Mon Endo

Week-end à Londres. 🇬🇧✈️

Mes priorités ont bien changé depuis que je suis malade. Aujourd'hui, je préfère sacrifier quelques vêtements dans ma valise pour emporter ce qui me permet de partir sereinement.

J'aurai l'occasion de vous reparler de ce système qus vous voyez sur la vidéo, le Peristeen, mais pour l'instant, il m'aide énormément à gérer ma constipation et franchement, ça vaut largement une tenue en moins. 💛

L'endométriose m'a appris une chose : prendre soin de soi n'est pas optionnel, c'est une forme de survie. 💛💅

Pendant longtemps, j'ai eu l'impression de devoir toujours être forte, continuer malgré la douleur, repousser mes limites. Aujourd'hui, j'apprends à ralentir et à m'accorder de la douceur.

Prendre soin de mes ongles ne changera pas ma maladie, mais ces petits moments me permettent de me reconnecter à moi-même et de me rappeler que je mérite aussi de l'attention.

Le self-care n'est pas un luxe. Surtout quand on vit avec une maladie chronique. 🎗💅💛

Voilà à quoi peut ressembler un lundi matin avec l'endométriose 🥲🎗

Alors cette vidéo est un simple rappel qu'il faut arrêter de juger vos collègues parce qu'elles vont malheureusement se mettre en arrêt aujourd'hui.
Demanderiez vous à une femme sur le point d'accoucher de venir sur son lieu de travail ? Absolument pas.

Alors pourquoi exiger cela d'une femme qui vit les mêmes intensités de douleurs tous les jours ?

Ce n'est pas simple pour elle car au delà des douleurs qu'elle va encaisser, elle va vivre sa journée aussi avec beaucoup de culpabilité de ne pas être sur son lieu de travail, de refiler sa charge de travail à ses collègues. Elle appréhendera son retour et les réflexions qu'elle se prendra sûrement à la machine à café.

Et puis si jamais certaines d'entre elles trouvent suffisamment de force pour venir malgré les douleurs, soyez tolérants. Elles seront sûrement plus fatiguées et auront besoin de plus de pauses pour tenir leur journée. Elles passeront peut être de longs moments aux toilettes. Mais ne les jugez pas car elles traversent des moments que personne d'autre ne voudrait vivre.

Derrière ce que vous voyez se cache parfois un combat quotidien dont vous n'imaginez pas l'intensité.

Parce qu'avant tout, nous avons besoin de compréhension, d'empathie et de bienveillance. 💛🙏🎗

Belle semaine à tous
Lucie

Aujourd'hui, je réponds à une question que l'on me pose souvent : "C'est quoi l'Endométriose Express ?" 🚗💛

C'est un projet un peu fou, inspiré de Pékin Express, mais adapté à ma réalité d'Endogirl.

Le 4 septembre, avec mon conjoint, nous partirons de la Grand Place de Lille, un lieu symbolique pour moi puisque c'est là que j'ai été diagnostiquée et que je suis suivie pour mon endométriose.

Notre destination ? Athènes, le 12 septembre.

Comme dans l'émission, nous voyagerons en autostop et relèverons tout au long du parcours des défis humains, culturels et sportifs.

Mais au-delà de l'aventure, notre véritable objectif est de sensibiliser à l'endométriose. Dans les voitures, lors des rencontres, pendant les défis ou auprès de nos partenaires, nous parlerons de cette maladie qui touche 1 femme sur 10 et bouleverse tant de vies.

Parce que la sensibilisation est essentielle, mais que la recherche l'est tout autant.

C'est pourquoi nous souhaiterions reverser 1 € par kilomètre parcouru en autostop ainsi que 50 € par défi réalisé à la Fondation pour la Recherche contre l'Endométriose.

Une aventure humaine, sportive et solidaire pour faire avancer la connaissance de la maladie et soutenir la recherche 💛

Alors, prêts à embarquer avec nous dans l'Endométriose Express ? ✨

Après des semaines et des semaines à négocier avec un million d'hôtels en Italie, nous avons ENFIN reçu une réponse positive !!!! 🥳🥳🥳

Nous avons donc le plaisir de vous annoncer que nous avons trouvé un hôtel absolument incroyable pour nous hébérger à Florence pendant l'Endométriose Express. Cerise sur le gâteau : piscine sur le toit de l'hôtel avec une vue de dingue sur la ville. 😍😍

Je vous montre souvent les victoires, beaucoup moins les déceptions, les remises en question, les heures devant l'écran d'ordinateur à négocier. Mais c'est aussi ça le challenge : persister, ne rien lâcher, ne jamais baisser les bras car la cause vaut la peine d'être entendue.🎗💛💪

Et aujourd'hui c'est une belle victoire de plus sur la longue route de l'Endométriose Express et je voulais la partager avec vous. 🔥🔥🔥

Prenez bien soin de vous

Lucie, ton endosista complètement barrée mais engagée comme jamais

Aujourd'hui, j'ai envie de parler de l'une des choses qui m'horripile le plus dans mon parcours avec l'endométriose. Mais vraiment 🤬🤬🤬

Imagine 30 secondes, je te pose le contexte.⤵️

- Tu as passé des années à chercher des réponses à tes douleurs que tu gères seule depuis ton adolescence.

- Tu as subi un million d'examens.

- Tu as entendu plusieurs spécialistes confirmer le diagnostic.

- Et, dans mon cas, j'ai même subi 3 longues opérations et échappé de justesse à une stomie et un autosondage de la vessie

Alors forcément, tu te dis qu'au moins, sur ce point-là, il n'y a plus de débat.

Et pourtant...🤬🤬 Au détour d'une consultation, tu tombes encore sur un médecin qui remet en doute ton endométriose.🤬🤬🤬 Ce médecin te pose des questions comme si tout était encore à prouver, comme si les examens n'existaient pas, comme si les comptes-rendus opératoires ne comptaient pas, comme si toutes ces années de parcours médical n'avaient aucune valeur.

Et je crois que ce qui me met le plus en colère, ce n'est même pas le doute en lui-même. C'est le fait de devoir encore et encore justifier une maladie qui a déjà été diagnostiquée, documentée et opérée.

Dites-moi juste que je ne suis pas la seule à être horripilée par cette justification sans arrêt.

Est-ce que certaines d'entre vous ont déjà vécu ça ?

Quand la crise digestive de l'endométriose commence et que dans ma tête, la musique de Fort Boyard se lance automatiquement. 🚨🏃‍♀️

Tu as un seul objectif : atteindre les toilettes le plus vite possible et prier pour qu'ils soient propres et disponibles.

Le chrono tourne. Chaque seconde compte car la pression monte et ta dignité est en jeu. 🥲

Et une fois tes fesses posées sur le trône, tu te remercies d'avoir fait de l'athlétisme pendant de longues années. Ca sert au moins à éviter de te changer intégralement. 😊

**a

« Comment vous faites pour rester aussi calme après 14 heures aux urgences ? »

C'est la question qu'une dame m'a posée ce week-end au bout de 14h d'attente aux urgences. Et honnêtement, je comprends qu'elle me l'ait posée.

Ça fait plus de 14 heures que je suis là. Je n'ai pas dormi de la nuit. Je suis fatigué et mal installée dans mon fauteuil. J'ai des douleurs et une tension merdique. Je n'ai pas vraiment mangé. Et comme beaucoup de monde dans cette situation, j'aimerais évidemment que tout aille plus vite.

Mais j'ai appris une chose importante au fil des années : s'énerver ne résout pas les problèmes.

Je pourrais bien évidemment râler, me plaindre toutes les 5 minutes, faire les cent pas dans le couloir. Je pourrais en clair m'énerver contre la situation.

Mais est-ce que ça ferait avancer ma prise en charge plus vite ? Non

Est-ce que ça raccourcirait l'attente ? Non plus

Par contre, il y a une chose dont je suis certaine : cela me fatiguerait davantage.

Ça augmenterait mon stress. Ça ferait sûrement monter ma tension. Ça amplifierait probablement mes douleurs. Et je sortirais de cette journée encore plus épuisée que je ne le suis déjà.

Alors depuis longtemps, et encore plus ces derniers temps, je travaille énormément sur quelque chose qui a changé ma vie : la méditation et le lâcher-prise.

Pas pour devenir une personne impassible hein. Mon but n'est pas de devenir moine bouddhiste.😂
Pas non plus pour faire semblant que tout va bien. Mais pour apprendre à ne pas ajouter une souffrance supplémentaire à une situation déjà difficile.

Quand je sens l'impatience monter, je reviens à ma respiration. Je ferme les yeux quelques instants. J'observe mes pensées sans les suivre. Et je me rappelle une chose essentielle : il y a des choses sur lesquelles j'ai du pouvoir et d'autres malheureusement non.

Je ne contrôle pas par exemple le nombre de patients ni les urgences qui arrivent.
Je ne peux pas contrôler non plus le rythme du service.

(Suite en commentaire)