Angelman Nicaragua

“Guiado por los aportes de la comunidad Angelman, REVEAL fue diseñado intencionalmente para evaluar obidanersen en una amplia gama de personas que viven con síndrome de Angelman, reflejando la diversidad del mundo real de esta condición. Estamos profundamente agradecidos con toda la comunidad del síndrome de Angelman, especialmente con los participantes y sus familias, cuya colaboración hizo posible este logro.” — Holly Kordasiewicz, Ph.D., vicepresidenta ejecutiva y directora de Desarrollo de Ionis.

Las personas inscritas en REVEAL son asignadas a diferentes cohortes (grupos de estudio) según su edad.

➡️ Las personas de 2 años hasta antes de los 18 años son asignadas a la Cohorte 1

➡️ Las personas de 18 a 50 años son asignadas a la Cohorte 2

Si bien la inscripción de la Cohorte 1 ya se ha completado, los centros participantes continúan evaluando e incorporando participantes para la Cohorte 2.

🔗 Puedes leer el comunicado de prensa y la carta dirigida a la comunidad en inglés a través del enlace disponible en nuestras historias y en la bio.

🎓¡Becas para familias y cuidadores para la Cumbre Científica y Gala de FAST 2026!

Se encuentran abiertas las postulaciones a las becas para asistir al FAST Global Science Summit & Gala 2026, que se realizará del 5 al 7 de noviembre en Orlando, Florida, Estados Unidos. 🇺🇸

Si asistir es importante para tu familia, pero el aspecto económico representa una dificultad, te animamos a aplicar💙.

Este encuentro reúne a investigadores, médicos, profesionales, líderes de la industria y familias de todo el mundo para conocer los avances más recientes en investigación, ensayos clínicos y desarrollo de terapias para el síndrome de Angelman.

🗓️ Fecha límite para aplicar: 16 de junio

🔗 Consulta los requisitos en nuestras historias.

ComunidadAngelman AngelmanLatinoamérica

Día Internacional de la Tecnología Asistiva

Apenas el 10% de quienes necesitan estas tecnologías logra acceder a ellas.

Para muchas personas que viven con síndrome de Angelman, la tecnología asistiva puede abrir puertas concretas en la vida diaria: comunicarse, moverse, aprender, jugar, elegir, participar y ganar autonomía.

Hablamos de comunicación aumentativa y alternativa, pero también de tablets adaptadas, pulsadores, agendas visuales, sillas, andadores, bipedestadores, utensilios adaptados, sistemas de posicionamiento y apoyos que hacen posible lo cotidiano.

No son lujos. Son herramientas que pueden marcar la diferencia entre quedar afuera o poder ser parte.

Por eso acompañamos la campaña Desbloquear lo cotidiano / Unlock the Everyday, para que cada vez más personas tengan acceso a las herramientas que necesitan para vivir con más oportunidades, más participación y más voz.

Oak Hill Bio compartió una carta dirigida a la comunidad de síndrome de Angelman con una actualización importante sobre los próximos pasos en el desarrollo de Rugonersen.

Actualmente están preparando activamente el inicio del estudio de fase 3 para mediados de 2026.

Los criterios de elegibilidad ya están disponibles en clinicaltrials.gov. Los detalles adicionales, incluyendo los centros donde se realizará el estudio, serán actualizados a medida que estén disponibles.

Puedes leer la carta completa (en inglés) en el link de nuestra bio.

✨Gracias por ser parte del II Congreso Latinoamericano de síndrome de Angelman

Fueron dos días de encuentro, aprendizaje y comunidad. Familias, profesionales, investigadores, organizaciones y personas de distintos países nos reunimos con un mismo propósito: seguir construyendo caminos de conocimiento, acompañamiento y esperanza 🌎

Nos llevamos conversaciones valiosas, nuevas preguntas, certezas y vínculos fortalecidos confirmando que este camino se recorre mejor cuando lo hacemos juntos.

La esperanza sigue intacta. 🧬

🧑🏻‍💻 Recuerda que ya puedes ver las grabaciones y revivir el Congreso completo en nuestra bio o haciendo click aquí https://youtube.com/playlist?list=PLKC_AacSWOjbTzQfSnNmAlYXo7HTG2ZE_&si=6VKA6gVEqYmew_6c

Gracias por ser parte de este gran acontecimiento 💙

Ya puedes ver las grabaciones del II Congreso Latinoamericano de síndrome de Angelman.

Un espacio enorme de aprendizaje, encuentro y actualización, con ponencias de profesionales y referentes que nos ayudan a seguir comprendiendo, acompañando y construyendo mejores caminos para las personas que viven con síndrome de Angelman y sus familias.

Revívelas cuando quieras en nuestro canal de YouTube.

Suscribite, activa la campanita y compártelo con quienes puedan necesitar esta información.

👉🏻 ingresa al link de nuestras historias o en la bio

FamiliasAngelman Salud Inclusión Latinoamérica