Rayan

#استرولوژی

خار خندید و به گل گفت سلام و جوابی نشنید
خار رنجید ولی هیچ نگفت ساعتی چند گذشت
گل چه زیبا شده بود
دست بی رحمی نزدیک آمد گل سراسیمه ز وحشت افسرد لیک آن خار در آن دست خلید و گل از مرگ رهید
صبح فردا که رسید
خار با شبنمی از خواب پرید گل صمیمانه به او گفت سلام... "گل اگر خار نداشت
دل اگر بی غم بود
اگر از بهر کبوتر قفسی تنگ نبود، زندگی ، عشق ، اسارت،
11
همه بی معنا بود

به نام خدای فرشتگان
۵ سال و نیم گذشت. چشم امید در دل و رویایی در سر داشتیم. نه شکوه و گله‌ای از خالقِ هستی و نه از روزگار داریم. به مشی و تقدیر الهی بیش از جبر روزگار و اختیارِ علم و آگاهی انسان باور داریم. کودکان معصوم و فرشته‌اند، اما گاهی فرشته واقعی می‌شوند. رایانِ کوچکِ زندگیِ ما، مصداق کامل فرشته بود. چه با نفس کشیدنِ هر چند سخت در کنار ما و حتی با پر کشیدن و پرواز به جایگاه واقعی خود.
رایان ما کوچک بود اما باور و ایمان کامل داشتیم که ما با فرشته زندگی می‌کنیم. هر سختی و مشقتی در زندگی داشتیم تکیه‌گاه ما هم او بود. به راستی ، ما تکیه‌گاه محکم شاید برایش نبودیم، که او با قلب الهی خود تکیه‌گاه قابل اتکایی برای ما بود. او به خانواده کوچک ما به خصوص به منِ پدر، درس صبر و استقامت آموخت. سکوت او و نگاه‌های پر مهر و نافذش برایمان دایره المعارفِ عشقِ به زندگی، درکِ دردِ دیگران، امید و باورِ به انسان بودن و انسان ماندن بود.
ما زندگی خاصی داشتیم . زندگی ما متفاوت بود. تفاوت در نوع نگاه به فلسفه زندگی و عشق ورزیدن. می ‌دانم اکنون نیز افراد زیادی با مصائب مختلف زندگی می‌کنند با هر نوع نگاه و سبک و سطح زندگی . خانواده ما هرچه از مسیر علم از مدرسه و دانشگاه آموخت، گویی به قدری نبود که از این فرشته کوچک آموخت. انتظار خسته مان نکرد اما چه خوشبخت بود پیر کنعان که ثمره انتظارش سرانجام آغوش یوسف بود.
ما به همراه تعدادی از خانواده‌های دارای فرزندانی همچون رایان در کشورهای مختلف، تمام تلاش‌ها از همه مسیرها برای رسیدن به درمان قطعی این کودکان کردیم اما فهمیدیم گاهی نمی‌شود که نمی‌شود یا چه زود که ناگاه دیر می‌شود. سخت است تحمل دلتنگی این جدایی و یادآوری لحظه لحظه تلاش رایان برای آسوده زیستن در کنار فداکاری مادر به فرزند. اما خدای بی‌همتا را سپاسگزاریم که در تمام این روزهای سخت و تلخ، دوستان و عزیزانمان تنهایمان نگذاشتند و یاریگرمان بودند. کاش کاممان تلخ نبود و می‌توانستیم خیلی عظیم ابراز لطف و همدلی‌ها را در مجلسی به سرور و شادمانی میزبانی می‌کردیم.
امیدوارم با تمام وجودم رایان را وجه المصالحه گره گشایی امور مادی خود قرار ندهم.
* همه شب بر آن امیدم که نسیم صبحگاهی
* به پیام آشنایان بنوازد آشنا را
* ز نوای مرغ یا حق بشنو که در دل شب
* غم دل به دوست گفتن چه خوش است شهریارا

Ryan, the beautiful angel, went to heaven.

I share these moments with families in different parts of the world who have children with a disease similar to Ryan's disease, these kind but painful angels in their arms like a hero and experience a lot of pain. Dedicated mothers who care Of these angels do with all their being. For about 5 days, Ryan has faced all the previous problems of not being able to see and move his arms and legs, now he is in the intensive care unit with the loss of swallowing, lung aspiration and respiratory distress, increased heart rate and metabolic disturbances. I hope that no one is sick and we pray to God for everyone's health and that a definitive cure for these angels will be found soon.

آرامش به معنای آن نیست که صدایی نباشد، مشکلی وجود نداشته باشد، کار سختی پیش رو نباشد.
آرامش یعنی در میان دغدغه ها، صدا ها، مشکلات و کار سخت،
دلی آرام وجود داشته باشد و بتوانی آرامشت را تقدیم کنی به عزیزانت و آنانی که دوستشان داری …

رویای کودکی

من این راه را
بارها رفته ام
و هربار
دفتر به غم بسته ام
تو ای کودک عشق رویای من
به پا خیز و ره بر به فردای من
ورت دل به سنگ سقیمان شکست
مرنج و ببخشای ودمساز باش
به دستان سلطان خود باز باش. ...

20تیر 1400 رایان در انتظار فوق تخصص گوارش کودکان . بیمارستان فوق تخصصی مفید.
پی نوشت:
گویی رایان از ما هم بیشتر ترسیده

رایان عزیزم چقدر احساس می کنم علاوه بر آنکه به وجود تو افتخار می کنم و برخود می بالم که چنین فرزندی دارم اما خود را در مقایسه با اراده تو بسیار کوچک می بینم و تحمل درد و رنج و سختی را از تو الگو می گیرم و شرمسار تمام کوتاهی هایی که خواسته و ناخواسته در حقت داشته ایم هستم.
به نگاه رحمانی خدای بزرگ هم امید زیادی دارم.beauty.disease
#رایان
#بیمارنادرمغزی


How I feel, dear Ryan, in addition to being proud of you and proud of having such a child, but I see myself as too small in comparison to your will, and I take the example of enduring pain and suffering from you as a shame. I have all the shortcomings that we have had, willingly or unwillingly.
I have high hopes for the merciful look of God Almighty.

The energy and light that emanates from his existence in our lives makes us stronger every day than yesterday Every second of Rayan's life is filled with new problems, but what I learned in the face of these problems is to repeat to myself, "Let this pass ...".
Stronger than the previous days, I continue this path full of precipices and bumps and enjoy the opportunities to embrace it again. I learned to breathe and live in moments that are vague and complex. I look for hours at the beautiful face of my little angel, RayanStronger than the previous days, I continue this path full of precipices and bumps and enjoy the opportunities to embrace it again. I learned to breathe and live in moments that are vague and complex. I look for hours at the beautiful face of my little angel, Rayan And enjoy its God-given beauty. However, I know that medical science does not have a bright future for him. But I still love it because I am the mother of a beautiful little angel who fights for more than a second of her life. I learned to love a love that is different from all my previous loves when you realize you are the mother of a beautiful and wonderful child who has a deadly disease and you read and hear over and over again that life is hard and Will have a short life. This time you learn a new kind of love and break all the equations of love. Love that is so powerful and beautiful that there is no explanation for it. Because this time you want to lead a different life on another level with your family and be a strong link in a strong chain in a very difficult and breathtaking mission. I learned not to be afraid, not to doubt, and to be strong. I will never give up the fight to have Rayan and I am sure I will experience amazing things and fall in love more. I believe ...

Love for the child from the mother's point of view (from my wife)
In the name of infinite existence
A year ago, on such a day, we were told the final diagnosis of Rayan's disease. A year ago, we learned for sure that Rayan had a rare brain disease. The disease was debilitating in the brain and there was no cure. How frustrated we were. We were scared and cried. We did not even imagine that we could survive this problem, nothing was in front of our endless tears. However, in the previous days, we had shed tears over and over again and knocked on every door to save Rayan. But in fact, the further we went, the worse the facts became. Ryan's first incessant cries, which began in the second half of November last year, were the beginning of this story, and a year passed ...
That every night when you want to sleep you worry about whether you can hug your baby again tomorrow morning or not. That every time the question is in your mind why this deadly and deadly disease comes to your child and why me? Why do I have to watch my child's body melt away and what did I do wrong? What tests should have been done before childbearing that failed? What caused the gene mutation and the symptoms of the disease? These are my unanswered questions, but the only answer I got from the doctors and researchers of this disease was that only you were unlucky and this disease can happen to anyone and any race, and you are not the first and last case of this disease. Very very rare ... Although this disease is very severe and terrible, I pray that no family will face such difficult conditions. The disease, with all its complexities, taught me and my family a lot. I learned and I learned to be patient and hopeful. Not that I am not disappointed at all. But I hope thanks to God and wait for a great miracle in my life though Rayan
He lost many of his abilities and lives a very hard life, but he is still beautiful in the eyes of my eyes and his beautiful face shines like the moon.

💖💖💖💔💔