Lebanese Essential Tremor Warriors

تعبان، تعبت انه ضل حس تعبان، مرهق، الاحباط لوحده بخلّيك تحس بالتعب... كل هودي الاحاسيس هني بعض تعليقات بعض مرضى الرجفة الاساسية Essential Tremor على سؤال طرحه أحد المرضى على صفحة فايسبوك وانا عملتها screenshot السؤال هوي 'بتحسّوا بالتعب؟'
لتعرفوا بس انه مريض ال ET ما بيعمل حاله تعبان أو مريض ليلفت النظر أو لتشفقوا علي. هوي عنجد كتير تعبان وعم يصارع ليعيش حياته قدّ ما في من دون ما يعتمد على حدا.
بس هوي بحاجة للدعم، الحنان، الكلمة الحلوة والتشجيع مش للتنمر، النظرة بطريقة غلط أو الشفقة أو حتى اللوم.
ساعدوا مريض ال ET لأن اللي عايش في بيكفّيه فخففوا عنه ما تزيدوا علي.
I'm tired, I'm sick and tired of being sick and tired, I'm exhausted, frustration makes you tired... All these feelings are some comments from some patients with Essential Tremor on a question asked by an ET patient on an ET page, and I made it a screen shot. The question is 'Do you feel tired?'
You should know that an ET patient does not pretend being tired in order to attract the attention of others or to pity him/her . He/She is really tired and struggling to live his/her life as best he/she can without depending on anyone.
But he/she needs support, tenderness, sweet words and encouragement, not bullying, look of pity or even blame.
Help the ET patient, because what he/she lives in is enough for him/her, so relieve him/her, don't overdo it.

كتير صعب يجي شهر رمضان ويكون المريض المصاب بالرجفة الوراتية ما يقدر يصوم في بسبب المرض وأعراضه الكتيرة. إنتوا بتشوفوا الرجفة وبتفكروا انه هون بينتهي تعريف المرض وعوارضه. بس لأ عوارضه كتيرة وعند مرضى أوجاع ما الها نهاية.
يا رب تكون بعون كل مريض وتشفي. رمضان كريم وينعاد عالجميع بظروف أحسن نشالله.

دايمًا الله رح يبعتلك حدا يساندك ويوقف حدك ويقويك. ما تفكر انك لحالك عم تواجه الرجفة الوراثية.

دايمًا رح تلاقي حدا حدك يدعمك ويقويك. ضلك حارب وما تستسلم للرجفة الوراثية.

ليس هناك علاج للرجفة الاساسية ولكن هناك أدوية للتخفيف منها بالرغم من وجود عوارض جانبية كثيرة لهذه الادوية. وهناك بعض العمليات التي تجرى للتخفيف من هذه الرجفة ومن بينها Deep Brain Stimulation.
يمكن أن يحسن التحفيز العميق للدماغ DBS نوعية الحياة بشكل كبير للأشخاص الذين يعانون من الرعاش مجهول السبب أو الرجفة الاساسية. التحفيز العميق للدماغ ليس علاجًا ، لكن يمكنه تنظيم الإشارات في الدماغ التي تسبب الرعاش. يمكن أن يقلل بشكل كبير من أعراض الرعاش ، خاصة في اليدين والساقين. ما يصل إلى 90 ٪ من المرضى الذين يعانون من الرعاش مجهول السبب لديهم على الأقل راحة معتدلة من الأعراض بعد التحفيز العميق للدماغ.
DBS can greatly improve quality of life for people with essential tremor. DBS is not a cure, but it can regulate signals in the brain that cause tremors. It can greatly reduce tremor symptoms, especially in your hands and legs. Up to 90% of patients with essential tremor have at least moderate symptom relief after DBS.

Without you I can't face ET alone... Thank you for being my support system Jeanine - Psychotherapy Clinic Jeanine Ziade Abou Tacca

Behind the scenes with Jeanine - Psychotherapy Clinic Jeanine Ziade Abou Tacca

الرجفة الوراثية ليست ظاهرة فقط في الرجفة وانما لها عوارض نفسية كثيرة... وبالرغم من هذه العوارض انّ المصاب بها لا يستسلم ويحارب ولكنه وحيدًا لا يستطيع. هو بحاجة لدعم العائلة، الاصدقاء، طبيب اخصائي ومعالج نفسي.

طرد موظف بدأ يعاني من الرجفة الوراثية أو زادت عنده الرجفة كثيرًا ما يحصل، وعدم قبول من يتقدم لوظيفة بسبب هذه الرجفة أيضًا هو عائق لدى الكثيرين للحصول على الوظيفة...
إنّ من يعاني من هذه الرجفة لديه الكفاءة والقدرة على العمل كسائر الموظفين... عاملوهم كالبقية فهم يستحقون المعاملة بمساواة مع الآخرين.