SMOFA - smerte&fatigue

NÅR BEHANDLINGEN VIRKER - MEN PLUTSELIG BLIR STOPPET

Geir Roger Moen, styremedlem i SMOFA og Stopp lidelsen, forteller i denne episoden av Tanketokt (tidl. Best med gjest) om livet som smertepasient.

I flere år fikk han behandling med medisinsk cannabis som ga han både bedre funksjon og livskvalitet.
Så ble behandlingen ved Ahus brått avsluttet – med store konsekvenser for hverdagen.

Det reiser et viktig spørsmål:
«Hvorfor får vi ikke på plass en kontrollert norsk forsøksordning for medisinsk cannabis, slik at vi kan finne ut hvem som faktisk kan ha nytte av behandlingen?»

Vi trenger forskning og kunnskap – men også vilje til å skaffe den.

🎧 Hør Geir Rogers historie:
Lenke i kommentarfeltet.

SEPTEMBER MÅNEDS WEBINAR MANDAG 07.09.26 kl. 19.00-20.30 "RETTIGHETER, REFUSJONER OG RIKTIG LEGEMIDDELBRUK"

SMOFA inviterer til et spennende og nyttig webinar med farmasøyt Nathaly Galvez, der hun setter fokus på viktige temaer knyttet til legemidler, pasientrettigheter og praktiske løsninger i møte med helsevesenet.

HAR DU ETT SPØRSMÅL TIL FARMASØYTEN?
Send det inn i forkant til: [email protected], så vil hun prøve svare så langt det er mulig i løpet av webinaret. Spørsmålet kan stilles anonymt om du ønsker.

Påmelding ved å skanne QR-koden i bilde, eller send en e-post merket med "Påmelding webinar 07.09.26" til: [email protected].

Alle er velkomne!

Så ble sommeren ikke helt som håpet på for noen av oss…

Før sommeren skrev vi om hvordan sommeren for mange kan være en tid for påfyll – sol, varme, late dager og kanskje litt ekstra energi.

Men for oss som lever med langvarige smerter og fatigue (utmattelse), kan sommeren også bli en belastning.

Rutiner endres. Søvnen blir annerledes. Måltider forskyves. Det blir mer sosialt, mer aktivitet – og kanskje behandlinger og oppfølging man trenger, ikke går helt som normalt.

For noen kan dette være nok til å utløse økte smerter, flere betennelser eller nye plager.

Og ja – vi i styret i SMOFA har fått kjenne på dette selv.

Flere av oss sitter nå igjen med mer smerter, dårligere søvn, økt fatigue og nye eller forverrede plager. Styremøtet vi skulle ha fysisk denne uken måtte derfor utsettes.
Men, arbeidet i SMOFA stopper ikke av den grunn.

Vi er et arbeidende styre, og det aller meste av jobben vår skjer faktisk mellom styremøtene. Derfor tilpasser vi oss formen og tar styremøtene på Teams en periode.
De av oss som er litt mer «oppe og nikker», kjører videre så godt vi kan.

Vi skal fortsatt:
💜 jobbe for møter med dem som bestemmer vår hverdag
💜 delta på konferanser og viktige møteplasser
💜 gjøre SMOFA kjent og informere om hva vi arbeider for
💜 fortsette det politiske arbeidet
💜 og selvfølgelig gjennomføre høstens webinarer og seminar som planlagt!

Sett derfor av datoene for webinarene og seminaret vårt – og del dem gjerne videre!
Du finner mer om de i kalenderen på vår hjemmeside.

Som vi alle vet – sammen får vi større tyngde og en sterkere stemme. 💜
Derfor oppfordrer vi alle til å dele informasjon om SMOFA med venner, familie og sitt eget nettverk.

Jo flere vi er, desto tydeligere kan vi vise hvor mange som lever med langvarige smerter og fatigue – og hvor mange pårørende som berøres.

NEVROPATI - NÅR NERVENE SELV BLIR ÅRSAKEN TIL SMERTEN

Brennende føtter? Stikninger? Nummenhet? Elektriske støt?

Dette kan være tegn på nevropati – når perifere nerver er skadet eller fungerer unormalt.

Nevropati kan blant annet gi:
🔹 Brennende eller stikkende smerter
🔹 Elektriske støt
🔹 Nummenhet
🔹 Overfølsomhet for berøring
🔹 Følelse av kulde eller varme
🔹 Muskelsvakhet eller balanseproblemer

Det finnes mange former for nevropati og mange mulige årsaker. SFN (småfibernevropati) er én av dem. Les artikkelen om SFN på www.smofa.no.: "Small Fiber Neuropathy (SFN) – når de minste nervene kan gi store smerter"

Og husk:
Nervesmerter trenger ikke synes utenpå kroppen for å være sterke og reelle. 💜

Les hele artikkelen om nevropati på www.smofa.no: "Nevropati - når nerven selv forårsaker smerten"

SMOFA – Smerter du bør kjenne til

WEBINAR 23.09.26 kl 19:00-20:30: "BEHANDLING I UTLANDET - BETALT AV HELFO"

Mange smerte- og fatiguepasienter venter lenge på behandling i Norge. Færre vet at EØS-regelverket gir rett til å ta den samme behandlingen ved en privat klinikk i et annet EØS-land, og få den refundert av Helfo.

Medipath er en norsk pasientnavigatør som hjelper pasienter gjennom nettopp denne ordningen. Har du rett på en behandling i den offentlige helsetjenesten, har du gjennom EØS-direktivet om pasientrettigheter også rett til å motta den hos en privat klinikk i Norden eller Europa, og få hele eller store deler av kostnaden dekket i etterkant.

I praksis er dette et regelverk få kjenner til, og dokumentasjonskravene stopper mange underveis. Medipath tar den delen: de finner klinikken, henter inn pristilbud, ordner det praktiske rundt behandlingen og fører refusjonssaken mot Helfo på pasientens vegne. Tjenesten er gratis for pasienten.

Onsdag 23. september kl. 19.00–20.30 holder Medipath webinar i regi av SMOFA. Der går de gjennom hvilke rettigheter du har, hva refusjonsordningen dekker og ikke dekker, og hva som skjer fra første henvendelse til utbetalingen er på plass. Det settes av god tid til spørsmål fra deltakerne.

Innlegget holdes av Eilev Mogen Haukaas, medgründer i Medipath.

Les mer på medipath.no eller ta kontakt på [email protected].

Meld deg på ved å bruke QR-koden i bildet , eller send en e-post til [email protected]. Link sendes ut i forkant av webinaret. Alle kan delta.

💜 AKTIV DØDSHJELP – ELLER BEDRE LINDRING FØRST?

Hva gjør vi når et menneske ikke orker mer fordi smertene og lidelsen har blitt for stor?

Dette er et av de vanskeligste spørsmålene vi kan stille som samfunn.
Debatten om aktiv dødshjelp har fått stadig større plass i Norge. Venstre vedtok i 2025 å gå inn for å utrede aktiv dødshjelp, mens Fremskrittspartiet har tidligere vedtatt å gå inn for aktiv dødshjelp under bestemte og strengt regulerte vilkår. Samtidig har helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre sagt at regjeringen ikke åpner for assistert eller aktiv dødshjelp.

SMOFA har ikke tatt stilling til om aktiv dødshjelp skal være tillatt eller ikke.
Men vi mener at det finnes et spørsmål som må komme før denne debatten:

Har vi virkelig gjort nok for å hjelpe mennesker med å leve best mulig?

For mennesker som lever med alvorlige og langvarige smerter, fatigue (utmattelse) og sammensatte helseutfordringer, kan hverdagen bli så belastende at håpet gradvis forsvinner.
Noen får ikke tilstrekkelig smertelindring.
Noen får ikke tilgang til rehabiliteringen de trenger.
Noen møter et helsevesen med få behandlingsalternativer.
Noen opplever at de må kjempe i årevis for å bli tatt på alvor.
Da må vårt første spørsmål være: Hva mer kan vi gjøre for å hjelpe?

I debatten om aktiv dødshjelp har også begrepet «livshjelp» blitt løftet frem.
For det er nettopp dette vi mener må få større oppmerksomhet.

💜 VI MÅ SNAKKE MER OM LIVSHJELP

Livshjelp handler ikke bare om den aller siste tiden av livet.
Det handler også om å kunne stå opp om morgenen.
Om å kunne være sammen med familien.
Om å kunne delta i samfunnet.
Om å kunne ha håp.
Om å få behandling som faktisk kan hjelpe.
Om å bli møtt med kunnskap og respekt når man sier:
«Jeg har så vondt at jeg ikke vet hvordan jeg skal klare dette.»

Derfor mener SMOFA at Norge må styrke:
💜 forskning på langvarige smerter og fatigue
💜 kompetansen innen smertebehandling og palliasjon
💜 tilgangen til gode og individuelt tilpassede behandlingsalternativer
💜 rehabilitering og tverrfaglig behandling
💜 kunnskapen om nye og eksisterende behandlingsformer
💜 pasientenes mulighet til reell medvirkning i egen behandling

Ingen skal måtte ønske døden fordi de ikke får den hjelpen de trenger for å leve.

Det betyr ikke at alle kan bli friske.
Men det betyr at vi som samfunn har et ansvar for å gjøre alt vi med rimelighet kan for at mennesker skal kunne leve best mulig med sykdom, smerter og funksjonstap.

Før vi diskuterer hvordan mennesker skal få hjelp til å dø, må vi derfor våge å stille det kanskje viktigste spørsmålet:

💜 HAR VI GJORT NOK FOR Å HJELPE DEM Å LEVE?

SMOFA mener at svaret fortsatt er nei.
Og derfor kommer vi til å fortsette å løfte dette temaet.

For vi ønsker et helsevesen som gir mennesker livshjelp, håp, behandling og lindring – før oppgitthet får ta over.

💜 Støtt arbeidet vårt og bli medlem i SMOFA.
Medlemskap koster kun 100 kroner i året.
👉 Se mer om innmelding på vår hjemmeside.

Sammen kan vi gjøre en forskjell.

PODCASTGJEST: MEDISINSK CANNABIS - HVA HAR SKJEDD SIDEN 2024?

Den 12. august deltok Geir Roger fra styret i SMOFA i podcasten «Tanketokt»/«Best med gjest». Temaet var medisinsk cannabis – og hva som har skjedd siden sist han var i podcasten i mai 2024.

Han snakket om hvor langt vi har kommet i saken, hvordan vi har jobbet for å løfte medisinsk cannabis inn på den politiske agendaen, og prosessen som har ført oss inn på Stortinget, ikke bare en, men mange ganger, med denne viktige saken.

Det ble også en oppdatering på Geir Rogers private situasjon, og hvordan han i dag må forholde seg til og skaffe medisinen sin etter at han mistet den lovlige tilgangen i 2023.

Vi deler selvfølgelig episoden så snart den blir lagt ut! Takk til Geir Roger for den gode jobben han gjør for oss.

💜 SMOFA – FORDI SMERTE OG FATIGUE (UTMATTELSE) IKKE FØLGER DIAGNOSENE 💜

SMOFA er en pasientforening som setter fokus på det som ofte blir glemt på tvers av diagnosene: smerte og fatigue (utmattelse) – og hvordan dette påvirker hele livet vårt.
Vi er et tillegg til diagnose-organisasjonene. For uansett hvilken diagnose du har, kan smerte og/eller fatigue være noe av det som påvirker hverdagen, funksjonen og livskvaliteten aller mest.

Som SMOFA-medlem får du blant annet:

💜 Likepersoner – noen som forstår fordi de selv har erfaring
💜 Månedlige webinarer med dyktige fagpersoner som holder innleggene
💜 Fysiske seminarer og møter med spennende foredragsholdere
💜 Informasjon om forskning og aktuelle studier
💜 Mulighet til å bli brukerrepresentant og bidra til at pasientenes stemme blir hørt
💜 Kunnskap som kan styrke din egen helsekompetanse
💜 Et fellesskap med andre som vet hvordan det er å leve med langvarige plager

Men - SMOFA gjør mer enn å skape fellesskap!

Vi arbeider aktivt helsepolitisk for bedre og flere behandlingsmuligheter, gode rehabiliteringstilbud og større forståelse for smerte og fatigue i helsevesenet.
Vi ønsker at politikere, helsevesenet og andre som påvirker vår hverdag skal forstå hva vi faktisk lever med – og hvor sterkt smerte og fatigue kan påvirke funksjon, arbeid, sosialt liv og livskvalitet.

Dette har vært nedprioritert altfor lenge.
Nå er det på tide å løfte smerte og fatigue høyere på dagsordenen.
Og her trenger vi DEG 💜.

Jo flere medlemmer vi er, desto sterkere blir stemmen vår. Flere medlemmer gir oss større gjennomslagskraft når vi møter politikere, helsemyndigheter og andre beslutningstakere.

Nettopp her følte vi at pasientene ikke hadde noen som talte dere sak høyt og tydelig når det gjaldt langvarige/kroniske smerter, fatigue (utmattelse) og våre pårørende. Derfor ble SMOFA grunnlagt. Vi trenger noen som arbeider aktivt helsepolitisk og løfter våre problemstillinger på dagsorden.

Så siden oppstart for snart 2 år siden, har vi vært mange ganger i møter på Stortinget - da spesielt med de som sitter i Helse- og omsorgskomiteen, og vi har hatt møte med Helse- og omsorgsdepartementet med statssekretæren og hans stab.

Når du blir medlem, støtter du derfor ikke bare SMOFA.
Du er med på å gjøre det mulig for oss å påvirke, informere og skape endring – for alle som lever med langvarige smerter, fatigue og for deres pårørende.

💜 Medlemskap koster kun 100 kroner i året.
For 100 kroner kan du være med og gjøre stemmen vår sterkere.

👉 Bli medlem:
www.smofa.no/innmelding

Sammen er vi sterkere. Sammen kan vi gjøre en forskjell. 💜

HVA ER PACING – OG HVORFOR KAN DET VÆRE VINTIG VED LANGVARIGE SMERTER OG FATIGUE (UTMATTELSE)?

Mange som lever med langvarige smerter eller fatigue (utmattelse) opplever at energien ikke strekker til slik den gjorde før. Noen dager klarer man mye – og dagen etter kan kroppen «si stopp». Dette kan føre til en krevende sirkel med å gjøre for mye på gode dager, for så å måtte betale prisen i etterkant.

Her kan pacing være et viktig verktøy.
Pacing handler om å finne en bedre balanse mellom aktivitet og hvile. Målet er ikke å gjøre minst mulig, men å lære kroppen å bruke energien på en mer bærekraftig måte.

Noen grunnprinsipper i pacing:

🔹 Lytt til kroppen før den sier stopp
Prøv å ta pauser før du blir helt utslitt eller smertene øker kraftig.

🔹 Fordel aktivitetene utover dagen og uken
Det kan være bedre å gjøre litt mindre jevnt fordelt enn å presse seg for mye på én dag.

🔹 Finn ditt energinivå
Alle har sin egen «energibudsjett». Det handler om å finne hva som fungerer for akkurat deg.

🔹 Veksle mellom aktivitet og hvile
Hvile er ikke latskap – det er en del av å håndtere en kropp som bruker mer energi på å fungere.

🔹 Sett realistiske mål
Små steg over tid kan gi mer enn store skippertak som fører til tilbakefall.

Pacing betyr ikke at du skal gi opp ting du ønsker å gjøre. Det handler om å finne en måte å leve på hvor du får brukt kreftene dine på det som betyr mest for deg.

For mange med langvarige smerter og fatigue handler mestring ikke om å «ta seg sammen» – men om å forstå kroppen bedre og samarbeide med den.

💜 SMOFA ønsker å bidra med kunnskap, fellesskap og støtte for mennesker med langvarige smerter, fatigue (utmattelse) og deres pårørende.

Les mer om oss på: www.smofa.no og meld deg gjerne inn. Vi trenger din støtte. Medlemskontingent er kun kr 100 (2026).