents étaient séparés depuis mes 3 ans, cette tante était d’une douceur incroyable. Avec patience et bienveillance elle me portait presque jusqu’à la do**he extérieure où elle avait deja installé un tabouret et un seau d’eau. Après m’avoir installé, elle me lavais comme un enfant alors que j’étais en pleurs à bout de souffle et de force, elle me murmurait des paroles de réconfort et d’encouragement. Après ça elle m’aidait à m’habiller et me faisait à manger.
Elle ne rentrait chez elle que lorsque j’avais fini mon repas du soir. Pourtant ma tante avait un bébé qu’elle n’hésitez pas à laisser chez elle à la maison pour venir s’occuper de moi, . Elle fut la seule à ne pas me juger de feneante, de paresseuse ou de « nunuche » mot que j’ai entendu de la part d’infirmières aux urgences d’un CHU de Bxl à mon retour en Belgique en 2009.
Des infirmières qui ne se rendent pas compte de la douleur ressentie par les patients Drepano car même si notre maladie est invisible, la douleur est bien vrai. Svp ne jugez pas ce que vous ne pouvez pas comprendre.
Si on pouvait échanger nos corps vous ne tiendrez pas 10 secondes.

✅Bien sûr, il y a des personnes du corps médical qui sont bienveillantes comme cette équipe de Neuro chirurgie qui m’ont accueilli après mon troisième AVC dans leur service. Chaque matin elles venaient me chercher en fauteuil roulant pour me conduire à la do**he, elles m’aidaient à me laver jusqu’à ce que je puisse être autonome.

✅L’hygiène corporel est l’une des 10 règles d’or pour bien vivre avec la drépanocytose. En effet, les personnes Drepanocytaires sont
 très sensibles aux bactéries et aux infections. En plus une bonne do**he redonne du tonus c’est bon pour le corps et pour l’esprit.

💯A toutes ces personnes qui ne nous ont jamais jugé, qui nous ont soutenu et encouragé sans condition MERCI du fond du cœur. C’est déjà très dur de se battre contre la maladie, se battre pour être compris ne nous facilite pas la vie.

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Ensemble, nous vaincrons la drépanocytose!

Mimi M.


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