Walczymy dla Mikołaja

Halo Suwałki i okolice!
Szukam na 23 września osobę z prawem jazdy i autem celem przewiezienia mnie z Mikołajem do Instytutu ,,Pomnik" Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na dzielnicy Wawer/Międzylesie.
Planuję jechać tym razem samochodem, gdyż mamy mieć więcej badań (w tym kwalifikacja na terapię hormonem wzrostu), więc będę miała więcej rzeczy do przewiezienia w 1 stronę (nie będę robiła zakupów w W-wa, bo tam drogo, wolę z Suwałk przywieźć jakiś chlebek i wędliny). Paliwo opłacam ja na fakturę do fundacji Siepomaga 💪

18.07.26
Witajcie! Wczoraj wróciłam z Mikołajem z Warszawy po badaniach kontrolnych. Na szczęście wyszły w miarę dobrze, chociaż parametry wątrobowe są nieco podwyższone oraz standardowo jonogram za wysoki (mocznik, potas, kreatynina). Mamy również problem z za wysokim ciśnieniem, więc nefrolodzy zwiększyli dawkę furosemidu z 7mg 3x dziennie na 10mg 2x dziennie. Następna kontrola we wrześniu i wtedy mamy miec znowu badanie antropometrii i do rozważenia rozpoczęcie terapii hormonem wzrostu. Mikuś ładnie zaczął chodzić, ale nóżki za szeroko rozstawia, przez co nadal musimy uczęszczać na rehabilitację. Przez astmę czeka nas zakup koncentratora tlenu. Dodatkowo podczas infekcji Mikołaj jest zagrożony wystąpieniem napadem padaczkowym (chociaz lekarze nie stwierdzili padaczki), dlatego muszę mieć przy sobie zawsze wlewy przeciwpadaczkowe dla niego. Dostaliśmy znowu zlecenie na import mleka RenaStart, więc trzymajcie kciuki, aby ministerstwo zdrowia wydało zgodę na refundację ❤️
Jutro w Suwałkach odbędzie się Festyn Rodzinny dla Mikołaja, Sandry i Nataniela, na który serdecznie zapraszamy!
siepomaga.pl/mikolaj-matoszko

17.05.2026
Kochani…
przepraszam za ciszę, ale ostatnie dni były dla nas bardzo ciężkie.
Przyjechaliśmy z Mikołajkiem do CZD w poniedziałek (11.05) tylko na kontrolne badania. Mieliśmy już wracać do domu, kiedy nagle w piątek Miki dostał pierwszego w życiu ataku padaczki bez drgawek. Saturacja bardzo spadła, zrobiło się naprawdę niebezpiecznie i ogromnie się o niego baliśmy.
Badania wykazały bardzo wysokie parametry stanu zapalnego i podejrzenie sepsy. Dodatkowo wyszło zakażenie Clostridioides difficile.
Wczoraj Mikołaj miał zakładane centralne dojście w szyi, bo przez liczne pobrania i leczenie bardzo ciężko było znaleźć żyły.
To były dla nas koszmarne dni pełne strachu i łez… ale dziś po raz pierwszy od tego wszystkiego Miki zaczął znowu jeść, bawić się i nawet tańczyć 🥹❤️
Dziękujemy za każde dobre słowo, wiadomość, modlitwę i pamięć o Mikołajku. Nadal walczymy ❤️

Z okazji Świąt Wielkanocnych życzę przede wszystkim dużo zdrowia bo to ono jest w życiu najważniejsze, a nawet największe pieniądze nie są w stanie go kupić.
Wesołych Świąt Wielkanocnych!

17.03.26 - 💙 Dzisiaj ogromny dzień za nami… 💙
Mikołaj przeszedł dzisiaj operację usunięcia przepukliny pachwinowej i… udało się! 😌
Choć dla wielu to może być „tylko plastyka”, dla nas był to dzień pełen nerwów, strachu i niepewności. Sama podróż, czekanie na zabieg i moment wybudzania był dla mnie prawdziwym wyzwaniem – emocje wręcz mnie przewyższały.
Teraz Mikołaj śpi spokojnym snem, a my próbujemy trochę odetchnąć po tym wszystkim.
Dziękujemy Wam z całego serca za każde wsparcie, wiadomość i modlitwę. Czuliśmy, że nie jesteśmy sami ❤️

❤️ WALENTYNKI DLA MIŁOŚCI ❤️
Dziś wszyscy kupują kwiaty, czekoladki i serduszka.
A ja mam jedną walentynkową prośbę.
Zrób dziś mały akt miłości także dla Mikołaja.
Zamiast jednej czekolady – symboliczne 5 zł na jego leczenie.
Zamiast jednego drinka – wsparcie dla małego serduszka, które codziennie walczy o spokojny oddech.
Miłość to nie tylko słowa.
To też działanie ❤️
👉 siepomaga.pl/mikolaj-matoszko
Udostępnienie to też forma miłości.
#

13.02.26 - 🏠 WRÓCILIŚMY DO DOMU. Ale walka trwa dalej.
Dwa tygodnie w szpitalu.
Strach.
Niepewność, czy wyjdziemy do domu.
Dziś już wiemy — Mikołaj ma astmę.
Przed nami stałe leczenie, wziewki, sprzęt, kontrole.
Każdy taki dzień to emocjonalny rollercoaster.
Ale najgorsze jest jedno — świadomość, że leczenie i sprzęt to ogromne koszty.
Dlatego proszę.
Jeśli czytasz ten post, zatrzymaj się na chwilę.
Udostępnij.
Wpłać choć symboliczne 5 zł.
Dla Ciebie to kawa.
Dla Mikołaja — spokojniejszy oddech. ❤️
siepomaga.pl/mikolaj-matoszko

🍩 Kup wirtualnego pączka Mikołajowi! 🍩
Dziś Tłusty Czwartek, ale Mikołaj… niestety nie może się objadać prawdziwymi pączkami 😅
Na szczęście Ty możesz mu wysłać wirtualnego!
Każdy wirtualny pączek = wsparcie dla naszego dzielnego Mikołaja ❤️
👉 siepomaga.pl/mikolaj-matoszko