Dai un taglio all'indifferenza

VOLO CON L'AQUILONE

Questo diario è dedicato alle famiglie e in particolare ai bambini che come Michele sono affetti da una malattia rara molto grave ,conosciuta come ALD Adrenoleucodistrofia.
L'associazione del RIONE MONTECAVALLO in favore di Michele un bambino Riminese del nostro rione,affetto da ALD,mette a disposizione il proprio CC. N°26090009863-IBAN IT 02 Z089 9524 2130 2609 0009 863 - RIMINIBANCA
al fine di contribuire alla pubblicazione del "diario di Michele",realizzato da Donatella Di Cicco Naldini.
Il ricavato del libro andrà interamente devoluto alla famiglia
AIUTATECI A PUBBLICARE IL DIARIO DI MICHELE
la bozza è pronta basta andare in stampa GRAZIE❤️

Prefazione 📕 dell'autrice

Quando i genitori di Michele mi hanno chiesto di scrivere, di raccontare del loro figlio, un ragazzo affetto da una grave patologia, nell’immediato mi sono sentita in difficoltà. Perché ancor prima di iniziare in questa forma insolita di diario occorreva predisporsi ad una “mentis” adeguata non solo alla sua età; soffermarsi sulla malattia, sulla sofferenza che rende particolarmente ardua ogni descrizione. Voleva dire capire i suoi pensieri, calarsi nella sua intimità per esternare sentimenti, speranze, così come momenti di inevitabile sconforto. Impresa non certo facile anche se fin dalle prime pagine, in breve tempo, mi sono lasciata coinvolgere al punto di sentirmi quasi in sintonia, rivivendo certi stati d’animo propri dell’infanzia e della prima adolescenza. Mi sono resa consapevole di quanto questo bambino dallo sguardo dolce può dare in calda umanità al suo piccolo mondo e non solo; a tutti coloro che soffrono come lui e combattono ogni giorno una dura lotta perché il significato della vita continui ad essere un valore incommensurabile.E mentre le speranze alimentano il desiderio di vivere continua forte quella della ricerca che tutti vorremmo vedere con gli occhi di Michele come un gigante buono che si muove avanzando …. il più veloce possibile. Così come tanta solidarietà che lo circonda non costituisce un semplice aiuto ma induce ad alienarsi dall’indifferenza per uno sguardo più attento e sensibile. Uno sguardo per riflettere su realtà da comprendere impregnate come sono nei misteri della vita.
Tra scienza e fede si può continuare un cammino; se non riusciamo a sapere dove ci condurrà, almeno lo percorriamo assieme con i pensieri fatti di speranze; mentre un ragazzino anche se inconsapevole continua a seguirci con i suoi occhi, con la forza del cuore che batte e non si arrende.

VOLO CON L'AQUILONE

Questo diario è dedicato alle famiglie e in particolare ai bambini che come Michele sono affetti da una malattia rara molto grave ,conosciuta come ALD Adrenoleucodistrofia.
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Prefazione 📕 dell'autrice

Quando i genitori di Michele mi hanno chiesto di scrivere, di raccontare del loro figlio, un ragazzo affetto da una grave patologia, nell’immediato mi sono sentita in difficoltà. Perché ancor prima di iniziare in questa forma insolita di diario occorreva predisporsi ad una “mentis” adeguata non solo alla sua età; soffermarsi sulla malattia, sulla sofferenza che rende particolarmente ardua ogni descrizione. Voleva dire capire i suoi pensieri, calarsi nella sua intimità per esternare sentimenti, speranze, così come momenti di inevitabile sconforto. Impresa non certo facile anche se fin dalle prime pagine, in breve tempo, mi sono lasciata coinvolgere al punto di sentirmi quasi in sintonia, rivivendo certi stati d’animo propri dell’infanzia e della prima adolescenza. Mi sono resa consapevole di quanto questo bambino dallo sguardo dolce può dare in calda umanità al suo piccolo mondo e non solo; a tutti coloro che soffrono come lui e combattono ogni giorno una dura lotta perché il significato della vita continui ad essere un valore incommensurabile.E mentre le speranze alimentano il desiderio di vivere continua forte quella della ricerca che tutti vorremmo vedere con gli occhi di Michele come un gigante buono che si muove avanzando …. il più veloce possibile. Così come tanta solidarietà che lo circonda non costituisce un semplice aiuto ma induce ad alienarsi dall’indifferenza per uno sguardo più attento e sensibile. Uno sguardo per riflettere su realtà da comprendere impregnate come sono nei misteri della vita.
Tra scienza e fede si può continuare un cammino; se non riusciamo a sapere dove ci condurrà, almeno lo percorriamo assieme con i pensieri fatti di speranze; mentre un ragazzino anche se inconsapevole continua a seguirci con i suoi occhi, con la forza del cuore che batte e non si arrende.

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Prefazione 📕 dell'autrice

Quando i genitori di Michele mi hanno chiesto di scrivere, di raccontare del loro figlio, un ragazzo affetto da una grave patologia, nell’immediato mi sono sentita in difficoltà. Perché ancor prima di iniziare in questa forma insolita di diario occorreva predisporsi ad una “mentis” adeguata non solo alla sua età; soffermarsi sulla malattia, sulla sofferenza che rende particolarmente ardua ogni descrizione. Voleva dire capire i suoi pensieri, calarsi nella sua intimità per esternare sentimenti, speranze, così come momenti di inevitabile sconforto. Impresa non certo facile anche se fin dalle prime pagine, in breve tempo, mi sono lasciata coinvolgere al punto di sentirmi quasi in sintonia, rivivendo certi stati d’animo propri dell’infanzia e della prima adolescenza. Mi sono resa consapevole di quanto questo bambino dallo sguardo dolce può dare in calda umanità al suo piccolo mondo e non solo; a tutti coloro che soffrono come lui e combattono ogni giorno una dura lotta perché il significato della vita continui ad essere un valore incommensurabile.E mentre le speranze alimentano il desiderio di vivere continua forte quella della ricerca che tutti vorremmo vedere con gli occhi di Michele come un gigante buono che si muove avanzando …. il più veloce possibile. Così come tanta solidarietà che lo circonda non costituisce un semplice aiuto ma induce ad alienarsi dall’indifferenza per uno sguardo più attento e sensibile. Uno sguardo per riflettere su realtà da comprendere impregnate come sono nei misteri della vita.
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UNA STORIA ROMANTICA che nasce mentre ci si cura dalla FIBROSI CISTICA
CLICCA E GUARDA IL TRAILER

A UN METRO DA TE | Trailer Italiano del Film Romantico con Cole Sprouse A UN METRO DA TE | Trailer Italiano del Film Romantico con Cole Sprouse e Haley Lu Non perdere nessuna news! http://bit.ly/CineNews Stella e Will si innamora...

Buongiorno a tutti GRAZIE per il vostro sostegno alla pagina

https://youtu.be/Lnp5nw6TMr8

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https://www.youtube.com/watch?v=XyM9-SaIUa8&feature=youtu.be&fbclid=IwAR2u2JJFxDRI786kQFt9f3HC-72YIwMaYyDZLkdscn8RjLUbIH-JdeevEUc

Ricominciamo da dove non abbiamo mai lasciato, insieme a voi per anni abbiamo raccontato la storia della mia famiglia insieme ad Emanuele. Insieme abbiamo ottenuto nel suo nome e nel suo ricordo, tanti successi e realizzato molti progetti. Insieme per anni abbiamo pagato una borsa di studio a un medico e ad una assistente sociale, ora è tempo di raccontare e vivere un altra bellissima storia. Questa volta, parliamo di Alberto, un uomo un adulto un malato di fibrosi cistica, che grazie a Dio alla medicina alla ricerca e all'aiuto di tutti coloro che in questi anni ci hanno sostenuto, oggi racconta la sua storia. Lo vuole fare in maniera straordinaria, cantando e presentando il suo ultimo LP al teatro Novelli venerdì 22 Aprile ore 21.30. Alberto ha la fibrosi cistica e trapianto di polmoni da 10 anni. Sì ragazzi trapianto di polmoni e con questo concerto festeggiamo il suo nuovo compleanno. Venerdì 22 Aprile è anche la giornata "Rimini dona la vita " per la sensibilizzazione sulla donazione degli organi e tessuti. Tutto voluto e ottenuto da Alberto e la Lega Italiana fibrosi cistica romagna. Quindi ragazzi vi aspetto tutti al teatro Novelli venerdì 22 Aprile ore 21.30,il prezzo del biglietto è di 15,00 euro. Con il ricavato pagheremo una borsa di studio a un medico dottorando che si specializzerá e crescerà nella cura della fibrosi cistica al centro Fibrosi Cistica Romagna all'ospedale di Cesena Bufalini. Come sempre vi aspetto numerosi e per chi volesse prenotare il posto mi può chiamare. Grazie ragazzi, insieme vinceremo la nostra battaglia.
https://m.youtube.com/watch?v=GR0Zup7uqfQ&feature=youtu.be
Oggi è il tuo giorno, il giorno in cui con un piccolo gesto puoi ascoltare ottima musica cantata con il cuore e aiutare chi ne ha bisogno. Ti aspetto non mancare ,io ci sono. Gianluca.