Mon Endo

Voici les tee shirts officiels pour cette première édition de l'EndoExpress !!! 💛🎗

Ils ont été personnalisés à la main, pendant de longues heures, avec mon assistant Charly.

Nous sommes plutôt fiers du résultat et on espère que vous les aimez autant que nous. 🫶🤪🌈

Quelle couleur est votre préférée ? 💙💝💚💛

Je vous embrasse bien fort et dans un mois l'EndoExpress aura déjà commencé. Nous serons déjà sur l'étape 2 entre Paris et Grenoble. 🚗🇫🇷

Lucie

Cette semaine, ma plus belle victoire n'était ni un record, ni une grosse performance.

C'était simplement de pouvoir courir en forêt. 🌿

Il y a encore quelques années, je n'aurais jamais imaginé revivre ça.

À cause de l'endométriose et des 3 opérations subies, j'ai dû renoncer à la course à pied pendant près de 8 ans. Le sport qui me faisait le plus de bien était devenu celui que mon corps ne supportait plus.🥹🥹🥹

Alors aujourd'hui, chaque sortie est un cadeau.🎁 Chaque foulée me rappelle le chemin parcouru, les douleurs, les doutes mais aussi tout ce que mon corps est désormais capable de retrouver.

Je ne cours plus pour battre un chrono. Je cours parce que je mesure la chance que j'ai de pouvoir le faire à nouveau.

Et ça, c'est sans aucun doute ma plus belle victoire de la semaine. 💛

Et toi, quelle est ta plus belle victoire cette semaine ? Pas forcément la plus impressionnante, juste celle qui t'a fait sourire ou qui t'a rendue fière.

Après deux demi-journées de travail, quelques gros pétages de plomb, une machine qui a bien failli finir par la fenêtre… 😅😳🫣

Nous pouvons ENFIN vous annoncer que nos tee-shirts sont officiellement prêts pour l'EndoExpress ! 🎉💛

On a hâte de vous les faire découvrir la semaine prochaine et surtout de les porter tout au long de cette belle aventure.

Plus que 34 jours avant le départ de Lille ⏳️💥🙊

On vous embrasse bien fort

Lucie et Mika

💛 On me demande très souvent : « Pourquoi tu ne te fais pas retirer l'utérus puisque tu as de l'endométriose ? »

Pour moi, retirer l'utérus ne guérirait pas mon endométriose. Dans mon cas, j'ai aussi des atteintes digestives, et d'autres personnes peuvent avoir des atteintes urinaires, pulmonaires ou ailleurs. La maladie ne se limite donc pas à l'utérus.

À mes yeux, une hystérectomie ne retirerait qu'une infime partie du problème, sans traiter l'ensemble de la maladie. C'est pour cette raison que ce n'est pas une option que j'envisage aujourd'hui.

⚠️ Bien sûr, il s'agit uniquement de mon avis, basé sur ma situation et mon parcours. Je ne dis pas que c'est ce que tout le monde devrait faire. Chaque personne atteinte d'endométriose a une histoire, des symptômes et des atteintes différentes. Chacun est libre de faire les choix qui lui semblent les plus adaptés avec son équipe médicale.

Le but de cette vidéo est simplement d'expliquer pourquoi, dans mon cas, je ne considère pas l'hystérectomie comme une solution à ma maladie.

En ce moment, je passe quasiment toutes mes journées sur le challenge EndoExpress. 😍

Il reste encore tellement de choses à faire 😲 et seulement un bon mois pour tout finaliser !

Au programme :
✨ Trouver nos 2 derniers partenaires hôteliers à Milan et à Athènes.
✨ Rédiger tous les défis du challenge et personnaliser les enveloppes avec le nom de chaque ville.
✨ Finaliser nos tee-shirts : nous les avons trouvés le week-end dernier, j'ai créé le design cette semaine et il ne reste plus qu'à les imprimer avec la Cricut, les transférer sur le tissu et vérifier qu'ils résistent aux intempéries.
✨ Recontacter chaque hôtel partenaire pour faire le point sur leurs attentes concernant les contenus que nous publierons sur nos réseaux sociaux.
✨ Tester nos sacs à dos, choisir le meilleur format, préparer le sac définitif et s'assurer que nous serons capables de le porter pendant toute l'aventure.
✨ Continuer le sport, parce qu'il faudra tenir plusieurs heures debout, marcher et porter notre sac chaque jour.

Bref, il y a énormément de travail, mais on veut que tout soit vraiment au top. On pousse parfois un peu (beaucoup 😅) le souci du détail 🥲 merci notre côté perfectionniste !

Ma prothésiste ongulaire ne dira d'ailleurs pas le contraire : je lui ai carrément fait un croquis de la manucure que je veux porter pendant tout le challenge. 🤣😂💅

En attendant le départ, on continue de tout donner pour que cette aventure soit à la hauteur de nos rêves et surtout de la cause que l'on défend. 💛🫶🎗

Merci à vous tou.tes. d'être là et de nous suivre dans cette préparation tous les jours. 🥹❤️ Votre soutien est le plus beau des cadeaux.

On vous embrasse ❤️
Lucie et Mika

Une nouvelle incroyable pour l'EndoExpress vient de tomber 🥳😍

Un 7e hôtel a décidé de nous faire confiance et de nous héberger gratuitement pendant notre challenge. 🤪

Oui, vous avez bien lu : 7 hôtels sur les 9 étapes se sont déjà engagés à nos côtés. 😲

Honnêtement, quand on a imaginé ce challenge, on s'était dit que si un seul hôtel acceptait de nous héberger pour soutenir la cause, ce serait déjà une immense victoire.

Alors aujourd'hui, j'en perds presque mes mots. 🤯 Voir 7 hôtels s'engager pour la sensibilisation à l'endométriose, c'est tout simplement incroyable. 💛
Et ça méritait bien une petite danse tous les 2 cette fois 🥳

Et maintenant, pourquoi ne pas viser le 9/9 ? 😍

Alors clairement, je suis partie resillonner Milan et Athènes à la recherche de nos deux derniers partenaires hôteliers, avec l'espoir qu'eux aussi aient envie de s'engager pour la cause. ☺️💛🫶🤪🤪

Merci à tou.te.s pour votre soutien monumental depuis des mois 💛

Je vous embrasse bien fort
Lucie

Je réagis rarement aux mesures prises par le gouvernement parce que je ne veux pas que mes réseaux deviennent un espace de débat politique.

Mais là j'ai trouvé cette mesure effarante et je t'invite vraiment à regarder cette vidéo jusqu'au bout.

Quand j'ai entendu cette annonce, je me suis dit : "Ce n'est pas possible, ils ne se rendent pas compte." J'ai pensé à un fake, à un article du Gorafi mais non..

Alors j'ai pris une calculatrice.

J'ai compté uniquement mon traitement de fond, ce que j'avale tous les jours, matin et soir pour gérer mon endométriose et mes douleurs neuropathiques.
Et à lui seul, je dépasse déjà le seuil annoncé. En ajoutant les médicaments dont j'ai besoin pour gérer mes crises, j'explose complètement les compteurs.

Et là, je me suis posée une question : à quel moment est-ce qu'on a décidé que les personnes malades devaient payer le prix de leur maladie ?

Nous n'avons pas choisi d'être malades.
Nous n'avons pas choisi de vivre avec des douleurs chroniques.
Nous n'avons pas choisi de devoir consulter régulièrement pour notre pathologie.

Pourtant, ce sont toujours les mêmes qui risquent d'être les plus pénalisés.

J'en ai assez qu'on présente ce genre de mesures comme si elles ne concernaient qu'une petite minorité. Derrière les chiffres, il y a des milliers de personnes atteintes d'endométriose, de maladies chroniques, de cancers, de pathologies auto-immunes qui n'ont déjà pas une vie facile.

Les calculs ne sont pas bons là. Et j'avais besoin de pousser une gueulante.

Parce que je n'ai pas choisi d'être malade et ne souhaite pas être taxée d'avantage.

S'il y a bien une chose que je redoute plus que tout avec mon endométriose, ce sont les crises digestives, et surtout celles qui arrivent au beau milieu de la nuit.🥲

Je peux passer une soirée tout à fait normale, m'endormir en pensant que la journée est derrière moi, puis être réveillée quelques heures plus t**d par une douleur insoutenable, à couper le souffle, au point de parfois avoir du mal à marcher.

À partir de ce moment-là, je sais que ma nuit est terminée.😔

Ma seule mission : essayer de ne réveiller personne à la maison.

Je me mords souvent la main pour ne pas hurler. Et pourtant, la douleur est parfois si intense que j'aurais envie de frapper contre les murs des toilettes ou tout ce qui se trouve à portée de main.

C'est devenu ma plus grande angoisse avec cette maladie : ne jamais savoir quand la prochaine crise va arriver.

Et les crises digestives... n'en parlons même pas. Dans ces moments-là, mieux vaut que les toilettes soient tout près. 🥲

J'espère sincèrement que mes intestins me laisseront un peu de répit pendant le challenge EndoExpress, parce qu'aujourd'hui, c'est vraiment ma hantise numéro 1.

On associe souvent l'endométriose aux douleurs de règles. Pourtant, on parle beaucoup moins de son impact sur le système digestif. Pour certaines d'entre nous, c'est même l'un des symptômes les plus invalidants.

J'ai décidé de montrer cette réalité parce qu'elle existe, même si elle est rarement visible. Si cette vidéo permet à ne serait-ce qu'une seule personne de se sentir comprise ou à un proche de mieux comprendre ce que l'on vit, alors elle aura eu son utilité. 🎗💛