Fast LatAm Nicaragua

🎓¡Becas para familias y cuidadores para la Cumbre Científica y Gala de FAST 2026!

Se encuentran abiertas las postulaciones a las becas para asistir al FAST Global Science Summit & Gala 2026, que se realizará del 5 al 7 de noviembre en Orlando, Florida, Estados Unidos. 🇺🇸

Si asistir es importante para tu familia, pero el aspecto económico representa una dificultad, te animamos a aplicar💙.

Este encuentro reúne a investigadores, médicos, profesionales, líderes de la industria y familias de todo el mundo para conocer los avances más recientes en investigación, ensayos clínicos y desarrollo de terapias para el síndrome de Angelman.

🗓️ Fecha límite para aplicar: 16 de junio

🔗 Consulta los requisitos en nuestras historias.

ComunidadAngelman AngelmanLatinoamérica

Día Internacional de la Tecnología Asistiva

Apenas el 10% de quienes necesitan estas tecnologías logra acceder a ellas.

Para muchas personas que viven con síndrome de Angelman, la tecnología asistiva puede abrir puertas concretas en la vida diaria: comunicarse, moverse, aprender, jugar, elegir, participar y ganar autonomía.

Hablamos de comunicación aumentativa y alternativa, pero también de tablets adaptadas, pulsadores, agendas visuales, sillas, andadores, bipedestadores, utensilios adaptados, sistemas de posicionamiento y apoyos que hacen posible lo cotidiano.

No son lujos. Son herramientas que pueden marcar la diferencia entre quedar afuera o poder ser parte.

Por eso acompañamos la campaña Desbloquear lo cotidiano / Unlock the Everyday, para que cada vez más personas tengan acceso a las herramientas que necesitan para vivir con más oportunidades, más participación y más voz.

Oak Hill Bio compartió una carta dirigida a la comunidad de síndrome de Angelman con una actualización importante sobre los próximos pasos en el desarrollo de Rugonersen.

Actualmente están preparando activamente el inicio del estudio de fase 3 para mediados de 2026.

Los criterios de elegibilidad ya están disponibles en clinicaltrials.gov. Los detalles adicionales, incluyendo los centros donde se realizará el estudio, serán actualizados a medida que estén disponibles.

Puedes leer la carta completa (en inglés) en el link de nuestra bio.

✨Gracias por ser parte del II Congreso Latinoamericano de síndrome de Angelman

Fueron dos días de encuentro, aprendizaje y comunidad. Familias, profesionales, investigadores, organizaciones y personas de distintos países nos reunimos con un mismo propósito: seguir construyendo caminos de conocimiento, acompañamiento y esperanza 🌎

Nos llevamos conversaciones valiosas, nuevas preguntas, certezas y vínculos fortalecidos confirmando que este camino se recorre mejor cuando lo hacemos juntos.

La esperanza sigue intacta. 🧬

🧑🏻‍💻 Recuerda que ya puedes ver las grabaciones y revivir el Congreso completo en nuestra bio o haciendo click aquí https://youtube.com/playlist?list=PLKC_AacSWOjbTzQfSnNmAlYXo7HTG2ZE_&si=6VKA6gVEqYmew_6c

Gracias por ser parte de este gran acontecimiento 💙

Ya puedes ver las grabaciones del II Congreso Latinoamericano de síndrome de Angelman.

Un espacio enorme de aprendizaje, encuentro y actualización, con ponencias de profesionales y referentes que nos ayudan a seguir comprendiendo, acompañando y construyendo mejores caminos para las personas que viven con síndrome de Angelman y sus familias.

Revívelas cuando quieras en nuestro canal de YouTube.

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